Dag 1. på PNES
Brugervurdering: 
/ 1
/ 1
Dagen i dag, er første dag på PNES eller Psykoterapeutisk afdeling på Epilepsihospitalet, i Dianalund der ligger på vestsjælland. Dagen i dag er brugt på at komme til at kende med patienter, komme til at se hvad det hele går ud på, at se hele afdelingen. Siden jeg i torsdags hørte at jeg kunne få hjælp til atkomme af med min angst, og generelle livs kvalitet har jeg haftsvært ved at få mine arme ned af glæde over dette gode tilbud.
Det er den første dag i et 8 ugers forløb, jeg ser frem til at komme af med min angst for at være alene, mine dæmoner fra barndommen, der kommer til at være ting jeg ikke lige vil komme ud med her på siden, det kunne også tænkes at der vil være dage hvor jeg vil skrive mere end engang.
Her hvor jeg sidder, og skriver dette går tankerne også gennem mit hovede, men lige nu og faktisk hele aftnen er gået med de onde ord, mobning jeg har været udsat for som barn i folkeskolen, jeg tænker lige nu på at de har været mere end onde mod mig. Jeg har ikke kunne gøre for at jeg har haft flyveøre, at jeg rystede på hænderne, at jeg skrev meget langsomt og at jeg bar briller. Men de kunne som jeg ser det, gøre ved at de drillede og mobbede mig. Det værste er at jeg føler at mine lære ikke gjorde noget, faktisk gjorde skolen ikke andet end at se på - ikke andet detharlige her slået mig.
Jeg skal sammen med mine 5 med patienter i gruppen, være sammen gennem ondt og godt, jeg håber at få styr på de dæmoner der genrer mig i mit voksen liv, helt ærligt så tror jeg her og nu at det ikke er mine handicaps der genere mig så meget. Vi skal i gruppen, også forsøge at støtte hinanden, men vi bør ikke snakke sygdomme uden for terapigrupperne. Det er svært at lade være men jeg syndes at være kommet godt gennem denne første dag.
Når jeg nu skriver, at jeg er sammen med andre patienter, så har vi alle tavshedspligt over for hinanden, jeg vil derfor blot skrive med patienter, jeg skriver ikke hvad andre siger og fortæller, i mine dags noter - det vil kun omhandle mig for det er nu engang mig det omhandler.
Kort over Dianalund hvis du klikker på kortet ser du en tom grund, det er her at denne nye PNES afdeling ligger, det er her jeg er på kursus/indlagt i de næste 8 uger.
Det er den første dag i et 8 ugers forløb, jeg ser frem til at komme af med min angst for at være alene, mine dæmoner fra barndommen, der kommer til at være ting jeg ikke lige vil komme ud med her på siden, det kunne også tænkes at der vil være dage hvor jeg vil skrive mere end engang.
Her hvor jeg sidder, og skriver dette går tankerne også gennem mit hovede, men lige nu og faktisk hele aftnen er gået med de onde ord, mobning jeg har været udsat for som barn i folkeskolen, jeg tænker lige nu på at de har været mere end onde mod mig. Jeg har ikke kunne gøre for at jeg har haft flyveøre, at jeg rystede på hænderne, at jeg skrev meget langsomt og at jeg bar briller. Men de kunne som jeg ser det, gøre ved at de drillede og mobbede mig. Det værste er at jeg føler at mine lære ikke gjorde noget, faktisk gjorde skolen ikke andet end at se på - ikke andet detharlige her slået mig.
Jeg skal sammen med mine 5 med patienter i gruppen, være sammen gennem ondt og godt, jeg håber at få styr på de dæmoner der genrer mig i mit voksen liv, helt ærligt så tror jeg her og nu at det ikke er mine handicaps der genere mig så meget. Vi skal i gruppen, også forsøge at støtte hinanden, men vi bør ikke snakke sygdomme uden for terapigrupperne. Det er svært at lade være men jeg syndes at være kommet godt gennem denne første dag.
Når jeg nu skriver, at jeg er sammen med andre patienter, så har vi alle tavshedspligt over for hinanden, jeg vil derfor blot skrive med patienter, jeg skriver ikke hvad andre siger og fortæller, i mine dags noter - det vil kun omhandle mig for det er nu engang mig det omhandler.
Kort over Dianalund hvis du klikker på kortet ser du en tom grund, det er her at denne nye PNES afdeling ligger, det er her jeg er på kursus/indlagt i de næste 8 uger.
Dag 2. på PNES
Brugervurdering: 
/ 0
/ 0
I går havde vi fået at vide at vi skulle have målt blodtryk, så jeg lå og ventede et godt stykke tid men opgave til sidst, jeg ville bare ud af den seng – gad ikke ligge og vente.
Da jeg var på vej i bad, blev der banket på døren ind til mit værelse og inden jeg kunne nå at svare blev døren åbnet og der stod jeg med underbukserne nede og lignede et lille spørgsmål. Nå men lidt sjov skal der været plads til.
Jeg har været til samtale med psykologen i dag og der blev der sat lidt gang i tankerne og følelserne, det viste sig for alvor da jeg sad og spiste i kantinen på kolonien, jeg kunne mærke en knugen i maven derefter begyndte jeg at fryse lidt og da jeg begyndte at svede gik det galt, jeg er klar over at det flytter på mine grænser og at jeg skal passe på, hvad jeg foretager mig på længere sigt.
Her hvor jeg skriver nu, er det lige som om at, det at jeg skriver om det, så har jeg det med lidt bedre og er ved at få lagt stor afstand fra den følelse jeg har haft her i dag.
Tæt på spise tid, anmoder jeg om, at komme til at tale med min kontakt person, da de følser jeg har sluppet her i dag, er ved at gøre mig ked af det, og giver de symptomer jeg meget ofte oplever der hjemme.
Efter aftensmaden besluttede jeg mig for at, køre en tur ud i det blå eller skulle jeg hellere sige det grå, for det er så forbandet grå i den her sommer og meget mere end vådt.
Der er mange grønne områder på Epilepsihospitalet hvor man kan finde plads til at finde ro og tænke over de ting man bliver prøvet i, det er dejligt at man kan finde et sted at finde sin indre ro i et skønt grønt område.
Efter min lille udflugt, ud i naturen og med høj musik, og genhør med cirkus summarums musik var jeg tilbage på afdelingen, i godt humør. Og her nu hvor klokken er blevet 22 har jeg det meget bedre end jeg tidligere har haft det, mens jeg har været her på PNES.
Da jeg var på vej i bad, blev der banket på døren ind til mit værelse og inden jeg kunne nå at svare blev døren åbnet og der stod jeg med underbukserne nede og lignede et lille spørgsmål. Nå men lidt sjov skal der været plads til.
Jeg har været til samtale med psykologen i dag og der blev der sat lidt gang i tankerne og følelserne, det viste sig for alvor da jeg sad og spiste i kantinen på kolonien, jeg kunne mærke en knugen i maven derefter begyndte jeg at fryse lidt og da jeg begyndte at svede gik det galt, jeg er klar over at det flytter på mine grænser og at jeg skal passe på, hvad jeg foretager mig på længere sigt.
Her hvor jeg skriver nu, er det lige som om at, det at jeg skriver om det, så har jeg det med lidt bedre og er ved at få lagt stor afstand fra den følelse jeg har haft her i dag.
Tæt på spise tid, anmoder jeg om, at komme til at tale med min kontakt person, da de følser jeg har sluppet her i dag, er ved at gøre mig ked af det, og giver de symptomer jeg meget ofte oplever der hjemme.
Efter aftensmaden besluttede jeg mig for at, køre en tur ud i det blå eller skulle jeg hellere sige det grå, for det er så forbandet grå i den her sommer og meget mere end vådt.
 Dette er kirken der er på Epilepsihospitalet, borgerne i Dianalund bruger også denne kirke |
 Her er en af front sider på det Ny Epilepsihospital, oppe på taget er der solceller der producere strøm til både de nye afdelinger men der sendes også strøm ud på elnettet. |
Der er mange grønne områder på Epilepsihospitalet hvor man kan finde plads til at finde ro og tænke over de ting man bliver prøvet i, det er dejligt at man kan finde et sted at finde sin indre ro i et skønt grønt område.
 |
 |
 |
Efter min lille udflugt, ud i naturen og med høj musik, og genhør med cirkus summarums musik var jeg tilbage på afdelingen, i godt humør. Og her nu hvor klokken er blevet 22 har jeg det meget bedre end jeg tidligere har haft det, mens jeg har været her på PNES.
