Som tiden går her i dag ser det lysere og lysere ud med at det kan lade sig gøre at få stablet en hjælper ordning på plads, her til aften skal jeg indlægges på Respirationscenter Vest og så må vi se hvad undersøgelsen siger / viser.
Men som det tegner allerede nu ser det ud til at det lykkedes i sidste ende at det kommer på plads og jeg atter kan vende tilbage på arbejdet efter en lang sygeperiode. Jeg kan kun sige at jeg glæder mig til at der nu sker noget nyt igen.
Det kan ikke benægtes at man bliver træt af at have et handicap, men når det så er sagt så skal det siges at kommunerne gør alt for at undgå at ville stå til rådighed.
Min sag viser sig fra alle underlige sider og sagsbehandleren mener sine egne ting uden entlig at ville lytte til hvad der besluttes, det virker ofte som om at jeg ikke har noget at skulle have sagt om mit eget liv, det er som om at det er handicaprådgiveren der har det vigtigste at sige og gøre. Og hvad jeg så gør kan komme ud på et.
Ja det er de svageste der kommer til at tabe ansigt i sidste ende og sådan må vi handicappede så bare ordne os efter de ting som kommunerne siger. Men vi har trods alt en regering der har noget at skulle have sagt, men det er som om at kommunerne ikke vil indføre disse nye regle,r som vores regering beslutter.
De næste par dage bliver lettere hektiske og så må jeg så se om det kommer til at gå rimeligt godt. Men som alt ser ud her og nu så får jeg da gæster i lejligheden de næste mange dage, allerede i morgen dukker den første op, og torsdag står den på rengøring, fredag gæster over 2 gange, lørdag måske også en gæst. Så jo det tegner faktisk rigtigt godt over den næste uges tid. Og jeg glæder mig til at gæsterne kommer.
Men jeg er blevet kørt godt træt og ned af min kommune som har det at trække i alt for mange tråde og indblande bl.a. egen læge uden mit vidende og det kan ikke passe at kommunen beder egen læge om at gøre noget der er kommunens opgave, det virker alt for langt ude.
Det var ellers meningen at jeg skulle have haft gæste på besøg, men da et af deres børn var blevet syg måtte vi desværre aflyse denne sammenkomst.
Det er faktisk også ok for mig, for var lige faldet i søvn i går aftes for så at blive vækket af underboen der syndtes at det var sjovt at bruge hammer og boremaskine efter kl. 23. Nå men de tænkte sig ikke om, så er man næsten, kler over hvad man kan vente sig.
Det var så meningen at min mor skulle være kommet ned til mig for at spise aftensmad, så nu bliver det ikke til noget. Jeg ved ikke andet end at min far har haft nogle ret store kramper. De er sikkert kommet af at han er faldet en ddel gange og så pga. noget andet også.
Så det går faktisk ret dårligt for tiden og syndes at det går alt for meget ned ad bakke for vores familie i øjeblikket.
OPDATERES i løbet af søndagen...
Tiden på en ganske almindelig lørdag kan altså føles ekstrem lang, dog har jeg i dag siddet og rørt mayonæse her til formiddag, det r faktisk meget nemt at lave og så har man noget godt pynt til sin mad. Ellers har jeg siddet enten ved TVet eller her ved computeren og slappet af med diverse ting. Nu må jeg se hvad der kommer til at ske for mig på længere sigt.
Weekenden er dog booket helt op og jeg får gæster i morgen, ikke den sædvanelige gæst men 4 gæster fra kirken kommer og besøger mig, det bliver rigtigt hyggeligt. Jeg er ved at planlægge at skulle have min gode ven på besøg, og så er jeg endvidere ved at planlægge at der er nogle andre der kommer og besøger mig, jo det bliver en travl periode de næste par uger. Men ved dog at meget kan ske og der skal laves om på planerne især hvis jeg risikere at skulle indlægges på Respirationscenter Vest til kontrol. Men nu må jeg se hvad der sker.
Tiden for at jeg kan risikere at får svar på muskelbiopsien nærmer sig også med hastige skridt. Der er nu gået næsten 3 uger siden muskelbiopsien blev taget.
Selvom ugen er ved at være så er den jo ikke slut endnu, og denne uge har vist sig fra de værste sider og noget af det der er sket i denne ugen til nu har sat sine spor, dels beskylder visitations kontoret i Odense Kommune for at lyve stort og mener at havde set mig kører rundt i Odense Centrum tiltrods for at jeg har sagt at jeg pt, ikke tør køre min bil, dog mener min kommune dog at have mere ret i hvad der bliver sagt. De kan dog godt risikere at se at min bil kommer rundt omkring i Odense men så er det ikke mig der sidder bag rattet, jeg har jo til hver en tid lov til at bede andre om at bringe mig rundt i min bil når jeg er med, det er som om at de glemmer at jeg godt må have andre til at køre min bil.
Nå men det går forsat ret dårligt med vejrtrækningen og jeg bruger derfor forsat maske respiratoren i op til 20 timer i døgnet på de rigtige dårlige dage, mens det normale forbrug ligger på 16 timer i døgnet. Men ja det er mange timer at være tilsluttet en maskine der giver en en arbejds radius på ca. 3 meter, luft slangen er ca. 1,8 meter. Så regn lige selv ud hvor lidt jeg kan komme rundt, og skulle jeg have masken med mig når jeg skal nogen steder så er det da først håbløst og jeg kan ihvert fald ikke have den på når jeg evt. skal køre bil så tror medtrafikanterne da først at verden er ved at falde sammen (de ville tro at monsterne, er kommet for at blive).
