I øjeblikket er det sådan at jeg hver dag opdager nye ting som jeg ikke kan, eller det jeg ikke kan nu bliver endnu ringere. Og noget af det er banale ting der er problemer med, bare det at spise er ved at være en rutine der kræver masser af tid og tvang til at spise, min mave slå kolbøtter når jeg spiser, det er faktisk ret elendigt som jeg ser det når man mister lysten til at spise. Jeg sørger derfor for at få rigeligt at drikke. Ok jeg kan så tåle at skulle tabe mig nogle kg.

Ofte er det at det slår mig at Gud har valgt mig fordi jeg er så åben med de følser jeg har i min sygdom / handicap historie. Men for tiden er det endnu mere svært fordi jeg ikke magter at skulle ud og handle eller tage på arbejde, jeg bliver faktisk meget hurtigt træt, ofte går der max. 1½ time efter jeg er stået op at jeg føler mig tvunget til at hvile enten i kørestolen eller smutte i seng for at få hvilet lidt. det at sidde og skrive dette betyder også en masse krafter og endnu mere energi at få det skrevet, fordi mit hovede hænger og dingler med hagen mod brystet.

Det væreste er faktisk at jeg har endnu svære ved at bruge computer mus og at det allerede nu begynder at give mig problemer med at flytte rundt med pilen på skærmen, det er faktisk set med mine øjne en dramatisk negativ udvikling, som jo på sigt kan betyde at det bliver endnu svære at arbejde med computer, selv om der findes en masse tekniske hjælpemidler til computere.

Jeg ved at der findes en hulens masse hjælpemidler, men ansøgningen til disse, må vente til jeg har været på Riget til den meget vigtige undersøgelse.

Inden jeg slutter vil jeg da lige oplyse at jeg med denne ukendte muskelsygdom ikke har smerter i min muskler, jeg tåler faktisk ikke nogle former for medicin, tager jeg for eksempel 1 Pinex - kan jeg risikere at kroppen reagere negativt, med forskellige symptomer. Jeg har forsøgt en del medicin men det er slut, jeg vil kun tage den medicin som special lægerne inden for muskelsygdomme måske vil anbefale. Det er jo vigtigt at huske på at det ikke er særligt sundt at spise kemi, på længere sigt.