Dag 3. på PNES
Brugervurdering: / 0
/ 0
Dagen i dag har berørt flere forskellige følelser, men det har været en ok dag. Jeg vil dog med det skrive at det er en af de første gange at jeg føler mig på niveau med mine med patienter, med det mener jeg, at det betyder, at jeg ikke føler, at jeg kan hverken mere eller mindre end de andre.
Over middag var vi i min gruppe til musikterapi, det er ikke hvor vi skal høre musik, men man skal finde sin egen lyd eller det er rettere sagt den følelse man har på dagen skal skal man udtrykke med en lyd.
Resten af dagen er gået med hygge med de andre i begge grupper, og vi har grinet og grinet. Og bedst af alt jeg føler mig efterhånden klar til det hele, jeg kan ikke længere holde ud at skulle gå og vente på at komme i gang med de forskellige ting.
Det var en kort udgave i dag, men jeg er sikker på at der kommer mere på dagbogen i morgen.
Over middag var vi i min gruppe til musikterapi, det er ikke hvor vi skal høre musik, men man skal finde sin egen lyd eller det er rettere sagt den følelse man har på dagen skal skal man udtrykke med en lyd.
Resten af dagen er gået med hygge med de andre i begge grupper, og vi har grinet og grinet. Og bedst af alt jeg føler mig efterhånden klar til det hele, jeg kan ikke længere holde ud at skulle gå og vente på at komme i gang med de forskellige ting.
Det var en kort udgave i dag, men jeg er sikker på at der kommer mere på dagbogen i morgen.
Dag 4. på PNES
Brugervurdering: / 0
/ 0
Dagen i dag, har været rimelig, men den har også været meget langtrukken. Det værste er at man skal arbejde meget med hvordan man har det i nuet... altså her og nu og hvad det er der frem provokere de gener man nu måtte have.
Et eksempel kan være:
Situation: Sidder alene der hjemme
Tanker: Dur ikke til noget
Krop: smerter, klump i halsen, hjerte banken, åndenød
Følelser: sur, vred, irriteret
Adfærd: gråd, trøste spiser.
Ovenstående er normalt sat op i en diamant, eller kognitiv oversigt. Her under kan man se den diamant som jeg nu arbejder ud fra.
På grund af denne diamant, er det i dag lykkedes mig at have en positiv oplevelse, det var at jeg nemmere kunne barbere mig en skraber end som med maskine, dog ser det ud som om at jeg har været oppe at slås med en kat, men hvis andre mener at det må jeg ikke, så er det deres problem, jeg har oplvet at jeg kan noget, og så med meget stor SUCCES.
Et eksempel kan være:
Situation: Sidder alene der hjemme
Tanker: Dur ikke til noget
Krop: smerter, klump i halsen, hjerte banken, åndenød
Følelser: sur, vred, irriteret
Adfærd: gråd, trøste spiser.
Ovenstående er normalt sat op i en diamant, eller kognitiv oversigt. Her under kan man se den diamant som jeg nu arbejder ud fra.
 |
På grund af denne diamant, er det i dag lykkedes mig at have en positiv oplevelse, det var at jeg nemmere kunne barbere mig en skraber end som med maskine, dog ser det ud som om at jeg har været oppe at slås med en kat, men hvis andre mener at det må jeg ikke, så er det deres problem, jeg har oplvet at jeg kan noget, og så med meget stor SUCCES.
Dag 5. på PNES
Brugervurdering: / 0
/ 0
Så er det blevet fredag, og personalet er gået til behandlingskonference - det er røv kedeligt her, men tiden kan så bruges på at skifte senge tøj, pakke sammen til weekend, vi har fået lov til at køre fra afdelingen allerede kl. 14 i dag.
Det har været en god uge med masser af oplevelser, opture men også ned ture.
Men nu er det snart spise tid så i må vente med mere nyt til jeg er kommet hjem til Odense, jeg ved at der er en ting der skal på plads når jeg kommer hjem og det er de store dynger af papirere der ligger og flyder alle vegne, både sager men også forsikrings papirere.
Følg med i dagbogen allerede i morgen lørdag eller søndag, disse 2 dage bliver slået sammen til en dag, så må jeg se hvordan det går mig.
Det har været en god uge med masser af oplevelser, opture men også ned ture.
Men nu er det snart spise tid så i må vente med mere nyt til jeg er kommet hjem til Odense, jeg ved at der er en ting der skal på plads når jeg kommer hjem og det er de store dynger af papirere der ligger og flyder alle vegne, både sager men også forsikrings papirere.
Følg med i dagbogen allerede i morgen lørdag eller søndag, disse 2 dage bliver slået sammen til en dag, så må jeg se hvordan det går mig.
Weekend fra PNES
Brugervurdering: / 0
/ 0
Hvad er PNES det er Psykogene non-epileptiske anfald, det vil sige at hvis en person med denne diagnose får anfald, vil det ligne et epileptisk anfald, og for det meste, vare det til med også længere end typiske epileptiske anfald.
Ovenstående tekst vil også frem over være at finde et sted i dagens dagbog, man vil også i fremtiden kunne finde information om lidelsen her på siden og i forumet der inden længe vil komme online her.
Det er weekend, og i går gennemgik vi de opgaver jeg har stillet mig selv og om hvor meget jeg tror at jeg kan udføre opgaverne... her i skrivende stund har jeg klaret alle opgaverne næsten da, den ene blev ændret til noget helt andet men det er en anden sag. (Dag 6 og 7 på PNES).
At rydde op i bunker af sager og forsikringer med mere - 100 % udført
Handle - 100 % udført
Vaske gulve - 100 % udført
Det var meget positivt at komme så langt, jeg tror nu nok at min motivation er ved at komme noget mere op end den tidligere har været.
I morgen sætter jeg kursen mod Dianalund med en taske fyldt af gode positive oplevelser, til med har jeg kunne fjerne fokus fra anfald hen ved 95 % selv om det var hårdt til sidst.
Følg endelig med igen på mandag hvor det er det bliver "Dag 8 på PNES"
Ovenstående tekst vil også frem over være at finde et sted i dagens dagbog, man vil også i fremtiden kunne finde information om lidelsen her på siden og i forumet der inden længe vil komme online her.
Det er weekend, og i går gennemgik vi de opgaver jeg har stillet mig selv og om hvor meget jeg tror at jeg kan udføre opgaverne... her i skrivende stund har jeg klaret alle opgaverne næsten da, den ene blev ændret til noget helt andet men det er en anden sag. (Dag 6 og 7 på PNES).
At rydde op i bunker af sager og forsikringer med mere - 100 % udført
Handle - 100 % udført
Vaske gulve - 100 % udført
Det var meget positivt at komme så langt, jeg tror nu nok at min motivation er ved at komme noget mere op end den tidligere har været.
I morgen sætter jeg kursen mod Dianalund med en taske fyldt af gode positive oplevelser, til med har jeg kunne fjerne fokus fra anfald hen ved 95 % selv om det var hårdt til sidst.
Følg endelig med igen på mandag hvor det er det bliver "Dag 8 på PNES"
Dag 8. på PNES
Brugervurdering: / 0
/ 0
Her i nat har jeg ikke fået sovet det jeg havde ønsket mig, jeg sov elendigt og jeg lå og vendte mig mange gang, men lidt har jeg dog sovet. Men igen jeg kunne havde sovet bedre.
At jeg har sovet ringe i nat, har også sat præg på min dag, hvilket blot betyder at jeg ikke forstod meget af det min psykiater fortalte mig, både med Mindfullnes men også det med det kognitive.
Jeg håber dog at det er bedre til næste gang jeg har kognitiv session.
Jeg kan dog godt mærke at der bliver puffet til mig, vedr. min selvværd og færdigheder, herunder mine problemer med muskelspændinger, muskeltræthed og alt det andet.
Her mens jeg skriver det her tænker jeg nu ikke så meget over hvilken betydning det har, jeg er bare træt og ville helst gå i seng og sove, jeg har køkkenvagt i morgen lige fra 0700 til 2100. men det genere mig nu ikke at lave noget fysisk, jeg glæder mig til at komme rundt og lave morgen vækning.
Det er alt for i dag.
