Handikapinfo

Behandlingsmuligheder
Uanset sværhedsgraden af cerebral parese er det meget vigtigt, at barnet får så mange sensoriske (sanselige) erfaringer som muligt.

Lige som andre børn, lærer børn med cerebral parese via sanserne og igennem gentagelser. Derfor er det vigtigt at udfordre børnene fysisk og sanseligt.

Det handicappede barns tilværelse skal så vidt muligt bestå af de samme livskvaliteter, som et såkaldt normalt barn møder i hverdagen. Det vil sige nærkontakt, leg og aktivering med sejre og nederlag.

Derigennem skabes erfaringer, selvtillid og selvværd. Både i familien og i andre sociale sammenhænge er det vigtigt hele tiden at være opmærksom på, at barnet med cerebral parese primært er et barn - sekundært er handicappet.

Børn med mild cerebral parese
Børn med en mild cerebral parese skal trænes til at lære de vigtigste trin i den normale motoriske udvikling i kronologisk orden. Det betyder, at barnet først skal honorere kravet til hovedkontrol, før man træner rulning. Barnet skal sætte sig op og kravle, før det lærer at rejse sig til stående og gående stilling. Er det muligt skal barnet indgå i sociale sammenhænge med andre normale børn, også selv om de ikke helt kan honorere de samme motoriske krav.

Børn med svær cerebral parese
Børn med svær cerebral parese kan ikke gennemgå en normal motorisk udvikling. Her vil man i stedet forsøge at lære barnet de minimumskrav, der er nødvendige for at sidde og stå, evt. med hjælpemidler.

Der er næppe tvivl om, at eksempelvis en god siddestilling kan reducere forekomsten af pludselige muskelspændinger i kroppen, og derigennem være med til at øge indlæringsmulighederne og koncentrationsevnen. Samtidig giver siddestilling mulighed for et mere aktivt socialt samspil med omgivelserne, hvilket er med til at øge livskvaliteten og mulighed for udvikling af de kognitive færdigheder.

Opnåelse af standfunktion - eventuelt ved anvendelse af ståstativ - er væsentligt af hensyn til blodgennemstrømningen i ryggens og benenes muskler og knogler.

I det hele taget er det en god idé at lade barnet deltage i forskellige former for muskeltræning. Eksempelvis træning i svømmebassin eller andre idrætsmæssige aktiviteter.

Manglende begrebsdannelse
Børn med en moderat eller svær form af cerebral parese har ikke umiddelbart mulighed for at få de samme erfaringer og oplevelser som raske børn. Det skyldes det motoriske handicap, men også de kognitive vanskeligheder børnene kan have.

Desuden har en del ledsagende høre- og synsproblemer. Endnu flere har talevanskeligheder, der er medvirkende til at hæmme deres kommunikation med omverdenen. Derfor kan begrebsdannelsen hos barnet med cerebral parese være mangelfuld.

Det behøver ikke at være udtryk for nedsat intelligens, men det stiller store krav til omgivelserne. Derfor er det vigtigt, at barnet stimuleres, så det i optimalt omfang kan udnytte sine intellektuelle og kognitive udviklingsmuligheder.

For hele gruppen af børn med cerebral parese gælder, at omkring halvdelen har en normal intelligens og begavelse. En del af disse børn har dog specifikke udviklingsforstyrrelser, eksempelvis perceptionsproblemer eller specifikke indlæringsvanskeligheder. Indlæringen kan også være problematisk på grund af manglende koncentrationsevne, tristhed, aggressioner eller vrede.

Sansedefekt og epilepsi
Sansedefekt er et hyppigt forekommende, men ofte overset problem hos børn med cerebral parese. Således har omkring 10-15% nedsat hørelse og lige så mange har synsnedsættelse.

Talevanskeligheder kan skyldes mangelfuld styring af musklerne i mund, tunge, gane og dårlig samordning af vejrtrækningen (dysfagi), men kan også skyldes beskadigelse af sprogområderne i hjernen.

Omkring 30% af børnene med cerebral parese vil på et tidspunkt få epilepsi. Epilepsien forekommer hyppigst ved spastisk cerebral parese. Jo sværere hjerneskaden er, jo tidligere debuterer epilepsien, og jo sværere er det at få børnene anfaldsfri. Hos enkelte børn kan epilepsien være så vanskelig at behandle, at den i perioder influerer betydeligt mere på barnets livskvalitet end selve det motoriske handicap.

Når cerebral parese ledsages af mental retardering, vil det oftest i højere grad være dette handicap, der sætter grænsen for barnets udfoldelsesmuligheder, og være bestemmende for barnets sociale liv i voksenalderen.