Så har jeg endelig taget mig sammen og skrevet en seddel der hænger i mit køkken, det er som om at hjemmehjælpen vil overtage hele mit liv, og de vil bestemme hvad der må stå fremme og hvilke ting der skal være fremme, den skulle dog lige tilrettes meget mere for de forstod den ikke.
I går torsdag var jeg med på en hjemmelære aften, den første af sin slags og det var vældelig hyggeligt, at komme ud og opleve noget andet end det jeg er vandt til her hjemme. Turen foregik sammen med et andet medlem fra kirken og det var superhyggeligt at komme ud, og blive vartet op af andre. Nu må jeg se om jeg kan komme lidt mere ud, dog ser det ud til at min bil lige skal på værksted først, fordi at det batteri, der er koblet til min lift i bilen er fladt. Og det kan kun lades op med en biloplader da det er næsten helt fladt. Jo bilen skal selv om jeg ikke kommer ud at køre, så skal den holdes ved lige.
Så jeg skal have fat i min chef engang i næste uge og lavet en aftale om at de kan komme og hente bilen, hvis jeg ikke sender den på værksted med Falck, da jeg har et abbonnement, som jeg jo lige så godt kan gøre brug af, ihvertfald den ene vej.
Total tosset dag, og det er så sikkert som det er sagt.
I går havde jeg kontakt med Respirationscenter Vest og fik en samtale med min læge deroppe, der kunne lægen fortælle mig at han i februar har sendt en skrivelse til Odense Kommune om at det nu er på tide at der skal startes en hjælper ordning op så jeg kan sove trygt om natten. Og jeg skulle derfor kontakte kommunen hurtigst muligt.
Det gør jeg så her i dag med det resultat at den ene efter den anden afdeling vasker hænder ved at sige at det, er ikke ”min” (den ansattes) afdeling, og slutteligt fik jeg at vide at det er sygehuset der skal sørge for at sætte det i værk. Og sikke en gang pis at fyrre af.
Nå men så kommer jeg endelig til at få talt først med min handicaprådgiver der henviser mig til visitationskontoret og min handicaprådgiver vil helst ikke påbegynde en sag så jeg skulle bare vente og gøre som hun bestemmer, nå men så skal jeg snakke med en visitator og det er også ok for de kan jo starte en akut sag op, men det ender på et galt spor hvor visitatoren beskylder mig for at lyve på kryds og tværs, først beskylder hun mig for at lyve om sygdom på min arbejdsplads jeg har bare en arbejdsgiver erklæring som kan modbevise hendes svar til mig, men den mener hun ikke er gang bar på nogen måde, siden beskylder hun mig for at ligge og kører rundt inde i Odense Centrum i min bil, jeg har tidligere skrevet til kommunen om at grundet voldsom muskelsvækkelse så tør jeg ikke længere køre (læs, fører) en bil, da jeg finder det uansvarligt, men der mener visitatoren at jeg lyver så det basker, fordi hun har set min bil inde i byen, men mon ikke der findes mange andre Renault Mastere end bare min? Jeg spørger hende, men hun bliver blot ved med at tale og tale så jeg ikke kan få indført et eneste ord, det ender med at jeg bliver postkasse rød i hovedet og råber af denne dumme visitator (læs, kælling). Og må derefter finde mig i at hun har lagt røret på.
Og som om det ikke er nok så mener visitatoren også at den læge jeg har været over ved på Rigshospitalet ikke har forstand på det han laver, hun udtalte til mig at muskler ikke kan omdannes til bindevæv, i det hele tager føler jeg at min kommune ikke vil lytte til hvad de gode og dygtige læger udtaler og at de tale usandt.
Hen over middag ringede chefen for visitations kontoret til mig og vi fik en behagelig samtale om problemet og jeg får fortalt stille og roligt hvad det drejer sig om, og nu ser det måske ud til at løse sig ved blot at tale stille om det. Og lade mig fortælle om mine ADL problemer.
Her til morgen blev jeg vækket først af vækkeuret i min mobil telefon, men jeg var meget træt så vendte mig om og sov til hjemmeplejen kom, så kom jeg i bad og bagefter tog jeg mig en gang yoghurt med jordbær (frisk lavet). det smager himmelsk når man blender jordbær og yoghurt sammen på denne måde.
Efter denne korte morgen mad var jeg så træt at jeg var tvunget til at lægge mig og sove lidt, men jeg sov til ca. 10.30 hvor min mor ringede for at høre hvordan jeg havde det.
Ved middags tid fik jeg snakket med Respirationscenter Vest at nu er det på tide at der skal indføres endnu mere overvågning, og fik i den forbindelse at vide at der er sendt information fra Respirationscenter Vest om dette til min kommune, det er som om at min Kommune ikke vil have at jeg skal have mere hjælp på nogen som helst måde. Men da min sagsbehandler har fri i dag har jeg ikke kunne træffe hende. Men der er lagt besked om at hun skal kontakte både mig og Respirationscenter Vest i morgen.
Jeg fik talt med Respirationscentret kort før jeg havde sat mig for at spise, men igen er det sådan at jeg føler store problemer i at spise og var det ikke for at min mor kom hos mig om aftenen for at hygge og spise sammen med mig så fik jeg stort set ikke mad at spise fordi lysten ikke er der på nogen måde.