At jeg har sovet ringe i nat, har også sat præg på min dag, hvilket blot betyder at jeg ikke forstod meget af det min psykiater fortalte mig, både med Mindfullnes men også det med det kognitive.
Jeg håber dog at det er bedre til næste gang jeg har kognitiv session.
Jeg kan dog godt mærke at der bliver puffet til mig, vedr. min selvværd og færdigheder, herunder mine problemer med muskelspændinger, muskeltræthed og alt det andet.
Her mens jeg skriver det her tænker jeg nu ikke så meget over hvilken betydning det har, jeg er bare træt og ville helst gå i seng og sove, jeg har køkkenvagt i morgen lige fra 0700 til 2100. men det genere mig nu ikke at lave noget fysisk, jeg glæder mig til at komme rundt og lave morgen vækning.
Det er alt for i dag.
Dag 9. på PNES
Brugervurdering: / 0
/ 0
Dagen i dag har været meget slem, og til tider ret svær at komme igennem, der står i det materiale jeg har fået at vi har ret til at sige fra / nej. Men det er som om at når man så endelig siger fra / nej så bliver man bonget og mindet om at man ikke kan sige nej.
Det er meget svært, og i dag sitrede min krop voldsomt meget hen over frokost og jegkunne ikke få min krop til at gøre det jeg ville, det er godt jeg kan sidde og slappe af i min kørestol sammen med noget luft, men ja det er svært det her også fordi der bliver pillet meget ved ens følelser.
I skrivende stund er jeg ved at gøre klar til at vi skal mødes til et aften møde - og derefter er der så aftensmad. Hvad resten af dagen bringer vides ikke, men jeg håber ikke at få samme fornemmelse igen - det var meget ubehageligt at have den oplevelse her til middag.
Aftens maden var ikke meget at skrive om, dog var den meget bedre end det hundeæde vi fik i går, jeg kan mærke at der er store spændinger i min krop, musklerne sitre og kan ikke slappe af, jeg er begyndt at opleve at jeg ikke kan holde fokus når jeg er ude at arbejde i grupperne, det var i sær meget tydeligt i dag i Selvværd/færdigheder. Min koncentration var næsten nede på 5 % det meste af tiden, jeg saad og pillede i næsten alt, sad og tegnede kryseduller og meget andet skidt.
Jeg måtte tvinge mig til at holde mig i ro selv om jeg var meget rastløs og bare ville ud - ud og være alene og tage den med ro, sidde og fundere og hvad der blev sagt.
som jeg tidligere har skrevet så omhandler al den undervisning jeg nu modtager den såkaldte kognitive diamant, se evt. nedenstående tegning.
Tankerne i dag ved mig har sat en masse følelser igang, det har givet udslag i nogle kropslige tegn som så gør at jeg f.eks. søger beskyttelse ved at bruge min kørestol og BiPAP maskine.
Det er meget svært, og i dag sitrede min krop voldsomt meget hen over frokost og jegkunne ikke få min krop til at gøre det jeg ville, det er godt jeg kan sidde og slappe af i min kørestol sammen med noget luft, men ja det er svært det her også fordi der bliver pillet meget ved ens følelser.
I skrivende stund er jeg ved at gøre klar til at vi skal mødes til et aften møde - og derefter er der så aftensmad. Hvad resten af dagen bringer vides ikke, men jeg håber ikke at få samme fornemmelse igen - det var meget ubehageligt at have den oplevelse her til middag.
Aftens maden var ikke meget at skrive om, dog var den meget bedre end det hundeæde vi fik i går, jeg kan mærke at der er store spændinger i min krop, musklerne sitre og kan ikke slappe af, jeg er begyndt at opleve at jeg ikke kan holde fokus når jeg er ude at arbejde i grupperne, det var i sær meget tydeligt i dag i Selvværd/færdigheder. Min koncentration var næsten nede på 5 % det meste af tiden, jeg saad og pillede i næsten alt, sad og tegnede kryseduller og meget andet skidt.
Jeg måtte tvinge mig til at holde mig i ro selv om jeg var meget rastløs og bare ville ud - ud og være alene og tage den med ro, sidde og fundere og hvad der blev sagt.
som jeg tidligere har skrevet så omhandler al den undervisning jeg nu modtager den såkaldte kognitive diamant, se evt. nedenstående tegning.
Tankerne i dag ved mig har sat en masse følelser igang, det har givet udslag i nogle kropslige tegn som så gør at jeg f.eks. søger beskyttelse ved at bruge min kørestol og BiPAP maskine.
Dag 10. på PNES
Brugervurdering: / 0
/ 0
Jeg ved ikke rigtigt hvad jeg skal skrive her i dag, dagen har været meget mere end anspændt, lige fra morgenstunden har der været problemer.
Et par timer for frokost blev det lidt bedre, men så senere på formiddagen da jeg var til samtale med min anden kontakt person gik der en del op for mig, for en gangs skyld fik denne samtale mig til at græde, men ikke fordi jeg var ked af det, men fordi jeg så et lys på at jeg har gået og pakket mig ind i en verden af skam - vil jeg sige. Skam over at beskytte mig mod andre - en skam bygget op over problemer jeg har oplevet gennem mit liv, alle de problemer jeg har gået og gemt på kom ud på ca. 30 minutters samtale med kontaktpersonen.
Jeg var lettet men ikke helt, og jeg var nu mere anspændt til musikterapi som jeg havde over middag, faktisk en musikterapi jeg ikke fik en disse ud af fordi jeg ikke kunne sige fra pga. en anden hændelse.
Til aften mødet i dag gik det først helt galt da jeg blandt mange havde sagt at det var en lorte dag og jeg brød ud i grin, jeg kunne ikke stoppe så jeg var tvunget til at forlade aften mødet, men mit grin var ikke grin, for jeg græd for alvor, men det var oppe i et så hæjt gear som noget kunne komme.
Et par timer for frokost blev det lidt bedre, men så senere på formiddagen da jeg var til samtale med min anden kontakt person gik der en del op for mig, for en gangs skyld fik denne samtale mig til at græde, men ikke fordi jeg var ked af det, men fordi jeg så et lys på at jeg har gået og pakket mig ind i en verden af skam - vil jeg sige. Skam over at beskytte mig mod andre - en skam bygget op over problemer jeg har oplevet gennem mit liv, alle de problemer jeg har gået og gemt på kom ud på ca. 30 minutters samtale med kontaktpersonen.
Jeg var lettet men ikke helt, og jeg var nu mere anspændt til musikterapi som jeg havde over middag, faktisk en musikterapi jeg ikke fik en disse ud af fordi jeg ikke kunne sige fra pga. en anden hændelse.
Til aften mødet i dag gik det først helt galt da jeg blandt mange havde sagt at det var en lorte dag og jeg brød ud i grin, jeg kunne ikke stoppe så jeg var tvunget til at forlade aften mødet, men mit grin var ikke grin, for jeg græd for alvor, men det var oppe i et så hæjt gear som noget kunne komme.
Dag 11. på PNES
Brugervurdering: / 0
/ 0
Dagen i dag begyndte som alle andre dage her på PNES, med morgen gymnastik....
Det var meningen at jeg skulle havde været til afspændning, men hende der står for det var desværre blevet syg. Senere skulle vi mødes med vores ergoterapuet da jeg og holdet skulle lave forskellige ting som en gå tur (køre tur), i Snoozel rum og slutte dagen med ergo'en med en film om Marianne Flormann vedr. angst for slanger. Vi skulle dog se dokumentaren med de briller som de bruger her på epilepsihospitalet.
Denne lange dag skulle så sluttes med undervisning, hvor jeg lige nåede at få talt med psykologen om den underlige telefon samtale jeg havde haft i formiddags. Mere om den telefonsamtale kommer snart her på siden.
Allerede her på det tidspunkt have jeg skrevet sammen med min kusine, om hun kunne komme og besge mig, og det var nu meget dejligt at have besøg og vi har aftalt at jeg skalkomme op til hende i nær frem tid.
Selv om jeg syndes at denne dag har været noget anderledes end alle andre dage så er den gået rimeligt godt, til trods for at jeg har haft meget svært ved et koncentere mig i det lange løb. Jeg håber at jeg med tiden kan få hjælp til at holde koncentrationen og fokus på de ting der undervisis i og behandles i.
Weekenden begynder i morgen kl. ca. 1430 det ser jeg frem til da jeg skal besøge venner og andre godt folk.
