HANDIKAPINFO

Uge 5. 2012

Denne uge er gået stille og roligt, det startede ganske fint og med en stille opgave fra mandag, hvor jeg planlage tirsdagen, hvor jeg skulle hente en kollega ved en Autoforhandler i Middelfart.

Det gik efter planen rigtigt godt, og det hele gik på skinner og uden drama, da der ikke var meget at lave tirsdag valgte jeg at tage en tur til Jylland - inden der ville komme mere sne, jeg fik fortalt lidt at jeg kørte og det viste sig at være godt at sige det.

Min tur gik efter hjemtransporten fra Middelfart til Odense - hvor jeg så kørte til Århus og var der en times tid, turen gik her efter til Silkeborg.

Jeg havde en pragtfuld dag og det hele gik som smurt og som det var planlagt.

Onsdag havde jeg fri fra jobbet og der fik jeg vasket bil på jobbet, den var meget hvis efter jyllandsturen.

Torsdag blev jeg kald ind til chefen - dette møde gik ganske fint og uden de store smerter, jeg fik lidt vigtig info på den positive side. Fik en lille opgave som viste sig nem at løse.

Fredag var jeg et smut på jobbet der var ikke meget at lave, men der var et par småting der skulle ændres i gårsdagens opgave som vil blive rettet her i weekenden.

Men det mest positive er at jeg nu har været helt fri for PNES anfald i nu 2 uger. Det er så fedt at være fri for de anfald, men når det så er skrevet så kan jeg mærke at der atter er problemer med mine muskler, de driller gør de og unset hvad jeg gør så mærker jeg stor kraft forandring i negativ retning.

Det var denne uges opdatering.

Uge 4. 2012

Der er nu gået 4 (fire) uger inde i det nye år, her i den weekend vi lige har overstået er jeg blevet ramt af stærke smerter i nakken - jeg har ikke løftet noget og har ikke ligget forkert, men jeg har været uheldig at løbe ind i en gang influenza og er sygemeldt fra Jobbet.

Dagene har til dato været meget sorte eller rettere grå for mig. Og mine dage har svinget alt for meget op og ned nogle dage har jeg været langt ned, helt nede under kul kælderen mens andre dage har været gode.

Lige for tiden slås jeg med symptomer på en omgang influenza.

Min PNES driller også en lille smule men ikke så meget som tidligere. Der er bare det, at jeg forsat ved anstrengelser forsat oplever muskelsvaghed og stor muskel udmattelse - det er voldsomt svært at leve med.

Siden den 1. januar har jeg ikke spillet så meget som et sekund på Facebook og det er også meningen. Hele 2012 har jeg afsat til ikke at bruge tid på at misbruge mine dyrbare minutter/timer/dage på at spille ligegyldige spil på Facebook eller andre sociale netværk. Jeg har andet at bruge min tid på.

Det er tilmed min plan at jeg medio juni 2012 måske helt vil undlade at bruge unødig tid på Facebook - hvilket betyder at jeg vil sætte min profil i standby.

Hvorfor så det - jeg føler stress ved at være på de sociale netværk og efter som jeg har fundet ud af at jeg er for stresset så vil jeg se tiden an og lade mine sociale netværk profiler holde en pause jeg har brug for at kunne slappe helt af og det kan jeg på den måde.

Tiden vil så blive brugt på mine egne projekter som f.eks. mine hjemmesider.

Det var alt for nu.

