- By Henrik
- Published 15 Feb 2013
- Visninger: 229
10 år med Klinefelter
Om et par mdr. er det 10 år siden jeg fik diagnosen Klinefelter Syndrom. Jeg blev sat i behandling med det mandelige kønshormon Testosteron i september 2003, selve diagnosen fik jeg i juni 2003, men der var et stort problem som jeg ikke vidste noget om før det faktisk var for sent, for der var skaden faktisk sket.
Der skete noget da jeg begyndte på Testosteron, jeg fik bivirkninger voldsomme bivirkninger, jeg ved godt nogle vil betragte dette som at udstille sig selv, jeg betragter det som at give et vink med en vogn stang, at læger / behandlere skal tænke sig om, inden man begynder på en behandling med stærk medicin.
Nogle af de bivirkninger jeg fik er følgende.
- Arrig
- Hidssig
- Tog på i vægt, primært maven
- Mange flere bumser
- Musklerne blev mindre, mod forventning
- Havde svært ved at passe arbejde
- Jeg fik epilepsi igen, selv om mange mente det ikke var rigtigt
Alt det ovenstående var nok til at jeg var betænkelig til at fortsætte behandlingen med Testosteron, selv ikke mine fjender ville jeg byde disse problemer / bivirkninger. I foråret 2004 ca. 7 mdr. efter opstart af behandlingen tog jeg beslutning om at stoppe med at tage Testestron.
En lang periode fulgte med op og ned ture. Jeg har den holdning at man ikke skal indtage unødig gift, man skal leve så godt som muligt uden gift.
Den dag i dag fortryder jeg at på begyndte den behandling med Testeosteron der er sket så meget skade vil jeg nærmest sige, men det er første men også sidste gang jeg lægger ud med at tage fulddosis - det var det der kunne hjælpe mig.
En nat i april 2004 mens jeg lå og sov fik jeg et svagt men også et tydeligt tegn på at der skete noget med mig, jeg fik en knæk i ryggen mens jeg lå og sov - det gjorde pisse ondt og der var stærke smerter, der foresatte og de er der faktisk den dag i dag. Jeg er netop her for små 3 ugher siden røget mange skridt tilbage - jeg vil faktisk sige tilbage hvor alt begyndte.
Så jeg vil tillade mig at det er 10 år i et helvede men op og ned ture, men der har været længere ned end der er op, langt ned i en sort kælder hvor lyset kun er spidsen af en nål. En mikro prik lys forude.
Men det er nu heller ikke kun Klinefeltere Syndromet der driller mig, det er også de forbandede hænder der driller mig, de ryster og det er voldsomt meget, det eneste der kan holde det, nede på et rimeligt plan, er faktisk at jeg sidder i kørestolen, der giver rigtig god støtte.
Jeg vil ikke skrive mere her, kig rundt på hjemmesiden og kom endelig igen, der vil komme flere opdateringer i den nærmere fremtid.
- By Henrik
- Published 04 Dec 2012
- Visninger: 370
Endnu et år
Endnu et år er ved at være gået, der har ikke været de helt vilde opdateringer her på siden.
Det er fordi jeg har fundet et sted hvor jeg kan bruge noget energi at glæde andre. Men der vil inde længe komme en kort opdatering af hvad der er sket siden sommeren 2012 og frem til nu.
I året 2012 har jeg brugt tiden på at finde mig selv, find ud af at jeg har talenter som jeg kan bruge af, og give glæde ved en masse personer. Da jeg var indlagt i september og oktober 2011 blev der pillet ved en masse ting som jeg har brugt hele 2012 til at finde frem til nogle andre ting, det var en stor glæde da jeg fik en bevilling på en kæde dyne - det er en dyne som giver tryghed når man skal sove, den betyder vildt meget for mig og gør faktisk stor glæde og gavn - den giver mig til med energi.
Og her i starten af december 2012 fik jeg brev om at jeg skal til møde med Odens kommune den 9. januar vedr. en støttekontakt person (hjemmevejleder).
På jobbet forsøgte jeg hen over sommeren at øge mit timetal på arbejdet men måtte droppe det, det dur slet ikke, så på den front fortsætter jeg som jeg plejer at gøre det og dvs. 12 timer om ugen. Men jeg nåede også at komme let til skade, det var selvforskyldt pga. dårligt fodtøj, faldt jeg og fik slået en arm ret voldsomt. Men den var ikke brækket, det var blot et meget hårdt slag - som jeg forsat har stærkesmerter fra.