Jeg håber at kunne lægge et forum eller en kommentar mulighed op i løbet af weekenden, det bliver en af de ting, men en komentar mulighed er mest sandsynlig. Da forumet skal bruges til andre ting.
På gensyn i morgen....
Det var meningen at jeg skulle havde været til afspændning, men hende der står for det var desværre blevet syg. Senere skulle vi mødes med vores ergoterapuet da jeg og holdet skulle lave forskellige ting som en gå tur (køre tur), i Snoozel rum og slutte dagen med ergo'en med en film om Marianne Flormann vedr. angst for slanger. Vi skulle dog se dokumentaren med de briller som de bruger her på epilepsihospitalet.
Denne lange dag skulle så sluttes med undervisning, hvor jeg lige nåede at få talt med psykologen om den underlige telefon samtale jeg havde haft i formiddags. Mere om den telefonsamtale kommer snart her på siden.
Allerede her på det tidspunkt have jeg skrevet sammen med min kusine, om hun kunne komme og besge mig, og det var nu meget dejligt at have besøg og vi har aftalt at jeg skalkomme op til hende i nær frem tid.
Selv om jeg syndes at denne dag har været noget anderledes end alle andre dage så er den gået rimeligt godt, til trods for at jeg har haft meget svært ved et koncentere mig i det lange løb. Jeg håber at jeg med tiden kan få hjælp til at holde koncentrationen og fokus på de ting der undervisis i og behandles i.
Weekenden begynder i morgen kl. ca. 1430 det ser jeg frem til da jeg skal besøge venner og andre godt folk.
Jeg håber at kunne lægge et forum eller en kommentar mulighed op i løbet af weekenden, det bliver en af de ting, men en komentar mulighed er mest sandsynlig. Da forumet skal bruges til andre ting.
På gensyn i morgen....
Dag 12. på PNES
Brugervurdering: / 0
/ 0
Så er 2 uger gået af mit ophold på Pyskoteraputisk afdeling på Epilepsihospitalet.
Jeg syndes at det går frem ad, jeg har lært meget på de 2 første uger, mens der er noget jeg endnu ikke har helt styr på. Her til frokost fik jeg nærmest kolde fødder fordi jeg havde planlagt at jeg skulle hjem, men selv om jeg fik det dårligt valget jeg at tage hjem dels fordi jeg havde aftale med min mor men også min gode ven.
Det kan godt være at det lyder dumt at man får kolde tæer ved at skulle tage hjem, men der arbejdes meget intens med ens Følelser og ens fortid men også ens fremtid bliver der arbejdet meget med.
Fortiden kan være lige fra ens skolegang til ens fritids liv som barn og ung.
Jeg ser frem til den kommende uge, så jeg vil anbefale jer at kigge forbi i næste uge. I skrivende stund sidder jeg hjemme hos mig selv og skriver dette.
Jeg syndes at det går frem ad, jeg har lært meget på de 2 første uger, mens der er noget jeg endnu ikke har helt styr på. Her til frokost fik jeg nærmest kolde fødder fordi jeg havde planlagt at jeg skulle hjem, men selv om jeg fik det dårligt valget jeg at tage hjem dels fordi jeg havde aftale med min mor men også min gode ven.
Det kan godt være at det lyder dumt at man får kolde tæer ved at skulle tage hjem, men der arbejdes meget intens med ens Følelser og ens fortid men også ens fremtid bliver der arbejdet meget med.
Fortiden kan være lige fra ens skolegang til ens fritids liv som barn og ung.
Jeg ser frem til den kommende uge, så jeg vil anbefale jer at kigge forbi i næste uge. I skrivende stund sidder jeg hjemme hos mig selv og skriver dette.
Dag 15. på PNES
Brugervurdering: / 0
/ 0
Det har været en både dårlig men også en god dag i dag, jeg har fået noget at vide som måske kan sætte alt op på et højere plan og som måske kan hjælpe mig på længere sigt.
Det jeg har fået at vide kan jeg først skrive mere om senere her på ugen men jeg ser frem til det, så har jeg i dag været ude på en lille udflugt sammen med ergoterapueten og en med patient, det var hyggeligt.
Turen jeg var på var, for at sparke mig igang med komme i gang med at tage billeder og komme ud og møde andre mennesker. Alt i alt en god start på ugen.
Det jeg har fået at vide kan jeg først skrive mere om senere her på ugen men jeg ser frem til det, så har jeg i dag været ude på en lille udflugt sammen med ergoterapueten og en med patient, det var hyggeligt.
Turen jeg var på var, for at sparke mig igang med komme i gang med at tage billeder og komme ud og møde andre mennesker. Alt i alt en god start på ugen.
Dag 16. på PNES
Brugervurdering: / 0
/ 0
Det har været en super god dag, og en dag hvor jeg virkelig nærrede personalet, jeg var fit for fight i dag da jeg skulle i motionscentret, så hvad gør man når man har det på den måde og vil sparre energien, enten skulle jeg gå der over (sidde i kørestol) eller også skulle jeg snuppe bilen.
Jeg valgte at tage bilen og så var jeg væk på vej over til motionscentret, og jeg nåede at gå på løbebåndet og var godt i gang da de andre kome over i motionscentret. Det var fedt og jeg nåede alle maskine jeg skulle igennem på kun 50 minutter.
Jeg ved bare at der er nogle der har svært ved at gå, ud over mig selv så derfor den tanke med min bil at bruge den som transport middel mellem de forskellige afdelinger og steder her på Kolonien.
Jeg har i dag snakket med min neurolog og vi blev enige om at vente med at sætte mig op i medicin, vedr. min håndrysten. Det kan måske være at den sidste fin rysten forsvinder over tid mens jeg er her på PNES afdelingen.
Min plan i aften er at se film sammen med de andre, for at få noget socialt samvær. Og måske få sat et forum op her på siden.
Jeg valgte at tage bilen og så var jeg væk på vej over til motionscentret, og jeg nåede at gå på løbebåndet og var godt i gang da de andre kome over i motionscentret. Det var fedt og jeg nåede alle maskine jeg skulle igennem på kun 50 minutter.
Jeg ved bare at der er nogle der har svært ved at gå, ud over mig selv så derfor den tanke med min bil at bruge den som transport middel mellem de forskellige afdelinger og steder her på Kolonien.
Jeg har i dag snakket med min neurolog og vi blev enige om at vente med at sætte mig op i medicin, vedr. min håndrysten. Det kan måske være at den sidste fin rysten forsvinder over tid mens jeg er her på PNES afdelingen.
Min plan i aften er at se film sammen med de andre, for at få noget socialt samvær. Og måske få sat et forum op her på siden.
Dag 17. på PNES
Brugervurdering: / 0
/ 0
I dag har jeg været til en kort læge samtale, og jeg skal testes i noget mere, men det bliver først til oktober, at der er tid til det. Men pyt med vente tiden selv om det er svært, for som lægen sagde nu har jeg ventet i 39 år, så kan jeg vel også vente lidt endnu.
Jeg har haft musik terapi her i dag, og jeg må indrømme at jeg har mest lyst til at løbe skrigende bort - for jeg fatter ikke en lyd af det der bliver sagt. Jeg syndes ikke at jeg kan bruge det til noget som helst. Så er det sagt på en pæn måde.
Jeg har haft musik terapi her i dag, og jeg må indrømme at jeg har mest lyst til at løbe skrigende bort - for jeg fatter ikke en lyd af det der bliver sagt. Jeg syndes ikke at jeg kan bruge det til noget som helst. Så er det sagt på en pæn måde.
Dag 18. på PNES
Brugervurdering: / 0
/ 0
I dag har været en god dag, men masser af oplevelser og følelser, den gruppe jeg er i var på besøg på en kirke gård, men da jeg kommer ind på kirke gården mærker jeg et vildt sug i kroppen der er opad gående, det kan ikke beskrives på en anden måde, den var ikke dårlig men snarre god.
Med et følte jeg mig opstemt jeg kun mærke den ro og hellige ånd der hvilede over kirkegården. Det var vildt underligt - og helt klart noget jeg skal have undersøgt i forbindelse med min tro og den kirke jeg er med i nu.
Efter besøget på kirkegården kørte vi til Sorø sø og park og gik rundt, jeg tror nok jeg fik taget nogle gode billeder af vandet med mere.