Jeg har her over middag siddet og set film på TV 2 Film der sendte de filmen "September Dawn" en ret voldsom film om Mormonernes forfølgelse i 1857.
Opdateres senere...
Her til aften, lørdag den 27. februar 2010 har jeg måtte fiksere min krop i kørestolen, Vel og mærek en frivillig fiksering eller rettere fastholdelse, jeg gør det for at skåne mine muskler for yderligere skader.
Det lyder voldsomt men faktisk er det ikke så slemt som det lyder.
Ellers har det været en rimelig stille dag selv om jeg har det så skidt som jeg oplever det her til aften.
Så er det endelig lykkedes mig, at få stillet et spørmsmål til social ministeren. Spørgsmålet er dog blevet til via et Folketings medlem MF, Tina Pedersen fra Dansk Folkeparti (DF). Med spørgsmålet håber jeg så at jeg får et godt og brugbart svar. Spørgsmålet omhandler BPA-ordningen (red. tidligere Hjælperordning).
interesseret i at vide om ministeren også i denne type af sag er bekendt med, at der er store problemer med den nye BPA ordning, og den måde som kommunerne tolker loven på, hvert af landets 98 kommuner ser ud til at tolke loven på hver sin måde.
Så snart der foreligger et svar fra ministeren vil der blive oprettet en artikel på forsiden af www.handikapinfo.dk - nu må jeg se hvor lang tid der kommer til at gå.
Dagen i dag har været sløv fra min side af, det meste af tiden har jeg ligget og ssovet på min seng, men jeg har også siddet og sovet i kørestolen, og jeg har til med været tilkoblet maske respiratoren. SÅ det går forsat meget ned ad bakke hvad angår helbredet, da jeg vågnede til morgen kunne jeg de første 10 minutter slet ikke bevæge mine arme eller ben. Det var lige op til at hjemmehjælpe skulle komme og hjælpe mig i bad og derefter hjælpe med påklædning, men jeg håber faktisk ikke at det bliver værre end det er nu.
Som jeg ser det i øjeblikket så er der kun tilbage gang hvad angår mit helbred, men undtagelse af hvad angår epilepsien, som er i total standby, jeg har i dag haft en telefon konslutation med min epilepsi læge på Epilepsihospitalet i Dianalund, og vi aftalte at han godt kunne tænke sig at følge mit udredningsforløb på Rigshospitalet, for det var trods alt ham der tilbage i april / maj 2008 opdagede at det ikke blot var medicin der gjorde min muskler syge men også at der måske er tale om en muskel sygdom på længere sigt.
Træthed der overgår ens fantasi, er noget jeg for tiden gennemgår, i disse dage, trætheden har med andre ord overtaget hele mit liv. Og især når jeg kommer på den anden side af klokken 17 så er det helt tosset.
Ofte er det sådan at selv om jeg helst vil vågne igen omkring kl. 18 så bliver det først omkring kl. 1930 jeg vågner, alt før dette er at vågne op til et helvede som gør mig rimelig umulig at være sammen med, og som det ser ud her og nu er jeg tvunget til at holde mig hjemme i egen lejlighed fordi det er totalt uoverskueligt Det er som jeg ser det, umenneskeligt at man skal leve på denne måde.
Nu må jeg se om jeg på sigt får det bedre, når der engang er kommet en diagnose, diagnosen kan først forventes at komme om minimum 3 uger fra dags dato. Men uanset hvad så er jeg klar over at der er tale om en måske ukendt muskelsygdom, hvor musklerne bliver omdannet til bindevæv.
Dette var dagens andet dagbogs indlæg...
Ofte føles en ventetid lang, især når man skal noget, i dag var ingen undtagelse men det var ventetiden værd, fordi jeg i dag er blevet klippet og det var stærkt tiltrængt. Og hvor er det dejligt at være korthåret igen. Ikke nok med at jeg er blevet klippet så har jeg også været ude og handle, en god ven kom sammen med sin søn så jeg kunne få lidt mad vare hjem. Men dagen har også været lidt positiv på andre måder, jeg skrev for noget tid siden til Dansk Folkeparti (DF) og nogle af de problemer som jeg har mødt med det kommunale system vil blive taget op på et møde med de ansvarlige ministre, det vil ikke blive sagt offentligt, men det vil blive holdt på et fortroligt plan.
Det er indtil nu det længste jeg er kommet med en sag på et så højt plan. Nu må jeg så se om der kommer noget godt ud af det.
Men som så ofte så har jeg forsat problemer med at få maske respiratoren til at virke optimalt, det fungere slet ikke som det burde gøre og den energi jeg burde kunne lagre om natten sammen med luften fra BiPAPen er slet ikke nok, den er brændt af efter 2 timer, dvs. at jeg lige så godt kan sove som en bjørn sover om vintren, i mit tilfælde ville det bare betyde at jeg skulle ligge i hi året rundt og kun være aktiv i en lille time pr. døgn.
Tak for nu...
Der er nu ca. 4 timer tilbage af denne weekend, en weekend hvor jeg har lavet en hulensmasse arbejde for dels Autohuset Vestergaard men også for Rehabiler. Jeg har fået en del for hånde og mangler dog forsat en del der skal laves. Men nu må jeg se om det lykkedes at få det sidste på plads gerne senest onsdag i den nye uge (uge 8 2010).