Desværre kom jeg aldrig afsted til et af muskelsvindfondens arragmenter dvs. Cirkus Summarum, jeg var slet ikke frisk nok, men jeg kom da både til at se pladsen i København og Århus som alm. gæst, og igen skal Jacob og Gorm pladsmænd på Cirkus Summarum, have meget stor tak for deres imødekommenhed og ikke mindst forståelse.
Jeg har de sidste mange uger stået og lavet god gammeldags mad for unge med handicap, det er multihandicappede de fleste har intet sprog, men det at jeg med mine problemer kan stå og lave mad og ikke føle tids pres af at de venter på maden, jeg inddrager de handicappede så ledes at de er med til at smage maden til, de får lov til at bestemme hvordan det skal laves, de får duften - duften af mad der er ved at blive tilberedt gør os mere sultne, men ud over det skærpes deres sanser, især smags og lugte sansen - men også synet af masser af mad i rigelige mændger. Når jeg i starten skrive begrænsninger så hentyder jeg til min voldsomme håndrysten som ofte gør mig ked af det fordi det går mig på.
Mine ønsker i 2013
Mit ønske for 2013 er at jeg igen skal kunne finde mit indre jeg, det jeg som jeg ikke har kunne finde i 2012, og så er et af mine andre ønsker at komme ned i vægt, men allerede nu kan jeg se et spinkelt lys for enden af tunnelen.
Mit ønske er at det sociale system anderkender at den håndrysten jeg har, ofte gør at jeg ryger ned i et sort hul, det er i sær når jeg skal prøve at sætte noget op hvor der ikke er meget plads til at gøre det i. Jeg bliver hidsig når det mislykkes.
Jeg har indrømmet at jeg har svært ved at styre min økonomi - det er en stor anderkendelse at komme med, men vigtigst af alt så har jeg indrømmet mit problem.
- Published 09 Apr 2012
- Visninger: 812
Forår 2012 og nyheder
Som du sikkert har set så er der sket ændringer på siden her i weekenden, der er kommet et andet design på siden, og sådaan bliver det også frem over. Og der er en lille gave til December - men hvad gaven er må du vente med at se. Det er så en god grund til at blive hængende på siden og følge med.Jeg har i flere år gået med tanken om at oprette en hjemmeside med opskrifter jeg moderere eller laver lidt om på, nu er jeg kommet så langt at siden med stor sikkerhed kan åbnes op første gang i starten af maj.
Og nej det er ikke kun mig der kan komme med indput til den nye mad side, de opskrifter jeg vil have på den side er opskrifter til alle. Men tilberedningstiden vil blive forlænget således at personer med et handicap vil kunne være med, det re tanken bag opskrifterne. Men afslørningen af hvad der er i vente afsløres ikke her i dag. Men en ting jeg kan skrive er at har du en god opskrift du vil dele med andre så er du mere end velkommen fra og med maj. Jo glemte at skrive at tjenesten er gratis og 100 % reklame fri.
Entlig burde denne artikel havde været en del af dagbogen, men det bliver den ikke fordi jeg syndes at det design jeg har fundet på her er super godt, de 4 forskellige og korte artikler der kører oven over her de kan nemt skiftes ud med andre nyheder hvis det skulle være tilfældet.
I forbindelse med min kamp for epilepsihospitalets overlevelse er der lige lidt opdatering herunder.
Filadelfia holder møder med de 5 regioner
I forbindelse med Folketingets bevilling af 40 mill. over 2 år til sikring af den fortsatte behandling af de sværest ramte epilepsipatienter i Danmark, blev det aftalt at Epilepsihospitalet Filadelfia skulle indlede tosidige forhandlinger med de 5 regioner.Læs mere her...
Status for Filadelfias situation
Vi gør status over arbejdet med at finde en holdbar løsning for epilepsihospitalet. To arbejdsgrupper arbejder på sagen.Læs mere her...
Der kommer løbende nyheder her på forsiden enten om Epilepsi, Epilepsihospitalet, PNES eller om Klinefelter.
