Handikapinfo

Absencer
Pludseligt stirrende blik, fjernhed, mulig øjendrejning opad, evt. lidt fumlen med fingrene. Varighed fra 1 til cirka 10 sekunder. Der er intet forvarsel og ingen reorienteringsfase. Barnet fortsætter efter anfaldet typisk med den aktivitet, det var i gang med.

Automatismer
Automatiske, formålsløse handlinger eller bevægelser, man foretager sig under anfald med bevidsthedspåvirkning.

Afasi
Forstyrrelse i sprogfunktionen, hvor evnen til at formulere sig og/eller evnen til at forstå tale helt eller delvist forsvinder.

Astatisk
Slaphed, tab af stivhed i muskulaturen. Medfører fald. Et astatisk anfald kaldes også et atonisk anfald.

Déjà-vu
Ukendte ting eller situationer forekommer pludselig bekendte

Jamais-vu
Kendte ting eller omgivelser forekommer pludselig fuldstændig fremmed

EEG
Undersøgelse hvor man registrerer hjernens elektriske aktivitet ved hjælp af elektroder placeret på hovedet.

Ekspressiv afasi
Forstyrrelse i sprogfunktionen, hvor evnen til at formulere sig helt eller delvist forsvinder.

Encefalitis
Hjernebetændelse.

Encefalopati
Sygdom i hjernen.

Generaliseret tonisk klonisk krampeanfald
Epileptisk anfald, hvor de abnorme impulser involverer hele hjernen. Anfaldet starter med stivnen i kroppen, der afløses af rytmiske ryk i hele kroppen.

Hypsarytmi
Særlig forandring i EEG, som ses ved infantile spasmer.

Hydrocefalus
Vand i hovedet, som følge af at afløbet af vædske fra ventriklerne i hjernen er forhindret.

Impressiv afasi
Forstyrrelse i sprogfunktionen, hvor evnen til at forstå talt sprog helt eller delvist forsvinder.

Idiopatisk
At årsagen er idiopatisk vil sige, at der ikke er en tilgrundliggende hjerneskade.

Komplekst partielt anfald
Partielt anfald med påvirket bevidsthed, har udgangspunkt i mindre dele af hjernen. Et komplekst partielt anfald kan spredes og ender dermed i et sekundært generaliseret krampeanfald.

Kryptogen
Tilfælde, hvor man mistænker en hjerneskade for at være årsag - uden at være i stand til at identificere den med de skanningsmuligheder, der findes.

Kognitiv
Opfattelse/forståelse.

Meningitis
Betændelse i hjernehinderne.

Mesial Temporal Sklerose
Ændringer i strukturen, i de mesiale (midterste) dele af den ene tindingelap.

Macropsi
Ændringer i opfattelse af størrelse - omgivelserne bliver pludselig meget store i forhold til personen.

Micropsi
Ændringer i opfattelse af størrelse - omgivelserne bliver pludselig meget mindre i forhold til personen.

Migrationsdefekt
Defekt opstået under hjernen dannelse. Hjernecellerne dannes ved ventriklerne, og vandrer derefter ud og danner hjernebarken. Ved migrationsdefekt stopper denne vandring et forkert sted.

Myoklone Absencer
Pludseligt fravær, stirrende blik, eventuelt øjendrejning opad, ryk i f.eks. skuldre, arme eller ben lidt inde i anfaldet. Barnet kan ofte høre og forstå under de sidste sekunder af anfaldet, men kan først reagere efter anfalds ophør. Varighed 1-10 sekunder.

Myoklone ryk
Pludselige ryk i skuldre, arme eller ben.

Psykomotoriske anfald
Tidligere anvendt betegnelse for komplekse partielle anfald.

REM
Rapid Eye Movement er den fase i søvnen, hvor man drømmer, og der vil ses hurtige øjenbevægelser.

Reorienteringsfase
Kortere eller længere periode med bevidsthedsplumring efter anfald.

Sekundært generaliseret tonisk klonisk krampeanfald
Et krampeanfald der forudgåes af et partielt anfald, krampeanfaldet er sekundært i forhold til det primære partielle anfald.

Simpelt partielt anfald
Partielt anfald med bevaret bevidsthed, har udgangspunkt i en mindre del af den ene hjernehalvdel. Et simpelt partielt anfald kan spredes og bliver dermed til et komplekst partielt anfald eller et sekundært generaliseret krampeanfald.

Spikeudladninger
Særlig forandring på EEG, som ses i forbindelse med epilepsi.

Status Epileptikus
Serier af anfald uden ophør eller uafbrudt anfald i mindst 30 minutter.

Symptomatisk
Et tegn. En symptomatisk epilepsi er dermed en epilepsi, som er et tegn på/udløst af en hjerneskade

Synapser
Forbindelsessted mellem to hjerneceller.

Tonus
Muskelspænding.

Verbal
Sproglig - mange udviklingshæmmede har tale sprog. Men der er også mange udviklingshæmmeder der ikke har talesprog, derfor er der mange der anvender mimiker eller tegn til tale, som er et simpelt tegnsprog.

Visuel
Som har med synet at gøre.