Masken til min maske respirator driller forsat alt for meget, så meget at det giver store problemer med at kunne passe og leve livet godt nok. Og så erd er den manglende respons fra Respirationscenter Vest, det er som om man ikke bliver respekteret for det man beslutter sig for, og for de problemer der er opstået. Det må jeg så tage op til overvejelse hvordan jeg bedst kan afhjælpe de problemer på længere sigt.
Det er i dag 7 dage siden jeg var på Rigshospitalet hvor der blev taget en muskelbiopsi, fra det venstre lår, og det plaster der er på udtagningsstedet kan fjernes uden problemer nu på onsdag - jeg har valgt onsdag for at være på den sikre side på at det er groet godt nok sammen, hellere være 110 % sikker end som at fjerne det for tidligt
Denne weekend har været præget af ekstrem træthed og generelle problemer med de fysiske sider af livet, og jeg kan godt mærke at problemerne bliver endnu større med tiden, et af problemerne er at jeg ikke har energi til at køre min kørestol hen til elevatoren som blot ligger under 50 meter fra min lejlighed og det er en plan og ikke besværlig vej til elevatoren. Jeg orker bare ikke tage turen på grund af den manglende energi til det. Der er jo ikke nogen grund til at bruge energi på noget der gør at mit helbred forringes yderligere.
Angsten for at vågne op og ikke kunne noget vokser også dag for dag, og det bliver ikke mindre, dette er dels fordi man i min kommune gør alt hvad der er muligt for at jeg har det super godt, men taget mit helbred i betragtning så er det jo ned ad gående og det er som om at kommunen skyder problemet over på sundhedsvæsnet og de skyder det over på kommunen, og faktisk er det kommunen der skal tage kontakten til sundhedssystemet og ikke mig der skal klare den opgave for dem. Men løsningen er at jeg lader mig indlægge til overvågning på Odense sygehus og så kommer Odense Kommune til at betale for denne overvågning og det er faktisk en langt dyre løsning som kommune beder om på sigt. Men det må de selv om de har valgt og jeg skal blot også vælge, og det er åbenbart den bedste løsning som Odense Kommune kan se i øjeblikket. Men den er ikke rimelig for patienterne, borgene at man skal lade sig indlægge blot for at opfylde et pleje behov som er kommunens ansvar.
Her under er de sider jeg har arbejdet på i weekenden
www.butlerdoor.dk , www.recaro-racing.dk og www.rehabiler.dk (alle sider åbner i nyt vindue)
Som overskriften lyder så begynder problemerne at hobe sig op, her da jeg sad og spiste frokost kunne jge godt mærke at der var problemer med at få tygget maden, det var simpel mad 1 hel skive rugbrød delt til 2 halve, den ene med en tynd skive ribensteg og den anden med tun salat, men det voldte mig store problemer med at komme genne rugbrødet. Og faktisk gjorde det ondt at tygge på rugbrødet.
Der er også store problemer med at komme rundt og få lavet bare en lille smule, det at skrive det her gøres også langsomt og med stor besværgelighed, det tager længere tid at skrive og f.eks. og betjene min mus. Jo problemerne tårner sig op og giver store problemer allerede nu. Og det er som om at det ingen ende vil tage for tiden. Problemerne vokser sig større og større, unden at ville tage en ende.
Når jeg sidder og spiser med bestik gør jeg det nærmest som om der er kramper i mine hænder, jeg kan ikke længere holde pænt på bestikket det er komplet umuligt selv med tykkere greb på bestikket hjælper det ikke, jeg opdagede det den anden dag da jeg sad og skar agurk ud i tern. Faktisk fylder alt det som man har kunnet ret meget i ens hverdag når det går så meget ned ad bakke. Jeg er klar over at der er en mening med det liv jeg har fået af vores himelske fader, det er at jeg skal stå med denne store prøvelse fodi at jeg i sidste ende kan bære at skulle have disse problemer. Det er en prøvelse på at kunne bevise overfor gud at jeg kan klare denne opgave. Men jeg syndes også at deter en voldsom prøvelse at skulle gå gennem livet med.
Jeg oplever forsat mange problemer med at få BiPAP og ikke mindst masken til at sidde ordentligt, men som det er nu er det et kæmpe problem fordi den ene dup der peger op i det ene øje og det er meget ubehageligt. Jeg har forsøgt at komme i kontakt med RCV.
Dagen i dag har jeg tilbragt en del af tiden i min seng, dels kan jeg ikke få mine muskler til at gøre det jeg gerne vil have de skal gøre, men jeg er nu også begyndt at bruge Bi-PAP maskinen op mod 20 timer i døgnet bare her de seneste par dage, appetitten er der ikke og for hver mundfuld mad jeg spiser er det med kvalme, eller snare angst for at fejlsynke maden. Fortsætter denne tilbagegang med samme styrke så kan jeg være tvunget til at lade mig indlægge på Odense sygehus for blot at være overvåget, især nu hvor Odense Kommune ikke vil have at jeg skal have mere hjælp end jeg får her og nu. Det er blot en meget dyr løsning som kommunen jo i sidste ende kommer til at betale.
Bare det at bevæge sig fra a til b som kun er små 5 meter det er en valtren og meget besværret gang art der er opfundet. Det er meget vanskeligt at komme rundt.