30
Dec
2011
- Published 30 Dec 2011
- Visninger: 997
Året slutter snart - 2012 bliver spændende
Det er ved at være slut og jeg syndes at det var på tide at jeg tog mig sammen til at få skrevet en opdatering. 2011 har været spændende på mange måder for mig. Det var året hvor jeg har deltaget i mange kampe, hvor jeg har kæmpet med næb og kløer. For mange andre men også for mig selv. Jeg er kommet langt her i slutningen af året, men mangler meget endnu. Se min lille års kavlakade her under. |
|
| I foråret 2011 kom der de føste spæde meldninger om at Epilepsihospitalet i Dianalund var tæt på at lukke, det fik mig til at starte en underskriftindsamling - der kom langt over 6500 underskrifter, dengang jeg oprettede underskrift indsamlingen havde jeg blot håbet på 300 underskrifter. Underskrifterne sendte jeg til Dansk Epilepsiforening som sørgede for at afvelere samtlige underskrifter til både ministeriet og til Epilepsihospitalet men også til Region sjælland. Men selv om vi vandt lidt tid vedr. denne sag så fulgte jeg med på en side linje. |
|
| Som sidste år deltog jeg også i år som frivillig i Cirkus Summarum, hvor jeg fortalet lidt om mine bedrifter, jeg fik til med ros for de ting jeg gik og lavede, jeg fik også ros for min kamp for at komme tilbage til livet. Det satte mange nye tanker igang. Og jeg vil her rette en stor tak til pladsformanden på Cirkus Summarum - i Århus. Hvis du læser det håber jeg at du vil følge med i 2012. |  |
 |
14 dage efter jeg var kommet hjem fik jeg tilbudt et ophold, på Psykoterapuetisk afdeling på Epilepsihospitalet i Dianalund. Sikke en god oplevelse at komme ind på et ophold der, jeg har fået meget ud af det, men bedst som det gik, blev det vel også nærmest ødelagt. Vi fik information om at Epilepsihospitalet var luknings truet. Mange tanker gik gennem vores hovder. Hvad med os? |
| Sammen med en med patient fik vi ret hurtigt lagt i ovnen at vi ikke ville sidde stille og ikke være blevet hørt. I løbet af meget få timer fik vi banket en Demonstration på plads, via Dansk Epilepsiforening blev vi enige om at datoen skulle være den 5. oktober kl. 14 foran Regionshuset i Sorø. Der kom busser fra Jylland med demonstranter og der kørte busser fra Epilepsihospitalet til Sorø. Det var en demonstration som jeg vil kalde godt planlagt fra både Epilepsiforeningen men også fra min medpatients side og undertegnet. Det skulle vise sig at blive en super god dag med masser af input men også med mange oplevelser. Jeg er stolt over, at selv om jeg var indlagt kunne sætte energi af til at demonstere som jeg gjorde. Jeg vil gerne takke alle dem der gjorde demonstrationen mulig og takke fordi de støttede op om det vi kæmpede for alle sammen. |
 |
 |
Tak for et super godt år i 2011. 2012 venter lige rundt om hjørnet - min kamp for et acceptabelt liv fortsætter - sygdommen skal ikke have lov til at bestemme. I 2012 venter der allerrede fra start af et par spændende store projekter, jeg kan desværre ikke afsløre dem. Men jeg kan varmt anbefale at man følger med her på siden, lige så snart der er noget nyt vil det ligge her og hvor man evt. vil kunne finde siden og informationen. Jeg har også lært at leve med og acceptere de skavanker jeg nu måtte have. Det var alt for nu - jeg ønsker alle læsere et rigtigt godt nytår. Og på gensyn i 2012. |
- Published 22 Nov 2011
- Visninger: 1410
Ophavsret
Alt materiale på www.handikapinfo.dk i form af artikler, nyhedsbreve mv. er ophavsretlig beskyttet. Artiklerne må udprintes til privat brug.Artiklerne må ikke indarbejdes i nyhedsbreve, kopieres og indsættes på websites, distribueres i forbindelse med undervisning eller foredrag eller på anden måde udnyttes medmindre Denne email adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den. giver skriftlig samtykke dertil.
Der må gerne linkes til artikler mv. på www.handikapinfo.dk's website, forudsat at dette foregår loyalt og i overensstemmelse med gældende ret.
Det er ikke tilladt at kopiere indhold eller linke på en sådan måde, at materiale her fra sitet fremstår helt eller delvis som en del af et andet site.
Anden anvendelse end de her nævnte og tilladte i medfør af Lov om ophavsret, efter individuel aftale med Denne email adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den. .
Her på sitet forsøger vi efter bedste evne at respektere din ophavsret iht. gældende lovgivning. Støder du på brug af materiale som du mener krænker din ophavsret, bedes du uden opsæt meddele Denne email adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den. dette og vi vil herefter hurtigst muligt forsøge at indgå en aftale med dig eller fjerne materialet.