Med et følte jeg mig opstemt jeg kun mærke den ro og hellige ånd der hvilede over kirkegården. Det var vildt underligt - og helt klart noget jeg skal have undersøgt i forbindelse med min tro og den kirke jeg er med i nu.
Efter besøget på kirkegården kørte vi til Sorø sø og park og gik rundt, jeg tror nok jeg fik taget nogle gode billeder af vandet med mere.
Dag 19. på PNES
Brugervurdering: / 0
/ 0
Så blev det fredag, det er dagen hvor jeg skulle på behandlingskonferance. Det gik på en måde godt til jeg sad over for alle de mennesker, så gik jeg helt i stå og kunne ikke sige noget som helst.
Deet jeg havde planlagt der skulle sige kunne jeg ikke få sagt, jeg tror nok jeg gik meget i sort der, men ulykken er ikke så stor da jeg skal have lægen nu på mandag, så må jeg tage fat i ham der, jeg er ked af at jeg gik helt i sort.
Jeg bliver på afdelingen her i weekenden og i her til aften havde jeg bagt en super lækker kage, den smagte som den mor bager.
Men så var det at resten af min aften blev ødelagt, jeg ringe for at snakke lidt med min mor og hun kunne fortælle om dårligt nyt fra hjemme fronten. Jeg skulle så lige hjælpe min mor med lidt forskelligt og jeg håber at det er lykkedes for mig.
Deet jeg havde planlagt der skulle sige kunne jeg ikke få sagt, jeg tror nok jeg gik meget i sort der, men ulykken er ikke så stor da jeg skal have lægen nu på mandag, så må jeg tage fat i ham der, jeg er ked af at jeg gik helt i sort.
Jeg bliver på afdelingen her i weekenden og i her til aften havde jeg bagt en super lækker kage, den smagte som den mor bager.
Men så var det at resten af min aften blev ødelagt, jeg ringe for at snakke lidt med min mor og hun kunne fortælle om dårligt nyt fra hjemme fronten. Jeg skulle så lige hjælpe min mor med lidt forskelligt og jeg håber at det er lykkedes for mig.
Dag 20. på PNES
Brugervurdering: / 0
/ 0
I denne weekend er jeg på afdelingen, for at afprøve nogle forskellige ting.
Den ene ting var at køre ind til København til Mormon Templet og det gik over al forventning, det jeg skulle inde ved Templet i mit hoved var at se Templet ude fra og danne mig et godt indtryk, og med den baggrund fik jeg også taget nogle gode billeder syndes jeg. Det blev en lang da for jeg skulle lige ind og tjekke noget i den indre by i København, men havde glemt at der var VM i cykling. Det tog mig over en time at komme ud af København, det var lige ved at jeg var ved at opgive helt, men jeg gennemførte uden at ringe til nogen og få hjælp.
Den ene ting var at køre ind til København til Mormon Templet og det gik over al forventning, det jeg skulle inde ved Templet i mit hoved var at se Templet ude fra og danne mig et godt indtryk, og med den baggrund fik jeg også taget nogle gode billeder syndes jeg. Det blev en lang da for jeg skulle lige ind og tjekke noget i den indre by i København, men havde glemt at der var VM i cykling. Det tog mig over en time at komme ud af København, det var lige ved at jeg var ved at opgive helt, men jeg gennemførte uden at ringe til nogen og få hjælp.
Dag 21. på PNES
Brugervurdering: / 0
/ 0
Selv om jeg er på afdelingen så skal der ikke tvivles om at jeg slapper af eller bare ikke gør et forsøg på at gøre noget godt. Her i dag søndag er det meningen at jeg vil ind og prøve at se mormon kirken i Slagelse, det gik godt og jeg fik snakket med en del, som jeg ikke tror jeg ville havde talt med ellers.
Men der var en lille hage ved det, og den var at hele kirkens program er blevet rykket en time frem, men det vidste jeg ikke så jeg fik ikke afprøvet det der var plan lagt fra min side, men jeg fik dog mødt nye spændende mennesker.
Men der var en lille hage ved det, og den var at hele kirkens program er blevet rykket en time frem, men det vidste jeg ikke så jeg fik ikke afprøvet det der var plan lagt fra min side, men jeg fik dog mødt nye spændende mennesker.
Dag 22. på PNES
Brugervurdering: / 0
/ 0
Endnu en uge, dette er den 4 uge på PNES så mangler der kun 4 uger igen, jeg havde morgen vagt sammen med en fra min gruppe, det var en positiv dag men igen med mange følelser der blev taget i brug og nye udfordringer der skal sættes på plads, jeg er i øjeblikket kommet ind i en fase hvor alt er lige meget.
Når det så er skrevet så skal man lige huske på at der er mange ting der kommer op i en lige for tiden, der er mange ting fra barndommen der bliver hevet frem og de gør noget ved en, men det er for at hjælpe os til at glemme hvad der skete den gang.
Vi er her på PNES for at få hjælp til et komme videre med vores liv som voksne mennesker og ikke blive i fortiden.
Når det så er skrevet så skal man lige huske på at der er mange ting der kommer op i en lige for tiden, der er mange ting fra barndommen der bliver hevet frem og de gør noget ved en, men det er for at hjælpe os til at glemme hvad der skete den gang.
Vi er her på PNES for at få hjælp til et komme videre med vores liv som voksne mennesker og ikke blive i fortiden.
Dag 23. på PNES
Brugervurdering: / 0
/ 0
I selværd i dag har jeg fået til opgave til næste tirsdag at finde 3 gode ting om mig selv hver dag, der må ikke være gentagelser så det skal være 3 nye ting hverdag i følge min kontakt person, det skal så ende med 21 gode ting om mig selv.... det bliver meget svært at finde de gode ting.
Men jeg ved at jeg er god til mange ting men ikke så mange ting, det kan jeg da slet ikke rumme men nu må jeg se om jeg kan nå det.
Men jeg ved at jeg er god til mange ting men ikke så mange ting, det kan jeg da slet ikke rumme men nu må jeg se om jeg kan nå det.
Dag 24. på PNES
Brugervurdering: / 0
/ 0
I dag har jjeg haft musik terapi - jeg har meget svært, ved at finde den gylden tråd, i betydningen af at anvende musik terapi. Der er mange elementer jeg ikke forstår.
Det andent hold der side løbende med det hold jeg er på stopper nu på fredag, det bliver tomt uden dem - men der starter et nyt rødt hold på mandag.
Min dag i dag har været dum syndes jeg og på mange måder.
Det andent hold der side løbende med det hold jeg er på stopper nu på fredag, det bliver tomt uden dem - men der starter et nyt rødt hold på mandag.
Min dag i dag har været dum syndes jeg og på mange måder.
Dag 25. på PNES
Brugervurdering: / 0
/ 0
Vi har i dag lavet mange forskellige ting, først var der afspændning hvor jeg fik lidt flere gode råd og ideer til at leve når jeg kommer hjem, jeg ved nu at der skal trænes mave muskler men også muskler i ryggen.
Senere skulle min gruppe til Zumba og vi var også kommet afsted - men der var ikke en instruktør de havde glemt os, så vi kørte tilbage på kolonien og var med til afslutning af det hold der stopper i morgen. Sikke en sjov lang dag vi havde med de andre.
Det hele kolumierede med en dejlig aften som jeg tror at vi alle vil komme til at tænke tilbage bage på, dem der var vågne vil huske på POPCORN kampen. Det var pisse sjovt...
Senere skulle min gruppe til Zumba og vi var også kommet afsted - men der var ikke en instruktør de havde glemt os, så vi kørte tilbage på kolonien og var med til afslutning af det hold der stopper i morgen. Sikke en sjov lang dag vi havde med de andre.
Det hele kolumierede med en dejlig aften som jeg tror at vi alle vil komme til at tænke tilbage bage på, dem der var vågne vil huske på POPCORN kampen. Det var pisse sjovt...
Dag 26. og 27 på PNES
Brugervurdering: / 0
/ 0
Det har været en weekend hvor alle mine mål er blevet indfriet, det har været en god weekend hvor jeg blandt har fået snakket med mine chefer,uden at der var problemer med at sige fra.
Ud over det så var jeg til eftersluk fest i Hedensted (Kolding Nord) eftersluk er Muskelsvindfondens tak til alle de frivillige der har været med på årets arragmenter. På denne dag kunne vi blandt andet se at man på Cirkus Summarum samlet set har solgt over 68.000 liter popcorn.