Som jeg har det i dag, så ved jeg også at det er slut med at fører motorkøretøjer for det vil jeg slet ikke kunne maget mere. Jeg har meget svært ved at bare betjene både mus og tastatur og det er da trods alt meget nemmere end som at betjene en bil. Så set i det lys er det slut med at køre bil.
Normalt er det at spise en rutine eller det at tage et bad er rutine eller det at barbere sig er rutine, men det er det ikke længere for mig det er store projekter som kræver store ressourcer og som tæger på mine muskler.
Mine ADL funktioner er ved at være i bund, og det kan man bl.a. se ved at tjekke min funktionstabel som du kan se ved at klikke her.
Så har jeg i dag haft ringet til Respirationscenter Vest og jeg er blevet skrevet på deres sub-akutte liste, meed henblik på en til 2 nætters over natning, til kontrol og ikke mindst, samtale med henblik på yderligere behandling.
Jeg har direkte i en telefon samtale oplyst at jeg ikke længere føler at jeg får nok ud af BiPAP behandlingen. Og med henvisning til den undersøgelse jeg var til i går på Riget. De kan når som helst ringe fra Respirationscenter Vest at de har tid til at tage imod mig, jeg har i den forbindelse anmodet om at det bliver en hverdag jeg kommer ind så det er det normale læge personale jeg kommer til at tale med.
Ellers kan jeg kun sige at jeg hviler mere og mere og at der ikke er megen energi at gøre godt med til at kunne leve et rimeligt liv. Hvilket jo også kan læses i min funktionstabel.
En god dag er over og med en vis hed om at det ikke er ALS jeg har, betyder at man nu kan slappe mere af, og tage den med ro. Men om det er den ene eller ande slags muskelsygdom jeg lider af kan der endnu ikke siges noget om, det kan være mitokondrie sygdom men det vil svaret på muskelbiopsien give når den er blevet undersøgt. Det var de gode svar jeg fik på Riget, men flere svar blev det heller ikke til, for jeg må vente 3 til 4 uger, men der blve taget 2 gode muskelbiopsi prøver, i mit venstre lår, det skal nævnes at det ikke er for sarte sjæle, for det gør faktisk ret ondt eller rettere man kan mærke at der stikkes en stor nål ind i ens muskel.
Det der så undrede lægen var at min muskel i låret var rimelig hård og var svær at stikke i, ud fra hvad han kunne sige, så er noghet af min muskelmasse omdannet til bindevæv, og det er ikke almindeligt så nu skal prøverne tjekkes grundigt. Og granskes meget nøje inden der kommer et svar. Ud over muskelbiopsien, som straks efter udtagningen blev frosset ned, så de bevares bedst muligt skulle der tages blodprøver og det gik også meget hurtigt og snart kunne vi igen tage hjem mod Odense. Vi var i Odense igen ved 13 tiden.
For mig var det en lang dag da jeg allerede skulle op ved 4 tiden til et dejligt bad, for hjemmeplejen ville ikke stå ringe med at sende deres borgere afsted med svad fra fredag.
Men alt i alt en rimelig god dag.
I morgen tirsdag skal jeg have ringet til Respirationscenter Vest med henblik på at få mere hjælp vedr. maske respiratoren, og der skal måske lægges lidt pres på for at jeg kan få mere hjælp, for omdannes mine muskler til bindevæv så gør de det sikkert også i åndedræts musklerne.
 |
|
Her ses samme type nål, som der blev brugt til at udtage muskelbiopsi i dag. Nålen presses ned i |
Den store undersøgelse i morgen mandag, der er nu kun 13½ time til jeg skal til en undersøgelse på Riget. Den er ventet med spændning og jeg håber at den vil kunne give mig et svar på mine mange problemer, problemer der vokser sig større og større. Hvis i får tid bør i tage et smut forbi min funktions tabel der vil blive opdateret her i løbet af aftenen.
En stor del af tiden her i dag, har jeg brugt på at hvile og slappe af, og det med god grund, fordi at jeg for hver opgave jeg foretager mig føler mig endnu mere svækket, blot det at spise er ikke en rutine længere, det er blevet en stor ufordring, hvad enten jeg tager små bidder af brød eller mellemstore så har jeg store problemer med at synke maden, jeg oplever også flere fejlsynkninger eend jeg tidligere har oplevet. I det hele taget så oplever jeg en stor nedgang i mine livs funktioner.
For dagen i morgen har jeg opsat en række punkter som jeg vil traske igennem. Og så må jeg se hvad der sker - en ting er sikkert hvis de tilbyder at indlægge mig inden for en overskuelig fremtid så tager jeg mod tilbudet.
Søndagen for mig er også ved at være slut for jeg har besluttet at gå tidligere i seng. Da jeg kan forvente at der kommer hjælp til mig i morgen tidlig mellem kl. 4 og 5.
Hvis du vil se min funktionstabel så klik her for at hente den i PDF format. Fordelen men en PDF fil er at den er nem at opdatere når der kommer nyt.
Ved godt at jeg har og er meget fokuseret på at jeg skal på Riget men hvem ville ikke være det når man lider af at leve, bare her i dag lørdag har jeg sovet en del af tiden væk, koncetrationen er tilmed også væk og energien er totalt i bund. Men hvis man ikke optager den ilt som kroppen har behov for så er det jo også et kæmpe problem i længden.