Behandlingsmuligheder
Behandlingen af børn med cerebral parese bør altid være et tværfagligt samarbejde. Typisk vil en fysioterapeut ofte være den behandler, som har den tætteste kontakt til barnet, men derudover bør inddrages ergoterapeut, pædagog, evt. talepædagog, børneneurolog. og neuropsykolog.

Formålet er at hjælpe barnet til at overvinde flest mulige funktionsvanskeligheder – både de motoriske, de kognitive og de, der er forårsaget af eventuelle ledsagehandicap. Det er vigtigt at planlægge en overordnet strategi, så de forskellige fagpersoner samarbejder og udnytter barnets basale ressourcer bedst muligt.

Det er afgørende vigtigt at sætte sig realistiske mål for behandlingen og afpasse indsatsområderne herefter.

Hos forældrene er det næsten altid et stort ønske, at barnet opnår en selvstændig gangfunktion. Med hensyn til gangprognosen kan behandlerne lade sig vejlede af forløbet i de første år samt af, hvilken type cerebral parese det drejer sig om.

Hellere kunne kommunikere end gå!
Erfaringen viser, at hvis barnet har opnået en selvstændig siddefunktion, når det er to år gammelt, så vil det stort set altid kunne lære at gå.

I den sammenhæng er det tankevækkende, at man i en spørgeskemaundersøgelse blandt teenagere og unge med cerebral parese fandt en forholdsvis lav prioritering af selvstændig gangfunktion.

For dem var det vigtigere, at de blev trænet i kommunikation med andre. Det var også vigtigt at kunne komme rundt i nærmiljøet f.eks. i lejligheden eventuelt i en kørestol. Selvstændig gangevne blev placeret langt nede på listen.

Muskeloptræning og seneforlængelse
Udgangspunktet for behandling af de motoriske problemer er et ønske om at fremme den motoriske udvikling, helt eller delvis normalisere musklernes funktion samt ophæve eller hindre fejlstillinger.

Det grundlæggende i denne behandling er, at man stimulerer muskler og sener til at vokse. Muskler og sener vokser kun normalt, hvis de bliver brugt i normal stilling. For at imødegå kontrakturer (sammentrækninger) og bevare elasticiteten i musklerne skal børn med cerebral parese derfor have udspændt musklerne aktivt eller passivt flere gange om dagen. For at mindske risikoen for kontrakturer kan det desuden være nødvendigt med f.eks. bandagering i form af natskinner eller daglig anvendelse af ståstativ.

Bliver musklerne alligevel for korte, kan de forlænges ved at foretage mindre kirurgiske indgreb. Udover udstrækning af muskler og sener har barnet med cerebral parese også behov for muskeloptræning og færdighedstræning.

Botox og baklofenpumpe
I særlige tilfælde kan det være nødvendigt at nedsætte spasticiteten og dyskinesien med medicin, der indtages som piller eller mikstur.

Spasticitet kan endvidere nedsættes ved at indsprøjte botulisme-toksin direkte i de spastiske muskler. Ved de større muskler kan lægerne mærke sig frem til, hvor medicinen skal indsprøjtes. Ved mindre muskler benyttes f.eks. ultralyd eller EMG til at lokalisere de udvalgte muskler. Der er ingen tvivl om, at behandlingen i mange tilfælde er effektiv.

I Danmark har man arbejdet med botulinum toksin siden midten af 90erne. Efter at en række forsøgs-projekter faldt positivt ud, er behandlingen nu tilgængelig på de fleste danske børneafdelinger. Virkningen af behandlingen varer i gennemsnit mellem tre og seks måneder, og kan så gentages. Den primære målgruppe er børn under skolealderen, der på grund af spasticitet har udviklet dynamiske fejlstillinger.

Baklofenpumpen kan anvendes til børn, unge og voksne med svær spasticitet, hvor behandlingen med muskelafslappende medicin i tabletform ikke er tilstrækkelig. Effekten af baklofen (Lioresal), givet i rygmarvsvæskehulrummet via en indopereret pumpe, kan medvirke til at give en forbedret livskvalitet og bedre mulighed for pleje.

El-stimulation
Hos nogle børn med cerebral parese kan funktionen forbedres og spasticiteten muligvis nedsættes ved brug af el-stimulation i forbindelse med et bestemt bevægeudslag (FES = funktionel el stimulation). Ved brug på eksempelvis benene kræver denne behandlingsform således forekomst af en brugbar gangfunktion. El-stimulationen er en behandling, som man mere eller mindre er gået bort fra på grund af manglende dokumenteret effekt.
 

Prognose
Siden år 1900 er der sket en markant stigning i den gennem-snitlige levealder i Danmark.

I begyndelsen af 1900-tallet var gennemsnitslevealderen lige under 50 år.

Nu er den gennemsnitlige leve-alder steget til ca. 77 år (75 år for mænd og 79 år for kvinder).