16
Nov
2011
- Published 16 Nov 2011
- Visninger: 875
Epilepsihospitalet er redet
Epilepsihospitalet i Dianalund er reddet fra en truende lukning, i dag har Epilepsihospitalet fået penge dog fra sats pulje midlerne men det er med til at sikre 25 mill. kr i 2012 og yderligere 15 mill. kr i 2013.Men om det er nok til at Epilepsihospitalet kan fortsætte efter de 2 år må vbi så vente og se ad.
Jeg vil her fra godt takke partierne bag kampen for Epilepsihospitalets overlevedelse gfor at der er fundet penge til bevarelsen af Epilepsihospitalet. Jeg er ikke et sekund i tvivl om at både den Demonstration som Linda og jeg stod bag og kampen fra Dansk Folkepartis Liselott Blixt, der skal også en stor tak til Enhedslistens sundhedsordfører Stine Brix for at kæmpe for at Epilepsihospitalet skulle overleve.
Det har stor betydning for alle danske epilepsipatienter at Epilepsihospitalet er blevet sikret de næste 2 år, om det så er penge nok på længere sigt må så vise sig.
En stor tak skal lyde til alle de patienter, pårørende og ansatte fra Epilepsihospitalet der var med til at gøre Demonstrationen så stor som den blev, og en stor tak til Epilepsiforeningen for den støtte de ydede før, under og efter Demonstrationen.
Hilsen
Henrik Larsen
- Published 06 Okt 2011
- Visninger: 1278
Demonstartion mod lukning af Epilepsihospitalet
Som de fleste jo nok ved så er Epilepsihospitalet i Dianalund meget tæt på at lukke fordi især Region Sjælland ikke vil betale mere for patienterne, der er mange der allerede er sendt hjem fordi deres respektive Region ikke, har lyst til at patienterne, ikke skal kunne fortsætte den gode behandling, og kunne få et så normalt liv som muligt.Uden den behandling jeg er ved at gå igennem, havde jeg forsat siddet i kørestolen, men som jeg ser det nu efter 6 ugers behandling så har jeg rykket mig meget, men jeg mangler også meget endnu.
Men med meddelelsen om at Epilepsihospitalet er truet af lukning så føler jeg at jeg er gået tilbage i de fremskridt jeg har haft under indlæggelsen. Og som jeg har det lige her og nu så føler jeg stor afmagt og jeg føler at jeg slet ikke kan være til, den gråd jeg går med kan jeg ikke få ud af min krop, jeg ved ikke hvad jeg skal stille op, for jeg ved ikke om jeg kan fortsætte da min hjem region endnu ikke har sendt svar tilbage til Epilepsihospitalet.
Her under finder i masser af link til pressens eller mediernes dækning af historien om Epilepsihospitalet.
Presseomtale af nedskæringer på Epilepsihospitalet (åbner i nyt vindue / ny fane)
- Published 13 Sep 2011
- Visninger: 1369
PNES hvad er det
Jeg har her i dag lagt nen ny artikel ind her på hjemmesiden den om handler PNES og hvad det er, hvordan det behandles med mere.
Grunden til, at det er kommet ind her på siden, er at jeg har fået stillet diagnosen PNES. PNES kaldes også for funktionelle anfald i det daglige. Jeg er i starten af min 3. uge af et 8 ugers ophold på Epilepsihospitalet i Dianalund.
På Epilepsihospitalet tags PNES lige så alvorligt som epilepsi, behandlingen er dog meget anderledes da behandlingen af PNES er forskellige terapi former, det meste terapi foregår i grupper men det kan også foregå individuelt.
Link til PNES finder du her (åbner i nyt vindue / ny fane).
Der vil inden for kort tid åbne et forum her på siden hvor man kan skrive og stille spørgsmål om PNES og alle de andre ting der vil være at finde her på siden.
Grunden til, at det er kommet ind her på siden, er at jeg har fået stillet diagnosen PNES. PNES kaldes også for funktionelle anfald i det daglige. Jeg er i starten af min 3. uge af et 8 ugers ophold på Epilepsihospitalet i Dianalund.
På Epilepsihospitalet tags PNES lige så alvorligt som epilepsi, behandlingen er dog meget anderledes da behandlingen af PNES er forskellige terapi former, det meste terapi foregår i grupper men det kan også foregå individuelt.
Link til PNES finder du her (åbner i nyt vindue / ny fane).
Der vil inden for kort tid åbne et forum her på siden hvor man kan skrive og stille spørgsmål om PNES og alle de andre ting der vil være at finde her på siden.