Et år er snart slut - 2012 bliver spændende

Det er ved at være slut og jeg syndes at det var på tide at jeg tog mig sammen til at få skrevet en opdatering. 2011 har været spændende på mange måder for mig. Det var året hvor jeg har deltaget i mange kampe, hvor jeg har kæmpet med næb og kløer. For mange andre men også for mig selv. Jeg er kommet langt her i slutningen af året, men mangler meget endnu. Se min lille års kavlakade her under.
	I foråret 2011 kom der de føste spæde meldninger om at Epilepsihospitalet i Dianalund var tæt på at lukke, det fik mig til at starte en underskriftindsamling - der kom langt over 6500 underskrifter, dengang jeg oprettede underskrift indsamlingen havde jeg blot håbet på 300 underskrifter. Underskrifterne sendte jeg til Dansk Epilepsiforening som sørgede for at afvelere samtlige underskrifter til både ministeriet og til Epilepsihospitalet men også til Region sjælland. Men selv om vi vandt lidt tid vedr. denne sag så fulgte jeg med på en side linje.
Som sidste år deltog jeg også i år som frivillig i Cirkus Summarum, hvor jeg fortalet lidt om mine bedrifter, jeg fik til med ros for de ting jeg gik og lavede, jeg fik også ros for min kamp for at komme tilbage til livet. Det satte mange nye tanker igang. Og jeg vil her rette en stor tak til pladsformanden på Cirkus Summarum - i Århus. Hvis du læser det håber jeg at du vil følge med i 2012.
	14 dage efter jeg var kommet hjem fik jeg tilbudt et ophold, på Psykoterapuetisk afdeling på Epilepsihospitalet i Dianalund. Sikke en god oplevelse at komme ind på et ophold der, jeg har fået meget ud af det, men bedst som det gik, blev det vel også nærmest ødelagt. Vi fik information om at Epilepsihospitalet var luknings truet. Mange tanker gik gennem vores hovder. Hvad med os?
Sammen med en med patient fik vi ret hurtigt lagt i ovnen at vi ikke ville sidde stille og ikke være blevet hørt. I løbet af meget få timer fik vi banket en Demonstration på plads, via Dansk Epilepsiforening blev vi enige om at datoen skulle være den 5. oktober kl. 14 foran Regionshuset i Sorø. Der kom busser fra Jylland med demonstranter og der kørte busser fra Epilepsihospitalet til Sorø. Det var en demonstration som jeg vil kalde godt planlagt fra både Epilepsiforeningen men også fra min medpatients side og undertegnet. Det skulle vise sig at blive en super god dag med masser af input men også med mange oplevelser. Jeg er stolt over, at selv om jeg var indlagt kunne sætte energi af til at demonstere som jeg gjorde. Jeg vil gerne takke alle dem der gjorde demonstrationen mulig og takke fordi de støttede op om det vi kæmpede for alle sammen.
	Tak for et super godt år i 2011. 2012 venter lige rundt om hjørnet - min kamp for et acceptabelt liv fortsætter - sygdommen skal ikke have lov til at bestemme. I 2012 venter der allerrede fra start af et par spændende store projekter, jeg kan desværre ikke afsløre dem. Men jeg kan varmt anbefale at man følger med her på siden, lige så snart der er noget nyt vil det ligge her og hvor man evt. vil kunne finde siden og informationen. Jeg har også lært at leve med og acceptere de skavanker jeg nu måtte have. Det var alt for nu - jeg ønsker alle læsere et rigtigt godt nytår. Og på gensyn i 2012.

Endnu en lang uge

Det har været lidt svært for mig, at skrive dagbog siden jeg blev udskrevet - ved ikke helt hvorfor, men jeg føler mig vildt træt på en måde men så alligevel ikke.

Denne uge har været helt vild med mange oplevelser og vildt store opgaver for mit arbejde, hvilket så har betydet masser af overarbejde. Denne uge har budt på 30 timer i alt, normalt er det 12 timer jeg er på job. Det er vildt meget at arbejde når man lige er kommet tilbage efter en pause på 2 mdr. hvor man har set tilbage på ens liv.

Men nu er jeg tilbage og der vil blive skrevet nye dagbøger fra nu af og frem, det kan ikke loves at der vil blive skrevet hver dag men så vidt som muligt vil der blive skrevet en del.

Dagbog over psyko terapi og PNES er flyttet

Opringning