Efter weekendens skrækkelige oplevelse, har jeg valgt at lukke mig inde, ikke fodi jeg ikke stoler på mig selv, men jeg er bange for at køre nogen steder, jeg har misten en masse krafter i mine arme og har endnu sværre ved at køre nogen steder, jeg har ikke mange krafter til at kører min kørestol, og nå jeg ikke maget det så kan det være endnu mere belastende at køre en bil.

Men denne oplevelse har sat sine betydelige spor og jeg kan mærke det for alvor nu. Jeg sover om ikke før men så nu endnu mere usikkert, men mest af alt så finder jeg det totalt irriterende at jeg ikke hører en disse fra Respirationscenter Vest, jeg hører ikke fra lægerne og de melder intet ud, og den eneste brev udveksling de vil foretaget lig her og nu er med Kommune, selv om jeg beder om at det skal ske til mig.

Det er faktisk en ret stor pestilens at de har den opfattelse, men en ting er sikkert næste gang jeg skal til kontrol på respirationscenter Vest så vil jeg bede om at der kommer en med fra HandiHelp, det kan ikke passe at man overhører et råb om hjælp fra en patient som jeg opfatter at de gør her og nu.

Jeg ved godt at der endnu ikke er en diagnose på min muskelsygdom men derfor behøver de jo ikke at se bort fra henvendelser fra deres patienter.

Jeg er bange for at sove, og at min maske så kan falde af, jeg har oplevet det ofte i denne uge, og jeg kan som det er nu, kun bruge en hånd til at tage maske på og af, faktisk er meget lidt jeg kan bruge min hænder for at tage masken på eller af, men det er som at tale med en dør både til Kommunen men nu også Respirationscenter Vest. Det er som om de hellere vil have besked fra min kommune end som fra mig, men det er jo noget jeg ikke kan bruge i længden.

Ret genrelt så er det sådan, at jeg heller ikke kan sidde særligt længe ad gangen ved computeren og jeg får stadig sværre ved at betjene både computer og andre ting, lysten til mad er der men det er ikke ret meget mad jeg kan spise ad gangen mere, og jeg skal oftere og oftere hen og hvile og slappe af med maske respiratoren.

Men jeg ser frem til at jeg skal på riget her den 15. febraura.