Som det er nu ville jeg gerne i krike i morgen søndag men jeg kan bare ikke finde energi til det jeg kan ikke køre bilen ved egen hjælp og så må det bare være sådan. Selvom det bedste er at kunne komme i kirke men det er jo heldigvis ikke livet om at gøre det.
Jeg bliver forsat ved med at opleve maske problemer enten skifter næse masken position så luften kommer op i mine øjne og det er faktisk meget ubehageligt, udover de problemer jeg har med masken og de massive muskel problemer så sker der nu det at jeg er ved at tabe mig, det er kun godt men faktisk er jeg ikke igang med en slanke kur, jeg har mistet megen appetit og af den grund spiser jeg ikke så meget som normalt, faktisk er jeg nødasaget til at tvinge mig til at spise. Og det er jo heller ikke sundt i længden. Nu må jeg se hvad lægen kan fortælle mig på mandag om vi i familien overhovedet kan blive klogere på min sygdom.
Jeg har idag opdateret min funktions tabel klik her for at se den, den er opdateret fordi jeg føler at det bliver endnu mindre jeg kan. Og så er jeg ved at være godt træt af min maske behandling (maske respirator), den falder af eller næse dupperne kommer uden for området hvor de gør nytte og derved blæser maskinen luft enten op i mine øjne eller ud til en af siderne, ofte når det sker om natten har jeg ikke kontrol over mine arme hvilket betyder at jeg må ligge længe inden jeg har kontrol over mine arme og kan få dem løftet op og få masken på plads, det betyder på længere sigt at jeg får en elendig nattesøvn. Og så er det jeg undres jeg har endnu ikke hørt fra Respirationscenter Vest og det er længe siden jeg har rykket for en samtale med en læge, men jeg forsøger nok engang at få kontakt med dem i morgen.
Jeg glæder mig til at komme over på Riget på mandag til undersøgelse, så må jeg se om de kan hjælpe mig, den nedtur jeg er inde i nu er den værste som jeg har oplevet, og det er som om at den ingen, ende vil tage i denne omgang.
Hele 5 gange faldt min maske af nattet til i dag, det er 5 gange for meget. Det er ved at være trælst at den maske (Maske respirator) bliver ved med at falde af. Og jeg forsøger at gøre, alt muligt for at undgå det. Ogg af den grund vågnede jeg meget fortumlet her til morgen, og var lettere forvirret, men jeg føler ikke at der sker noget hvis jeg tager fat I Respirationscenters Vest i Århus, men jeg forventer at jeg på mandag vil nævne mine sove problemer når jeg skal til undersøgelse på Riget. Og så tage den der fra og se om de kan hjælpe, på længere sigt.
Nu skriver jeg i overskriften at den kunne starte, det lykkedes at få gange i bilen men med lidt besvær og en del tid til opgaven, faktisk var vi ved at opgive det og køre den på værksted i stedet for, men der kom liv i den da batteriet først fik kørt noget strøm på, jeg ringede til Falck da jeg har et abbonement til dem så kan jeg jo bare bruge det i stedet for. Problemet er at bilen ikke har været ude at køre siden den 24. januar og det har og er rigtigt koldt og så dør biler hurtigere, fordi batteriet bliver afladet. Det skal da nævnes at jeg ikke har brugt mit fyr over hovedet, for det suger meget strøm.
Sygdomme har for alvor sat sit præg i mine arme, ofte føles mine arme som døde, det gør ikke ondt, men føles som døde på undersiden af mine arme - det kan ikke beskrives og det er svært at forklare tilstanden. Når det er blevet så slemt at man føler at ens arme er døde får det også indvirkning på at det bliver endnu mere svært at færdes uden for hjemmet. For ikke at sige at det bliver umuligt, og det vil også betyde at det bliver sværre for mig at betjene min computer og andre tekniske hjælpemidler.
Det bliver godt at komme på Riget for at få sat navn på denne uhyggelige hurtigt fremadskreden muskel sygdom. Her på faldrebet vil jeg nok engang nævne at jeg ikke har smerter.
Der går ikke en eneste dag hvor man hører om besparelser, besparelser der kommer til at ramme de syge, handicappede, ældre og børnene. Men det er som om at alt i det offentlige skal handle om administration og administration og nok engang administration Ja jeg gentager administration og det gør jeg fordi at når man er den svage i samfundet så mærker man for alvor denne besparelse der er i det offentlige, lange ventetider problemer i det daglige med at få det offentliges budgetter til at hænge sammen, og der hvor besparelsen først rammer er der hvor der er behov for hænderne eller på sygehusene hvor der er læger og sygeplejesker, men de administrative hænder skære de ikke på de øger antallet af ansatte til både kontor og til IT.
Det er som om at de ikke kan regne deres problemer ude, det offentlige burde kaste et blik på det private arbejdsmarkede for at finde den gylden løsning og derfra burde de kunne udlede at de burde spare på kontor folket, de aller dyreste ansatte hvad eneten det, er i det offentligerum eller på det private så er IT folk nogle af de dyreste at have ansat. Så hvorfor spare de ikke der hvor omkostningerne er størst. Og hvor de ansatte ikke kommer ud og arbejder med dem der har brug for hjælpen, hvad enten det er syge, ældre, handicappede eller børn.
