Så er det endelig lykkedes mig, at få stillet et spørmsmål til social ministeren. Spørgsmålet er dog blevet til via et Folketings medlem MF, Tina Pedersen fra Dansk Folkeparti (DF). Med spørgsmålet håber jeg så at jeg får et godt og brugbart svar. Spørgsmålet omhandler BPA-ordningen (red. tidligere Hjælperordning).
interesseret i at vide om ministeren også i denne type af sag er bekendt med, at der er store problemer med den nye BPA ordning, og den måde som kommunerne tolker loven på, hvert af landets 98 kommuner ser ud til at tolke loven på hver sin måde.
Så snart der foreligger et svar fra ministeren vil der blive oprettet en artikel på forsiden af www.handikapinfo.dk - nu må jeg se hvor lang tid der kommer til at gå.
Dagen i dag har været sløv fra min side af, det meste af tiden har jeg ligget og ssovet på min seng, men jeg har også siddet og sovet i kørestolen, og jeg har til med været tilkoblet maske respiratoren. SÅ det går forsat meget ned ad bakke hvad angår helbredet, da jeg vågnede til morgen kunne jeg de første 10 minutter slet ikke bevæge mine arme eller ben. Det var lige op til at hjemmehjælpe skulle komme og hjælpe mig i bad og derefter hjælpe med påklædning, men jeg håber faktisk ikke at det bliver værre end det er nu.
Som jeg ser det i øjeblikket så er der kun tilbage gang hvad angår mit helbred, men undtagelse af hvad angår epilepsien, som er i total standby, jeg har i dag haft en telefon konslutation med min epilepsi læge på Epilepsihospitalet i Dianalund, og vi aftalte at han godt kunne tænke sig at følge mit udredningsforløb på Rigshospitalet, for det var trods alt ham der tilbage i april / maj 2008 opdagede at det ikke blot var medicin der gjorde min muskler syge men også at der måske er tale om en muskel sygdom på længere sigt.