Årsagen til, at levealderen har været stigende, skal bl.a. findes i den forbedrede almene sundhedstilstand, anvendelsen af antibiotika, gode muligheder for løbende lægeundersøgelser for alle samt udviklingen indenfor den medicinske teknologi.

Når det gælder mennesker med handicap - herunder cerebral parese - har udviklingen i gennemsnitlig levealder gennemgået en endnu mere drastisk stigning fra 1970'erne og frem til i dag.

Med et gennemsnit på ca. 72 år, er den gennemsnitlige levealder for mennesker med cerebral parese tæt på niveauet for den øvrige del af befolkningen. Forskellen udgør blot ca. 7%.

En række opfølgningsundersøgelser har vist, at børn med let til moderat cerebral parese lever lige så længe som andre mennesker. Som voksne kan de imidlertid ofte have det sværere på arbejdsmarkedet. Den arbejdsdygtige periode er kortere, flere får førtidspension, og flere lever alene sammenlignet med personer fra en kontrolgruppe.

Personer med et massivt fysisk motorisk handicap fulgt af svære ledsagehandicaps, har hidtil haft en betydelig reduceret livslængde. Således bliver kun 50% ældre end 20 år. Bedre livsbetingelser og en tidlig, målrettet indsats vil øge disse personers livslængde.
 

Symptombilledet afhænger af, hvornår i hjernens udvikling skaden er sket, og af, hvor stort omfanget af skaden er. De varierende symptomer har givet anledning til at dele cerebral parese op i 3 forskellige syndromer:

Spastiske syndromer, ataktisk cerebral parese og dyskinetisk cerebral parese.

De tre typer er ofte kombinerede i større eller mindre grad

Spastiske syndromer
Det er spastisk muskelaktivitet, der er hovedsymptomet. Det viser sig ved, at de ramte muskler er konstant trukket sammen og de stærkeste muskler, bøjemusklerne, dominerer i arme og ben. Dette giver børn med cerebral parese den særprægede kropsholdning, at albuen og håndleddet er bøjede og armene er lejret ind til kroppen. Håndfladen peger nedad, tommelfingeren peger ind mod håndfladen og fingrene er bøjede. Hoften, knæene og fødderne er bøjede og fodsålen vendt indad. Disse bevægelser er ufrivillige.

Hos de sværest ramte børn med cerebral parese kan spasticiteten være udbredt i alle fire lemmer, den såkaldte tetraplegi, og muskulaturen i ryg og nakke kan være svækket, således at det er svært for barnet at sidde op. Mange af disse børn er mentalt udviklingshæmmede og har intet/nedsat syn, hørelse og sprog. Mange udvikler også epilepsi.

Ataktisk cerebral parese
Disse børn er slappe i starten og har hæmmet motorik. De har dårlig koordination af bevægelserne, dårlig balance og talebesvær. Børnene lærer dog at gå, men har en bredsporet gang, som bliver normal i voksenalderen.

Dyskinetisk cerebral parese
Disse børn er under søvn slappe i musklerne, mens når de bliver følelsesmæssigt påvirkede, bliver flyttet på eller de forsøger at foretage frivillige bevægelser, bliver muskelspændingen kraftig forøget. Disse børn er ofte mentalt hæmmede.

En undergruppe af dyskinetisk cerebral parese er børn, hvis symptomer er prægede af ufrivillige bevægelser af arme, hænder og fingre. Disse kan være voldsomme, kastende og rykkende i musklerne. Det er især slemt, når barnet forsøger at foretage en frivillig handling. Disse børn er mentalt og intellektuelt normale.

De fleste børn med cerebral parese får kramper og udvikler epilepsi. Det forværrer børnenes i forvejen hæmmede intellektuelle udvikling. Børnene har indlæringsproblemer i skolen. Omkring en tredjedel er mentalt retarderede.

Forholdsregler og diagnose på cerebral parese (spastisk lammelse)
Hvis man er urolig for sit barns udvikling, kan man tage kontakt til sundhedsplejersken. Alle børn undersøges med jævne mellemrum og det er usandsynligt, at et tilfælde af cerebral parese ikke skulle blive opdaget.
Diagnosen bliver dog stillet ved en grundig nerveundersøgelse sammen-holdt med den typiske kropsholdning og gangmønster hos barnet.
 

Definition og årsager
Cerebral parese (CP) er en samlebetegnelse for en række forskellige handicap, hvor hjernens evne til at styre musklerne er unormal.
CP viser sig ved spastiske, ustyrlige og/eller lammede muskler, og børn med cerebral parese bliver derfor ofte kaldt spastikere. Denne betegnelse er dog ikke længere et korrekt ord for sygdommen, da der efterhånden er for mange negative associationer knyttet til ordet.
 

Efter fødslen