Det var nu meget dejligt at møde alle de mennesker man har arbejdet hårdt sammen med for at forestillingerne har kunne køre uden problemer.
Ud over det så var jeg til eftersluk fest i Hedensted (Kolding Nord) eftersluk er Muskelsvindfondens tak til alle de frivillige der har været med på årets arragmenter. På denne dag kunne vi blandt andet se at man på Cirkus Summarum samlet set har solgt over 68.000 liter popcorn.
Det var nu meget dejligt at møde alle de mennesker man har arbejdet hårdt sammen med for at forestillingerne har kunne køre uden problemer.
Dag 28. på PNES
Brugervurdering: / 0
/ 0
Jeg syndes at dagen i dag har været meget anspændt, dels var vi kun 7 patienter til morgen mad i dag og til morgen gymnastik, der var tomt og alt for stille, nu er det hold jeg er på de gamle rotter.
Terapigruppen i dag var god men bagefter følte jeg mig trist, og det er i sær kommet her hen under aften, at jeg føler mig meget trist. Der er mange følelser der skal vendes og drejes, og mange af mine personlige følelser er ret underlige her i dag, jeg ved godt at det er underligt at skrive, men det er sådan jeg føler og har det lige for tiden.
Min psykiater og jeg har drøftet nogle ting og det er svært det jeg er ude i lige for tiden og helt frem til den 21. oktober hvor jeg forhåbentligt bliver udskrevet.
Terapigruppen i dag var god men bagefter følte jeg mig trist, og det er i sær kommet her hen under aften, at jeg føler mig meget trist. Der er mange følelser der skal vendes og drejes, og mange af mine personlige følelser er ret underlige her i dag, jeg ved godt at det er underligt at skrive, men det er sådan jeg føler og har det lige for tiden.
Min psykiater og jeg har drøftet nogle ting og det er svært det jeg er ude i lige for tiden og helt frem til den 21. oktober hvor jeg forhåbentligt bliver udskrevet.
Dag 29. på PNES
Brugervurdering: / 0
/ 0
Jeg ved det godt, klokken er meget sent og jeg ligger ikke under dynen, som jeg burde i følge nattevagten, men jeg er så over spændt og energifyldt at jeg ikke kan finde ro til at sove, så jeg sidder i daligstuen / spisestuen og er vågen og opdatere dagbog og hjemmeside.
Hvorfor ligge under dynen og forsøge at sove når man ikke kan???
Jeg syndes at det hele gik ekstremt godt her i dag, i selvværd gik så ned ad bakke, jeg kan ikke fortælle hvad der gik galt.
Men nu her lidt over midnat efter denne dag så føler jeg at jeg har haft det ringere end normalt. Jeg har her til aften oplevet at have anfald som jeg ikke plejer at have, jeg har haft ca. 12 anfald med ryk i hele min krop, det startede med en voldsom hedetur og endet så med at jeg havde ryk i hele min krop, under disse anfald lavede jeg dog åndedræts kontrol.
Det spændende er nu om jeg kan have kontrol over mine anfald i løbet af natten, eller om jeg må hive i snoren og få hjælp til at kontrollere mine anfald.
Klokken er nu 0020 og datoen er den 28. september 2011 og jeg er på vej i seng.
Hvorfor ligge under dynen og forsøge at sove når man ikke kan???
Jeg syndes at det hele gik ekstremt godt her i dag, i selvværd gik så ned ad bakke, jeg kan ikke fortælle hvad der gik galt.
Men nu her lidt over midnat efter denne dag så føler jeg at jeg har haft det ringere end normalt. Jeg har her til aften oplevet at have anfald som jeg ikke plejer at have, jeg har haft ca. 12 anfald med ryk i hele min krop, det startede med en voldsom hedetur og endet så med at jeg havde ryk i hele min krop, under disse anfald lavede jeg dog åndedræts kontrol.
Det spændende er nu om jeg kan have kontrol over mine anfald i løbet af natten, eller om jeg må hive i snoren og få hjælp til at kontrollere mine anfald.
Klokken er nu 0020 og datoen er den 28. september 2011 og jeg er på vej i seng.
Dag 30. på PNES
Brugervurdering: / 0
Sikke en dag, det var dagen hvor jeg kom til at overhøre en telefonsamtale som betyder meget her på Epilepsihospitalet, en sekretær var ved at indkalde personale der havde fri til stormøde om fremtiden på Epilepsihospitalet. Det skulle vise sig at hel 2 afdelinger bliver lukket ned her og nu, det er ungdomsafdelingen og havehuset, der rummer de mest svage borgere i Danmark, det er de uviklingshæmmede og multihandicappede. / 0
Men det var også dagen hvor en med patient og jeg fik klasket en demonstration på benene på ganske få timer, og vi sad længe og tjekkede nyheder med mere for at finde så meget info om ned lukning af Epilepsihospitalet som muligt.
Dag 31. på PNES
Brugervurdering: / 0
Vi arbejder voldsomt på at få Demonstrationen op at kører, Epilepsiforeningen ringer og fortæller at de vil støtte denne demonstration og tilbyder at sætte 2 busser ind, det takker vi selvfølgelig ja til, de hjælper os med at få lavet en flot flyers som vi kan omdele rundt omkring på Epilepsihospitalet og mange andre steder.
/ 0
Dag 32. på PNES
Brugervurdering: / 0
Vi er ved at være trætte for vi forsøger med al magt at følge undervisningen, selv om underviserne gør meget for os ved at give forståelse. / 0
Her til aften har jeg stået og lavet mad helt alene på afdelingen, det gik rigtigt godt, men så stoppede det også her, efter aftensmaden og 10 minutters arbejde ved computeren begyndte anfald der skulle vise sig at stå på i 2 timer.
Så denne dag er ikke meget atskrive hjem om.
Dag 33. på PNES
Brugervurdering: / 0
Det er lørdag, det er den 1. oktober en dag der ikke vil blive glemt, det er dagen hvor jeg skulle i Templet ind i København nærmere sagt Frederiksberg. / 0
På Templet står der "HERRENS HUS HELLIGET HERREN" Templet tilhører Jesus Kristus Kirke Af Sidste Dages Hellige.
Det første der sker for mig inde i selve Templet er at min ven tror at jeg sover, men jeg har et anfald, og sådan blev det ved i næsten 2 til 3 timer.
Dag 34. på PNES
Brugervurdering: / 0
Hjemme for en kort stund, det er dejligt at sove i egen seng, men det var alligevel hårdt ikke at kunne have en at snakke med når man nu har så mange anfald igen, det er muligt at ringe til afdelingen, men noget jeg nøddigt gør. / 0
Men bortset fra det så havde jeg en super god weekend selv om det var hårdt på en måde.
Dag 35. på PNES
Brugervurdering: / 0
Vågnede op tideligt fordi jeg skulle have fat i varevogns værkstedet hjemme i Odense, på vej hjem i lørdags fra København opdagede jeg at min service lampe blinkede, jeg fik i weekenden snakket med min chef om problemet, han mente at en liter olie var nok. / 0
Men olie standen på motoren er kun lige oppe at røre minimums mærket på olie pinden, så bilen skal derfor til service nu på fredag.
Det krævede så lige at jeg skulle bede om tidligere orlov fra hospitalet, men det var nu meget let, da jeg måtte lave en stor priotering enten fredag i mestrings gruppen eller mandag i kognitiv terapi hvad ville jeg miste mest ved og det var mandags undervisningen.
Ellers er dagen gået stille og rolig, men jeg kan mærke at der er anfald på vej så jeg vil se om jeg kan finde ro i sengen.
Dag 36. på PNES
Brugervurdering: / 0
I morgen kl. 14 gælder det en demonstration mod lukningen af Epilepsihospitalet i Dianalund, jeg er så klar som jeg kan være - se mere om Demonstrationen her. / 0
I dag har jeg sammen med en med patient fået lavet et par bluser med tekst på. Det bliver så fedt, men det mest fede er at jeg i dag har modtaget en e-mail fra Liselott Blixt med info om at den nye sundhedsminister er kalt til åbnetsamråd, hvor det vil være muligt at deltaget i dette samråd. Det virker som om at de på Folke Tinget tager denne sag meget alvorlig.
Ellers er dagen gået som alle andre dage, men i dag har en personale da set et af mine mange forskellige anfald, så må vi bare håbe at andre personaler vil se mine dumme anfald.