Nå men her til aften fik jeg en underlig fornemmelse over at jeg ville få problemer med at starte min bil, og det viste sig at det var komplet umuligt at få liv i bilen, så i morgen starter dagen med at ringe efter Falck så de kan komme og få live i bilen, der næst skal jeg ud og køre en tur i bilen, dvs. at min bror kommer og kører bilen da jeg ikke selv tør føre bilen lige i øjeblikket, dels fordi jeg mister mange kræfter for tiden, nå men faktisk er det ret nødvendigt at bilen kan starte for at jeg kan komme på riget på mandag, hvor jeg skal til undersøgelse for den ukendte muskel sygdom.
Som det ser ud her og nu, så må jeg indrømme at jeg får svære og svære ved også at bruge en computer mus, noget jeg helst ikke ser ske, men det kan nok ikke helt undgås - det som jeg før kunne med en mus er ved at volde mig store problemer, så meget at det påvirker min daglige funktioner, da jeg får svære ved at lave fine og små bevægelser. Så jeg ser det som store arbejdsopgaver allerede nu. Og det er der ikke så meget at gøre ved, ikke andet end blot at se på og så tage det hele med oprejst pande og så bare huske på at vore liv er lagt i guds hænder.
Min "maske respirator" volder mig forsat store problemer og det er ved at være så slemt at jeg har endnu mindre energi når jeg vågner, det er faktisk ved at være umuligt at kommen gennem morgnen, og det er nu så slemt at jeg først får energi til at foretage mig noget som helst, jeg sidder stort set bare hele formiddagen og slapper af og hænger for an fjernsynet eller ligger i sengen med masken på for at få noget luft. Fakstisk føler jeg mig efter hånden bundet til maskinen mere og mere end nogensinde før. Og det er ved at udvikle sig i den negative retning.
Ofte er det at når man har det skidt så kan man heller ikke lave noget særligt, sådan er det for mig i dag men vil dog sige at jeg har fået lavet et logo til en hjemmeside.
Når det så er skrevet at jeg har fået lavet et logo, så var det så nemt som at klø sig et vist sted. Nå men dagen er gået rimeligt og som forventet. Ikke de helt store ting at berette om.
Jo kender du den følse af at være over træt, og når man så lægger sig på sengen at man så ikke kan finde hvile og man vender og vender sig i en kamp for at sove og man ikke kan finde denne hvile så man kan få sovet. Sådan var det her til aften så valgte at sætte mig og se Monk, med den noget sindsforviret deketiv, som både er sjov men til tider også meget dygtig. Da jeg havde set den så kunne jeg endelig finde hvile.
Så er der kun en uge igen, til jeg skal på Riget. Hvis du har fulgt med så har du sikkert læst at jeg skal til undersøgelse på Rigshospitalet den 15. februar.
Jeg er anspændt og ved at det bliver en hård tur. Ikke mindst fordi jeg skal meget tidligt op derfor skriver jeg det også i dag, for på næste søndag skal jeg i seng tideligt, det skal jeg fordi jeg skal køre hjemmefra senest kl. 6.30 for at kunne være på Riget til kl. 9. Hvilket jo er ret tidligt på morgenen. Nå men jeg må se hvad der kommer ud af det.
Faktisk føler jeg mig slet ikke særligt godt tilpas mere dels fordi der kommer flere og flere problemer til, jeg har lavet en funktions tabel som du kan læse mere om her den åbner på denne side, så vent men at klikke på linket, til du har læst mit indlæg her i dag.
Det er også dagen hvor jeg fik et nyt site op, til mit arbejde, den kan i se på www.butlerdoor.dk men der er faktisk ikke meget at se endnu, men det kommer der meget snart.
Og så har min mor og jeg fået en himmelsk god middag her hos mig til aftensmaden, den kan i finde i opskrifter i løbet af et par dage.
Først var det meningen at jeg skulle have skrevet dagbog i går, men jeg skulle lige hjælpe min mor med computeren via Internettet. Det blev også gjort og faktisk lykkedes det mig af få hjulpet min mor godt i gang. Pga. nogle tekniske problemer kunne vi ikke bruge Fjernsupport, faktisk er det en funktion jeg savner meget i Windows Live programmet som før hed Windows Messenger. Nå men pyt fik hjulpet min mor.
Fredagen gik faktisk rimeligt godt og hurtigt på en måde. Selv om jeg forsat er tvunget til at arbejde hjemmefra, og jeg kan allerede nu mærke at der kun er ca. 8 dage til jeg skal på Rigshospitalet til undersøgelse. Jeg har her i dag (Lørdag) siddet og lavet en funktions tabel, den er dog mest brugbar for mig men når det er skrevet så, kan den faktisk også bruges af andre end bare mig.
Min maske som jeg bruger til BiPAP maskinen faldt igen i nat af og det gjorde den mange gane i løbet af natten, det er faktisk meget træls at den falder af mange gange, for det gør jo at jeg vågner lige så mange gange som den falder af. Og det får betydning for om jeg får sovet ordentligt. Og det gør jeg altså ikke når den falder af.
Hold da hel op hvor er tiden lang, det er især gældende når man som jeg ikke længere kan komme ud, eller komme ud og passe sit job. Tiden er faktisk meget lang.
Derfor føles den vente tid til jeg skal til undersøgelse på Riget også endnu længere, og meget mere end besværlig. Men et af de største problemer er at jeg nu er begyndt at have en manglende appetit, det er ikke fordi jeg er mig selv men det er snarre et led i min sygdom, som jeg ofte forbander langt væk.
