Som man læser i medierne så forlanger ens kommune(er) at man som borger skal fortælle om diverse ændringer, men når det er den modsatte vej det skal gå så er ens sagsbehandler ligeglad med om man får besked, det jeg omtaler her er at jeg fredag i sidste uge sendte besked til kommune om en indlæggelse på Respirationscenter Vest. De har bedt indtrængende om at få kopi af journaler men man får som borger ikke besked om de har modtaget det. Af den grund sender jeg klage til rådmanden senest fredag i denne uge hvis jeg ikke har hørt noget fra kommunen.

Jeg syndes generelt at det er øv når en kommune forlanger at vi som bor i kommunen skal indsende nyt, når det foreligger - det er som om at min handicaprådgiver tror at hun kan bestemme over folk, det er som jeg plejer at sige at man som handicappet har færre rettigheder end som dem der sidder i de danske fængsler.

Men det kan ikke passe at man skal råbe højt for at blive hørt.

Jeg har i dag haft ringet til Rigshospitalet, for at hører om hvornår jeg kan forvente svar på den muskelbiopsi, der blev taget tilbage i februar. Jeg fik at vide at jeg kan forvente svar senest fredag i uge 12.

Ad muskelsvækkelsen er jeg nu inde i en uge der virkelig går mig på, svækkelsen er mærkant i arme og ben især i områderne omkring ankler og håndled, men også musklerne omkring hals, nakke, øjne og mund er ramt i denne omgang. Bare det at strække sig er en voldsom kraftanstrengelse der betyder voldsom muskeltræthed efter følgende. Tænk at noget så banalt kan være så anstrengende.