I dag er dagens dagbog kommet tidligere end normalt, fordi jeg er megget træt og gerne vil tideligt i seng, og fordi jeg har en morgen vagt i morgen.
Dag 37. på PNES
Brugervurdering: / 0
Her til morgen fik vi at vide at 4 patienter ville blive udskrevet, samme dag som der var planlagt en demonstration. Det er umenneskeligt at gøre det på den måde. / 0
Men som sagt så var der demonstration, her i dag inde i Sorø ved Regionshuset. Der er nu kun 2½ uge tilbage af mit ophold på Epilepsihospitalet, men det er jo netop Epilepsihospitalet der lukker 2 aafdelinger fordi Regionerne i Danmark ikke vil betale for den ydelse de får fra Epilepsihospitalet i Dianalund.
Hospitalet kan ikke undvære og den special vide de har opbygget kan ikke erstattes af de nye suoersygehuse, der reklameres og fortælles at der er tilbud på borgenes hjemsygehuse, men når man sætter sig for at søge efter det så findes det ikke på deres hjemmesider for de respektive sygehuse.
På OUH har man efter hvad der siges haft behandling for PNES de sidste 5 år uden at det er oplyst på deres hjemmeside, det er alt for dårligt, hvad er det de ikke vil fortælle folk.
Nå men selve demonstrationen forløb bedre end forventet, det var over al forventning, jeg var så heldig at TV2 NEWS valgte at lytte til os patienter sp kl. 1407 kom jeg ind i folks stuer via TV2 NEWS. Det var mega fedt at være med i live tv - det er første gang i mit liv at jeg var med på TV på den måde i nyhederne.
Link til artikler og medier om demonstrationen
Vil blive opdateret løbende
Indslag i TV2 ØST af en med patient
Dag 38. på PNES
Brugervurdering: / 0
Dagen der på, dagen efter demonstrationen, jeg mærker at folk har set mig før, det er også rigtigt og folk anderkender mig nu fordi jeg har stået frem om en sag jeg kæmper for, og fordi det vil gavne folk i fremtiden må man så håbe på. / 0
Det bliver dagens opslag der er så kort fordi at jeg er træt efter Demonstrationen.
Dag 39. på PNES
Brugervurdering: / 0
Det er blevet fredag og jeg sidder hjemme og slapper af, men fuck hvor jeg havde anfald gennem natten til i dag. Jeg har selv talt op til 50 anfald i nat og det er ret mange, men mine tanker går så også til de med patienter, der blev udskrevet torsdag og blev sendt hjem til ingen ting. / 0
Men jeg forsøger at komme videre, ved at tænke positivt selv om det kan være meget svært i nogle situationer.
Nu er det weekedn og jeg har taget det første skridt til min tidslinje, jeg håber den bliver sej.
Dag 40 og 41. på PNES
Brugervurdering: / 0
Weekenden er overstået og jeg er kommet tilbage på afdelingen, der er stille de der griner en del er her ikke, jeg savner de rare og søde mennesker. / 0
Weekenden er gået rimeligt godt, jeg har fået lavet lektier, men ved ankomsten blev jeg klar over at det var de forkerte opgaver - men helt ringe er problemløsningen nu heller ikke.
Dag 42. på PNES
Brugervurdering: / 0
I dagvar det meningen at jeg skulle gennem en test af ADHD - men pga. prikke runde og en observation har man fundet ud af at jeg ikke har ADHD. / 0
Men jeg føler at man ikke helt hører hvad jeg siger så jeg vil nok forsøge at få dem i tale igen. For jeg føler at jeg har så forbandet meget indre uro i min krop som nok ikke lige er PNES, men jjeg er forundret over at man ikke helt lytter til mine problemer med indre uro.
Dag 43. på PNES
Brugervurdering: / 0
De sidste 14 dage har man gået med en viden om at i morgen kan være sidste dag, men med et var det ændret i dag fik vi at vide at vi fortsætter perioden ud og derved ikke er i risiko for at blive sendt hjem før tid, det er betryggende at vide at man er reddet på målstregen. / 0
Dag 44. på PNES
Brugervurdering: / 0
Dagen i dag har været lidt over forventning, men jeg har forsat problemer med at komme igemmen med mit budskab. / 0
Det viste sig især i dag, under en samtale med mine kontaktpersoner, jeg fortalte at jeg føler at jeg har meget indre uro, det blev kommenteret med at jeg er god og dygtigt, og næsten alt hvad jeg sagde blev kommenteret med det, at jeg er god og dygtig til at lave hjemme opgaver, jeg sidder her til aften med en følelse af at det er som om at de ikke tror på at jeg har en følelse af at det bobler / koger under min hud.
Den følelse jeg har er som om at et stykke stof bliver trukket over huden, men for mig foregå det under hunde eller i mine muskler, men nej det er bare noget jeg siger for at få opmærksomhed, men jeg har den følelse det meste af alle dage, den er der også når jeg laver Mindfulness øvelser, så nej jeg vil fortsætte med at jagte et svar på den fornemmelse.
For første gang forstod jeg budsabet bag musik terapien, det var lettere at forstå denne gang, hvorfor kan jeg endnu ikke helt forstå.
Dag 45. på PNES
Brugervurdering: / 0
En dag med fysiske smerter, en dag som en af mine kontaktpersoner, ikke ville acceptere at der var dårlig. Det er svært at få sagt sine meninger især når det er ved at gå galt det hele. / 0
Nå men det gik godt til den sidste afspænding som jeg i dag havde med vores fysioterapeut, efter det skulle jeg og min gruppe på eksponering i Vestsjælland centret, det er også helt ok men det var inden turen det hele gik i sort for mig, det var med til at ødelægge turen. En meget gammel barndoms sygdom viser i øjeblikket tænder og det betyder bl.a. at min gang distance bliver væsentligt reduceret.
Den barndoms sygdom jeg her beskriver, er hofteleds betændelse, og det jeg nu kan mærke er ar vær der enten er løst eller blot genere mig, men det gør nu vildt ondt i min hofte og jeg ville derfor have min kørestol med mig til Vestsjælland centret, men det måtte jeg ikke for der var masser af steder man kunne sidde ned fortæller min kontaktperson, jeg blev faktisk ret sur og hun lukker så døre og bliver ret bestemt, og jeg bliver blot meget mere end sur. Og hun forsøger at bremse mig da jeg bare vil ud og slet ikke se på min kontakt person. <For første gang under denne indlæggelse er jeg meget vred.
Hvad er det de fandens irriterende kontakt personer ikke vil forstå, det man siger og mener, har de fandens kontaktpersoner røntgen syn? Jeg blev meget sur og min kontakt person forsøger at stoppe mig på vej ud af døren men jeg trækker blot min højre skulder lidt tilbage og det med fører at min kontakt person er ved at få overbalance – men det er ikke mit problem. Problemet er lige nu at jeg føler at de er klogere om mit sygeforløb. Jeg raser og det gør jeg forsat. Inkompetent pleje personale, skal man da lede længe efter normalt, men ikke i dag.
Jeg ankommer til Vestsjælland centret og ser at hendes mange bænke er meget få bænke, i hvert fald det jeg normalt ser i de Centre jeg kommer i, faktisk er der flere bænke i det lokale Dalum center der ligger tættest på mig i Odense, og Dalum Centret er meget mindre end Vestsjælland Centret. Så jeg lader mig ikke spise af med noget som helst.
Dagen har og er meget elendig for efterfølgende så har jeg mange smerter i begge mine hofter, smerter jeg havde, kunne undgå ved at have haft min kørestol med til aflastning. Men nej det er en fallit for mine kontaktpersoner hvis jeg forsat bruge den der kørestol, de tror at de kan pille mig ud af den men de skal tro om igen, jeg er ene om at bestemme, jeg vil bruge kørestolen når det er nødvendigt og det kan ikke diskuteres med mig.
Dag 46. på PNES
Brugervurdering: / 0
Endnu en stille fredag på PNES afdelingen, alt for stille. / 0
Efter jeg havde været hjemme ved mor og spise en lækker, frisk skrubbe med frisk persille fra haven og ny kogte kartofler tog jeg direkte ud på skadestuen på Odense sygehus OUH. Efter ankomsten på skadestuen og efter en kort vente til kom jeg ind og ligge på en briks, men oven på en røngten måtte. Jeg tog på skadestuen fordi den skade jeg havde fået pådraget mig tidligere var blevet ringere her til morgen. Jeg kom ind på skadestuen kl. 1735 og blev indskrevet ca. 30 minutter senere.