Visuel analyse
Analyse af det, man ser.

Det græske ord syndrom kan opløses i to dele: “syn” og “drom”. “Syn” betyder sammen og “drom”  løb.
Ved brug af ordet syndrom udtrykker man således, at en række forskellige fænomener erfaringsmæssigt forløber og ofte forekommer sammen.

Nogle epilepsier kan identificeres som syndromer, dvs. at de epilepsier har et genkendeligt forløb. Der kan ved ethvert syndrom være afvigelser fra det almindeligt kendte, men visse fællestræk går igen.

Faktorerne, der danner baggrund for syndromerne, er følgende: anfaldstype(r), alder ved epilepsidebut, karakteristiske EEG-forandringer, årsag - herunder genetiske faktorer, mulighed for medicinsk anfaldskontrol samt kognitiv udvikling og adfærd.

Ved at identificere et syndrom er der mulighed for vejledning rent behandlingsmæssigt, da der er erfaringer for, at bestemte syndromer bedst behandles med bestemte præparater, og der er mulighed for, med en vis margin, at rådgive om prognose. Det vil sige at forudsige, om epilepsien vil være let eller svær at behandle, og om man må forvente kognitive og/eller adfærdsmæssige problemer.

At stille en syndromdiagnose er en proces, der kan være langvarig, idet der kan være forskelligartet start og symptomerne optræder ikke alle nødvendigvis med det samme, eller på én og samme gang.

Barnet kan derfor godt have haft epilepsi gennem længere tid, inden et eventuelt syndrom identificeres. Da et syndrom ikke er en bestemt afgrænset sygdom, men et erfaret sammentræf af forskellige symptomer, kan der være meget store variationer indenfor det enkelte syndrom. Med forøget viden kan et syndrom måske også vise sig at kunne opdeles i forskellige.

Et epileptisk syndrom behøver ikke at være livsvarigt, sygdommen kan udvikle sig, ændre sig til en anden epilepsiform, et andet syndrom eller ophøre.

At erhverve viden om et epileptisk syndrom er derfor ikke at få endegyldige svar på alle spørgsmål, men at få foreløbige svar på nogle spørgsmål.

Udviklingshæmning og epilepsi
En mangelfuld eller forsinket udvikling medfører et eller flere fysiske/psykiske handikap, som viser sig inden voksenalderen.

At være udviklingshæmmet er ikke en bestemt sygdom, men en følge af en anden sygdom eller en skade på hjernen. Skaden eller sygdommen kan enten skyldes genetiske forhold, medfødte stofskiftesygdomme, medfødte misdannelser af hjernen eller beskadigelse af hjernen i fostertilværelsen, under fødslen eller i tidlig barnealder. At være udviklingshæmmet er ikke en bestemt sygdom, men en følge af en anden sygdom eller en skade på hjernen. Skaden eller sygdommen kan enten skyldes genetiske forhold, medfødte stofskiftesygdomme, medfødte misdannelser af hjernen eller beskadigelse af hjernen i fostertilværelsen, under fødslen eller i tidlig barnealder.Tilsvarende er epilepsi ikke i sig selv en egentlig sygdom, men et symptom, der kan skyldes mange forskellige tilstande eller sygdomme i hjernen. Som regel vil både epilepsien og udviklingshæmningen være forårsaget af den samme tilgrundliggende beskadigelse af hjernen.
Hyppige syndromer
Nogle epilepsityper har et karakteristisk mønster og en karakteristisk forløbsform - et syndrom. Det betyder, at epilepsien starter på et bestemt alderstrin, at der optræder bestemte typer anfald, at der er typiske EEG forandringer, og at forløbet af epilepsien er nogenlunde forudsigelig. Nogle syndromer er kendetegnet ved, at epilepsien er ganske let og går over af sig selv efter nogle få år, mens andre syndromer er forbundet med udviklingshæmning og livslang, meget svær epilepsi.

Hyppige syndromer
Nogle epilepsityper har et karakteristisk mønster og en karakteristisk forløbsform - et syndrom. Det betyder, at epilepsien starter på et bestemt alderstrin, at der optræder bestemte typer anfald, at der er typiske EEG forandringer, og at forløbet af epilepsien er nogenlunde forudsigelig. Nogle syndromer er kendetegnet ved, at epilepsien er ganske let og går over af sig selv efter nogle få år, mens andre syndromer er forbundet med udviklingshæmning og livslang, meget svær epilepsi.
For udviklingshæmmede er specielt tre syndromer almindelige, nemlig infantile spasmer, myoklon-astatisk epilepsi og Lennox-Gastauts syndrom. Disse forløbsformer kan optræde enten ved at et normalt udviklet barn pludselig får epilepsi, stop i udviklingen og bliver mentalt retarderet i løbet af et halvt til ét år eller ved at epilepsien optræder hos et barn, der har en hjerneskade - enten medfødt eller opstået efter fødslen.