- Published 26 Aug 2011
- Visninger: 891
Valg 2011
Allerede 1,5 timer efter at Statsministeren havde udskrevet valget, havde jeg stemt.
En jeg kender og taler dagligt med spurgte mig hvorfor jeg ville brev stemme så tideligt, og mit kontante svar var at jeg jo skulle indlægges.
Det var første gang i mit liv at jeg skulle brev stemme, men det var så nemt som at klø sig et vist sted. Jeg har gjort min pligt og er ikke sofa vælger, hvilket jeg aldrig har været, jeg har stemt hver gang.
Men det er nemt at brev stemme, jeg kommer med opskriften her under punkt opstillet.
En jeg kender og taler dagligt med spurgte mig hvorfor jeg ville brev stemme så tideligt, og mit kontante svar var at jeg jo skulle indlægges.
Det var første gang i mit liv at jeg skulle brev stemme, men det var så nemt som at klø sig et vist sted. Jeg har gjort min pligt og er ikke sofa vælger, hvilket jeg aldrig har været, jeg har stemt hver gang.
Men det er nemt at brev stemme, jeg kommer med opskriften her under punkt opstillet.
- Man tager ind til sit borgere servicecenter.
- Man stiller sig op i køen og venter til ens nummer bliver råbt op.
- Når man kommer hen til skranken siger man at man vil brev stemme.
- Man får udleveret 2 stykker papir, og en kuvert, det ene stykke papir er selve brev stemmen, når det er så ttideligt i valg perioden, er der kun et lille stykke papir, der er ikke en valgliste, de er endnu ikke trykt.
- Brev stemmen lægges i kuverten, med den stemme du har valg, det er enten parti, person eller kreds.
- Man udfylder et stykke papir på at kommunens ansatte ikke har påvirket ens valg.
- Man har nu stemt og kan gå igen.
Jeg syndes, at det er nemt, at brev stemme. Så kan jeg ikke stemme til andre valg en anden gang vil jeg brevstemme.
Jeg syndes desuden at deteren hvers pligt at stemme, når man nu får lov når man fylder 18 år.
23
Aug
2011
- Published 23 Aug 2011
- Visninger: 965
Musefødder
Nej det er ikke levende mus jeg omtaler, jeg har de sidste 3 mdr. haft en computermus hvos fødder var totalt slidte, normalt drøner man ud for at købe en ny mus, men hvorfor det hvis man er super glad for sin mus?
For langt under hvad en ny mus koster kan du reparere din mus som du er blevet så glad for, det sitation stod jeg i her for noget tid siden.
Efter mange overvejelser og alternativer og en massiv søgen på Google fandt jeg ikke noget svar, men jeg opgav ikke.
Jeg tog en tur i IKEA og købte en pakke filt dupper som man normalt sætter under møbler så de evt. ikke ridser gulv med mere.
Og jeg vil faktisk sige at nu kører musen bedre end den nogensinde har gjort.
Jeg har taget et par billeder der viser oversiden af musen samt undersiden af musen.
Jeg har brugt alt i alt incl. brændstof ca. 25 kr. på at sætte nye fødder på min mus, rundt regnet har jeg sparet mig selv besværet med at vænne mig til en ny mus.
Filtpuderne koster 16 kr. hos IKEA i pakken følger der 4 store puder med samt 16 små puder, jeg valgte at bruge af de store puder, da jeg i forvejen skulle bruge de små til nogle møbler.
God fornøjelse.
For langt under hvad en ny mus koster kan du reparere din mus som du er blevet så glad for, det sitation stod jeg i her for noget tid siden.
Efter mange overvejelser og alternativer og en massiv søgen på Google fandt jeg ikke noget svar, men jeg opgav ikke.
Jeg tog en tur i IKEA og købte en pakke filt dupper som man normalt sætter under møbler så de evt. ikke ridser gulv med mere.
Og jeg vil faktisk sige at nu kører musen bedre end den nogensinde har gjort.
Jeg har taget et par billeder der viser oversiden af musen samt undersiden af musen.
 |
Jeg har brugt alt i alt incl. brændstof ca. 25 kr. på at sætte nye fødder på min mus, rundt regnet har jeg sparet mig selv besværet med at vænne mig til en ny mus.
Filtpuderne koster 16 kr. hos IKEA i pakken følger der 4 store puder med samt 16 små puder, jeg valgte at bruge af de store puder, da jeg i forvejen skulle bruge de små til nogle møbler.
God fornøjelse.