Mine handicaps
Tilbage i 1994 fik jeg stillet diagnosen Juvenil Myklon Epilepsi også kaldet for JME, dengang var jeg som tidligere nævnt i lære som bager, men denne uddannelse måtte stoppes da bager er ret farligt når man har epilepsi der er ude af kontrol. Jeg var indlagt i 2 dage på Rigshospitalet og gik derfra men nul viden om epilepsi, og på Rigshospitalet havde de glemt at fortælle mig om hvad det var. Jeg havde fået at vide at der var en forening der kunne fortælle meget mere og den lå i København. Men ak flere dages leden efter epilepsiforening var forgæves, jeg fik langt om længe at vide at denne lå i Dianalund.
Efter en stund blev jeg enig med mine forældre om at jeg skulle flytte hjem igen til Odense. Og jeg har siden februar 1994 boet i Odense, jeg har været et hav af gange i behandlersystemet, som jeg skrev under HG var jeg en uge indlagt på Odense Sygehus det var jeg i 1994 og der kom selvfølgelig ikke nogle anfald.
Efter det gik det slag i slag og det endte med at jeg i oktober 1995 blrv indlagt på Epilepsihospitalet i Dianalund på ungdomsafdelingen, det var en god tid og der blev obseveret anfald også fordi de dels lytter til hvad patienterne siger, en episiode der sidder endnu er at jeg kan huske at jeg havde været til EEG og da den så var afsluttet og de kom ind for at vække mig fortalte de mig at der ikke havde været noget, jeg bad der om at få lov til at ligge ca. 15 minutter og det fik jeg lov til og de foresatte målingen og ja det er sandt der kom et anfald, der gik det så op for dem at jeg dengang havde opvågnings epilepsi. Jeg blev udskrevet med anden medicering i februar 1996. Og henvist til privat klinik i Odense. Men dette blev ikke den sidste gang jeg skulle se Epilepsihospitalet.
Mine anfald svingede ret meget gennem tiden og i 2003 var min epilepsi igen helt ude af kontrol, troede man da - det skulle vise sig at det var gået over - altså mere eller mindre. Men ved denne undesøgelse kom jeg ud for en endnu større undersøgelse end jeg nogen sinde har været og det skulle vise sig at jeg har syndromet Klinefelter Syndrom som man kan læse mere om under "Handicaps". Men hvad er det igen en ny ting uden forklaring, denne forklaring skulle jeg først få langt senere det var først hen mod december 2006 jeg fik en forklaring om hvad Klinefelter Syndrom er. Det betyder ganske simpelt bare at jeghar 47 kromosomer hvor i mod normale mænd har 46 kromosomer. Hvilket bare betyder at jeg har et kvindeligt kønshormon for meget.
Men ud over forklaringen på på syndromet kom jeg straks efter indlæggelsen på Epilepsihospitalet i Dianalund i behandling for dette syndrom, og behandlingen går i al simpelhed ud på at man skal have noget for dette ekstra kvindelige kønshormon, og her får man Testosteron, det er på sin vis det samme som mange sportsudøvere tager, men det man får fra lægeverden er mere lovligt end det sportsfolk tager. Men hvor om alt er så kan jeg bare ikke tåle denne medicin, jeg blev meget mere end arrig hver gang jeg fik denne sprøjte, i januar 2004 ligger jeg en nat og sover godt. Men med et ændre min verden sig til smerter så stærke at de ikke kan tages med medicin, det er som om jeg er blevet sparket i ryggen. Jeg fik ringet til lægevagten men nej det ville de ikke tage sig af og jeg fik med det samme at vide at det gjorde de heller ikke på Skadestuen, og ja behandler verden var hverken til at hugge eller stikke i.
Jeg fik problemer med ryggen og det skulle vise sig at det er en form for Spastisk Lammelse der opstod der, efter megen tovtrækkeri blev man endelig enige om at der var en for for Spastisk Lammelse og det var for mig en jungel at færdes i. Og var i juli 2005 tvunget til selv at skulle anskaffe en kørestol da det enten betød at jeg skulle ligge i min seng 23 timer i døgnet eller en kørestol så jeg kunne komme ud og færdes med andre og få opbygget sociale relationer. Og få socialt samværd med andre. At mange på de sociale væresteder så ikke mener at det er den bedste løsning kan jeg ikke tage mig af.
I april 2008 rystede mine hænder så meget igen, at jeg valgte at lade mig undersøge for problemet, man fandt frem til at jeg kunne prøve noget epilepsi medicin der kan bruges til at afhjælpe hånd rysten, jeg skulle bare give besked om hvis der opstod eller kom uventede bivirkninger, det kom der i maj 2008 hvor jeg oplevede en voldsom muskelsvækkelse, jeg blev fra epilepsihospitalet i Dianalund anbefalet at trappe ud af denne medicin og det gjorde jeg.
Men det hjalp ikke at stoppe med medicinen og muskelsvækkelsen foresatte og jeg kom derfor til nærmere undersøgelse på Epilepsihospitalet for at se om de der kunne finde et problem, det kunne de desværre ikke og de videre henviste mig til OUH.
Efter at OUH havde fået min henvisning sendte de besked til mig at der var 20 ugers ventetid på OUH, og jeg kunne derfor vælge et andet Offentligt sygehus, og jeg valgte Århus sygehus, i den tro om at de kunne hjælpe mig med at komme videre i systemet. Jeg var til et utal af undersøgelser bl.a. den store EMG undersøgelse, hvor der sendes en svag strøm gennem nerve banerne. Men de kunne ikke påvise, nogle forandringer. Så der skulle bare tages endnu flere prøver.
I december 2008 fik jeg min BiPAP maskine og det skulle vise sig at den kunne hjælpe mig lidt.
Undersøgelser af forskellige former foresatte i hele 2009, men pludselig holdt det inde fordi der var problemer med at få taget en muskelbiopsi, sådan en prøve skal straks efter udtagning fryses ned inden undersøgelse. Og der har jeg været strandet siden maj 2009 og frem til december hvor jeg beder min egen private læge om at kontakte Århus sygehus med henblik på at blive henvist til Rigshospitalet. Som status er nu så har jeg en Muskelsygdom uden endelig diagnose. Det håber jeg så på at det kan ændre sig her efter den 15. februar hvor jeg skal til undersøgelse på Rigshospitalet.