Infantile spasmer
Infantile spasmer (Salaam-kramper) starter i 5 - 9 måneders alderen og viser sig ved pludselig foroverbøjning og stivnen i arme og ben. Anfaldene kommer i serier og er ofte efterfulgt af gråd eller skrig. Ved infantile spasmer ses et typisk kaotisk EEG-mønster. De fleste børn (80-90 procent), som har infantile spasmer, vil blive udviklingshæmmede. De infantile spasmer forsvinder, men mange udviklingshæmmede vil fortsætte med at have epilepsi i form af for eksempel myoklon-astatisk epilepsi eller epilepsi med partielle anfald.

Myoklon-astatisk epilepsi
Anfaldene starter fra 1 – 5 års alderen. Epilepsien er kendetegnet ved flere anfaldstyper: myoklone ryk i arme og ben, anfald med fuldstændig slaphed ( astatisk) hvor personen nikker, ”taber hovedet” eller falder omkuld, absencer og krampeanfald. Myoklon astatisk epilepsi er en epilepsi der som regel er meget svær at behandle og cirka halvdelen af børnene bliver udviklingshæmmede.

Lennox-Gastauts syndrom
Er en epilepsiform der ligner myoklon astatisk epilepsi meget men har et speciel EEG mønster. Anfaldene er stort set de samme bortset fra at der også er toniske anfald om natten. Alle børn med Lennox-Gastauts bliver udviklingshæmmede og epilepsien er altid svær at behandle.

Epilepsi hos udviklingshæmmede
40.000 danskere er udviklingshæmmede i større eller mindre grad. 25-30 procent af alle udviklingshæmmede og mere end 70 procent af de svært udviklingshæmmede har epilepsi. Der er ialt 10-12.000 udviklingshæmmede, som har epilepsi. Der er knap én procent udviklingshæmmede i Danmark, og de tegner sig for cirka en fjerdedel af alle tilfælde af epilepsi.

Epilepsi har en væsentlig indflydelse på den udviklingshæmmedes hverdag både i familien og på institutionen, og personalet skal være i stand til både at yde social og medicinsk/behandlingsmæssig støtte.

Derfor har personale, der arbejder med udviklingshæmmede på døgninstitutioner og i bofællesskaber, epilepsien tæt inde på livet. Personalet ser anfaldene, de observerer medicinens virkninger og eventuelle bivirkninger, og ikke mindst tager de stilling til, hvilken støtte de skal yde her og nu.

Det kan give anledning til mange spørgsmål - og frustrationer - at skulle håndtere epilepsi hos udviklingshæmmede: Er det et epileptisk anfald, eller er det en psykisk betinget adfærd, den udviklingshæmmede har i den aktuelle situation? Hvilken type epileptisk anfald drejer det sig om? Hvordan skal støtten til den udviklingshæmmede være i den konkrete situation? Hvordan skal man gengive observationerne om den udviklingshæmmedes anfald til lægen og andre i behandlingssystemet ? Hvordan skal man informere og støtte familien? Hvordan kan man være en god støtte og en loyal formidler for den udviklingshæmmede?

Hvis et menneske har haft to eller flere ensartede epileptiske anfald, siger man at det er epilepsi. Anfaldene varer i langt de fleste tilfælde i op til omtrent et par minutter, og er meget forskellige fra person til person. Anfaldene er uforudsigelige - de kan komme hvor og når som helst.

Men det korte tidsrum anfaldet varer, efterfølges af en meget længere periode hvor mennesker med epilepsi skal forsøge at føre en tilværelse som alle andre - og det kan undertiden være vanskeligt når de epileptiske anfald hele tiden spøger i baggrunden.

Epilepsi er et neurologisk fænomen - en forstyrrelse i hjernen - som bevirker at den ramte indimellem mister kontrollen over hele eller dele af sin krop og/eller bevidsthed.

Kort om epilepsi
I Danmark er der cirka 55.000 mennesker med epilepsi, og hvert år kommer der omkring 4.000 nye tilfælde.

Epilepsi er en fysisk lidelse
Epilepsi er ikke i sig selv en sygdom, men en samling symptomer, der viser sig ved spontane, gentagne og ensartede kropslige fænomener med eller uden bevidsthedspåvirkning. Det er vigtigt at forstå, at epilepsi er en fysisk og ikke en psykisk lidelse. Anfaldene opstår på grund af en forbigående forstyrrelse i en større eller mindre gruppe af nerveceller i hjernen.

Anfaldene er forskellige fra person til person, men den enkelte vil opleve sine anfald ens fra gang til gang. Samme person kan have mere end én anfaldstype. Nogle er ved fuld bevidsthed under anfaldet, andre er bevidsthedspåvirkede og nogle er uden bevidsthed under anfaldet.

Der er mange slags epileptiske anfald
Langt de fleste mennesker forbinder epilepsi med krampeanfald, hvor personen falder om og ryster kraftigt med arme og ben. Dette er dog kun ét af mange forskellige typer anfald. Epileptiske anfald kan - alt efter, hvor i hjernen forstyrrelsen finder sted - påvirke alle dele af sanseapparatet, bevægelserne, stemninger og bevidsthedsniveau.

For langt de fleste anfald gælder det, at de er meget kortvarige dvs. krampeanfald varer cirka 2½ - 3 minutter - andre anfald mellem fra få sekunder til - 1½ minut.