Jeg ventede frem kl. 1900 hvor der kom en fra ortopæd. afdelingen og kiggede på min hofte, heldigvis var det ikke noget særligt men jeg skulle passe på med hvad jeg laver.
Men jeg føler mig meget heldig jeg blev officelt udskrevet fra skadestuen kl. 1915 jeg hører et telefon kald ca. 1920 om et traume kald til ca. 1940, jeg føler mig meget heldig at jeg kan forlade skadestuen kl. 1930
Var jeg først kommet omkring kl. 1930 havde jeg skulle vente meget længe pga. deres traume kald.
Dag 47. og 48 på PNES
Brugervurdering: / 0
Det er lørdag, men datoen passer ikke til at være en uhelds dag, nå men min gearkasse på min bil er gået helt i stykker, min bil vil ikke en skid for at sige det. / 0
Nå men det der skete er at min mor og havde været i BILKA Odense for at handle, og jeg vælger at spise frokost hjemme hos min mor, og da jeg vil kører hjem til mig selv finder jeg ud af at min bil ter sig vildt underligt.
Da jeg skal til at kører vil den til at starte med ikke skifte gear, da jeg endelig får den til at skifte gear skifter den til manuel styring, og starter i 2. gear, da jeg kommer lidt op i fart skifter den til 4 gear for så at skifte ned i 3 gear, den driller rigtigt meget, allerede her beslutter jeg mig for at køre bilen på værksted. For jeg ved at vores butik har åbnet om lørdagen.
Da jeg kommer ud på mit arbejde ser jeg værkføren gå på værkstedet, men gode råd er dyre, men jeg får løst denne paniske situation, på en stille og rolig måde, jeg låner en andenbil, for så at få flyttet min kørestol over i en anden bil, så jeg kunne få kørestolen sikkert hjem uden de store problemer.
Tilbage med denne låne bil på jobbet for så at låne en bil så jeg kunne komme tilbage på Epilepsihospitalet, men denne låne bil kan desværre ikke rumme min kørestol, men så er det godt at det er den sidste uge på PNES afdelingen.
Jo det var en voldsom lørdag, men med den opgave der kom der fandt jeg mig selv igen, næsten da men jeg ryster forsat alt for meget, på mine hænder efter min egen vurdering.
Søndagen gik over al forventning, selv om jeg var meget påvirket af det der skete i går lørdag, men det var nu alligevel rart at komme ud at hilse på en tidligere med patient.
Det skal helt klart gøres om en anden gang.
Dag 49. på PNES
Brugervurdering: / 0
Underlig dag på PNES, det er underligt at have kognitiv terapi uden Jens, og så er det den sidste i denne omgang. Det var til med svært for jeg kunne ikke åbne mig, forståeligt nok for personalet, havde Jens været der havde det været bedre. / 0
Jeg havde det så ringe at jeg på et tidspunkt fyre en joke af, men faktisk ville jeg blot have en person til at holde kæft, for jeg orkede ikke at høre på personen mere, nå men joken var noget i denne stil "kortids hukommelsen blandt nogle af mine kollegaer, er kortere end visse personer her på afdelingen", men hold da helt kæft hvor blev denne person fornærmet og nærmest sur over denne kommentar, nå men det må personen selvom. Men essensen i dette er at jeg på ingen måde nævnte navne, hverken på kollegaer eller personer her på Psyko afdelingen.
Nå men over middag, nok nærmere eftermiddag kom en af mine kontakt personer id til mig og vi fik en god lang konstruktiv samtale, både om det ene og det andet. Jeg havde lavet et dokument med Fordele/ulemper ved at bruge kørestol, men jeg tror nok det er gået op for personalet, at jeg ikke har problemer med at bruge kørestol, men snarre store problemer med at min dumme hænder ryster som bare pokker.
Mine hænder er jo aldrig i ro, for at sige det mildt, kun hvis jeg placere mine hænder på mine lår eller på en plan flade, men det sker at de ryster alligevel, mit problem er at hvis jeg står og laver mad så ryster de også, så er problemet at når jeg står og laver mad som jeg jo elsker at gøre, ofte står jeg og tænker på hvad der skal i en evt. gryde ret, og er fokus fjernet fra mine hænder alligevel ryster de skide hænder.
Men meget af personalet mener at jeg tænker negativt om det hele, men det gør jeg bare ikke, det er så vanskeligt at få ud - det er som om de ikke vil tro på at jeg har de problemer som jeg angiver. De tror deres eget - sådan føler jeg, og så føler jeg mig forbi gået fordi jeg ikke har været til psykolog samtaler som jeg jo faktisk tilbage til den 9. juni har anmodet om. Siger jeg det ikke tydeligt nok eller havd?
Dag 50. på PNES
Brugervurdering: / 0
Dejlig dag, jeg kom ud med mine frustrationer, over forløbet. Det var konstruktivt og det elttede på det hele, alle de negative ting blev sagt til personalet. / 0
Ellers var dagen præget af endnu en aflysning, men i sidste ende blev dagen trods aalt god, selv om den begyndte meget dårligt.
Man kan godt mærke på sit humør at, man med forsigtige skridt nærmer sig en afslutning på forløbet, på fredag kl. 1100 skal jeg til udskrivnings samtale. Så allerede på fredag venter virkeligheden på mig der hjemme.
Jeg kan allerede nu mærke at det bliver vildt hårdt at skulle sige farvel til ens kontaktpersoner men også til de andre personaler som man har knyttet sig ekstra meget til.
Dag 51. på PNES
Brugervurdering: / 0
Sidste time i Musikterapi, jeg har lært at bruge et anker, der vil senere komme lidt mere info om det, men det går ud på at bruge bestemte stder i kroppen at skabe et indre billede, og når man så har det dårligt eller blot tænker negativt, så skal man huske på disse ankre. / 0
Ellers var jeg til stuegang og endnu en test her i formiddag. Dagen har været lang og lidt kedelig men også hyggelig.
Sandheden nærmer sig og jeg kan godt mærke at det er ved at være slut, man føler sig mat i betrækket.
Dag 52. på PNES
Brugervurdering: / 0
På min aller sidste morgen vagt har jeg præsteret at komme forsent op, ellere rettere jeg slog vækkeuret fra kl 0615 og vendte mig om på den anden side, og sov til kl. 0710 og morgen vagten starter kl. 0700 men der skete ingen skade. / 0
Sidste omgang morgen gymnastik var også på programmet for denne gang. Efter morgen mødet skulle min gruppe planlægge hvad vi ville lave af mad, vi var i starten af ugen blevet enige om at lave pizza, men ingen af os havde haft energi til at finde opskrifter, så vi blev enige om at lave Svensk pølseret, og den blev mere end god, selv om kartoflerne koget ud, jeg havde glemt at tilsætte salt til kartoflerne.
Alt i alt en super god idé men det mest sjove skete hen under aften, da jeg gik ud og over sprøjtede en af aftenvagternes bil, hold da helt op hvor vi kunne grine og grine, det bedste var at personalet selv grinede med i det.
Sjov og spas blev det til her i dag og det var super hyggeligt.
I morgen aften vil jeg skrive det sidste indlæg fra PNES i denne omgang, og der ved se tilbage på 8 ugers hårdt slid på PNES afdelingen på Epilepsihospitalet i Dianalund.
Men vi patienter vil kæmpe for at Epilepsihospitalet overlever og kan fortsætte i sin nuværende form i fremtiden.
Dag 53. på PNES
Brugervurdering: / 0
Så blev det dagen, hvor jeg skulle udskrives. Det var trist allerede fra start af - det var trist at skulle sige farvel til alle dem man havde mødt og ikke mindst været sammen med 24 timer i døgnet de sidste 2 mdr. / 0
Ved udskrivningssamtalen havde jeg fået min storebror og mor til at deltage og det gik fint.
Der blev fortalt lidt om mine problemer og at jeg skulle fastholdes i det nye. Og at jeg skulle hjælpes ud af situationer som jeg har svært ved at komme ud af.
Det blev aftalt at der skulle følges mere op på nogle ting vedr. mit lave selvværd og at man fra Epilepsihospitalet ville søge om en støttekontakt person.
Jeg fik sagt farvel til dem der var tilbage i min gruppe, det var meget svært at få sagt farvel.
Dagbog