Dagens indlæg i dagbogen er derfor også kortere end normalt. Men der er en ting der er begyndt at gå mig på det er den forbanede sne der gør at livet føles endnu mere elendigt, den er god til børene men os der har minder fra barndommen begynder nu at hade denne sne, jeg gør det i hvertfald!
Nu skriver jeg det med at tiden, snegler sig af sted, det kunne så betyde at jeg kunne bruge mere tid på at læse min kirkes skrifter, men jeg bliver alt for træt af at sidde og læse og læse, faktisk er jeg begyndt at bruge tid på at slappe af enten med TV eller på computeren samtidigt med at jeg bruger BiPAP, så går tiden da fornuftigt.
Nå men jeg vil slutte for i dag...
I øjeblikket er det sådan at jeg hver dag opdager nye ting som jeg ikke kan, eller det jeg ikke kan nu bliver endnu ringere. Og noget af det er banale ting der er problemer med, bare det at spise er ved at være en rutine der kræver masser af tid og tvang til at spise, min mave slå kolbøtter når jeg spiser, det er faktisk ret elendigt som jeg ser det når man mister lysten til at spise. Jeg sørger derfor for at få rigeligt at drikke. Ok jeg kan så tåle at skulle tabe mig nogle kg.
Ofte er det at det slår mig at Gud har valgt mig fordi jeg er så åben med de følser jeg har i min sygdom / handicap historie. Men for tiden er det endnu mere svært fordi jeg ikke magter at skulle ud og handle eller tage på arbejde, jeg bliver faktisk meget hurtigt træt, ofte går der max. 1½ time efter jeg er stået op at jeg føler mig tvunget til at hvile enten i kørestolen eller smutte i seng for at få hvilet lidt. det at sidde og skrive dette betyder også en masse krafter og endnu mere energi at få det skrevet, fordi mit hovede hænger og dingler med hagen mod brystet.
Det væreste er faktisk at jeg har endnu svære ved at bruge computer mus og at det allerede nu begynder at give mig problemer med at flytte rundt med pilen på skærmen, det er faktisk set med mine øjne en dramatisk negativ udvikling, som jo på sigt kan betyde at det bliver endnu svære at arbejde med computer, selv om der findes en masse tekniske hjælpemidler til computere.
Jeg ved at der findes en hulens masse hjælpemidler, men ansøgningen til disse, må vente til jeg har været på Riget til den meget vigtige undersøgelse.
Inden jeg slutter vil jeg da lige oplyse at jeg med denne ukendte muskelsygdom ikke har smerter i min muskler, jeg tåler faktisk ikke nogle former for medicin, tager jeg for eksempel 1 Pinex - kan jeg risikere at kroppen reagere negativt, med forskellige symptomer. Jeg har forsøgt en del medicin men det er slut, jeg vil kun tage den medicin som special lægerne inden for muskelsygdomme måske vil anbefale. Det er jo vigtigt at huske på at det ikke er særligt sundt at spise kemi, på længere sigt.
Jeg vil ikke sige at selvom jeg slapper af, så slapper mine muskler ikke af de nærmest sitre og af den grund oplever jeg mere træthed, og jeg kan efter hånden ikke lave bare lidt uden at der er spor af træthed.
Det som mange ser som en almindelig ting ser jeg som store udfordringer, faktisk det bare at spise er ikke længere en rutine, men en stor arbejdsopgave som med fører at jeg bliver forpustet, det samme gælder når jeg skal tale. Faktisk er det ved at være belastende at det er sådan og jeg kan derfor heller ikke sige at det vender til det bedre, alle disse nye ting er kommet på på under en uge, jeg har ikke energi til at køre kørestolen ned til bilen selv om jeg gerne ville det og komme lidt ud og opleve noget - ok vejret er så heller ikke helt med os kørestols brugere (manuel kørestol) for tiden, der er lidt for meget sne. Men i og med at krafterne svinder ind så tøt jeg faktisk heller ikke at køre bil længere. Tænk hvis jeg kom til at miste grebet og kørte ind i andre og det var de bløde trafikanter, jeg ville simpelthen ikke have det godt med mig sel hvis andre kom tilskade blot fordi andre gerne så at jeg kørte en tur i min bil.
Det som de fleste mennesker gør som rene rutiner er blevet til store projekter for mig, og det hele er blevet helt vildt voldsomt siden i lørdags, hvor jeg jo var på skadestuen, min vejrtrækning er blevet endnu mere anstrengt og jeg bliver forpustet af at spise eller bare tale en lille smule.
Som min tilstand er for tiden så har jeg besluttet kun at arbejde hjemmefra, det er hovedesagligt hjemmesider jeg opdatere, så det er heldigvis noget jeg kan arbejde med hjemmefra.
Det med at kunne bruge kroppen rent praktisk er også blevet ringere jeg har svært ved at stå (red. sidde) og lave mad, smørre brød osv. er blevet til store udfordringer, det at sidde og se fjernsyn uden at hvile hovedet til noget er faktisk blevet totalt umuligt, det kan godt være at der går 2 til 3 dage før noget nyt dukker op men som det er her og nu så er det faktisk meget slemt. Jeg må sandelig indrømme at vor himelske fader har sat mig på en stor prøve og han har gjordt det meget grundigt. Men OkK sådan er livet nogle slipper billigt genne det hele, og nu er det slut med dagens dagbog mine fingre er ved at være trætt af at skrive.
Men en ting er sikkert jeg glæder mig til jeg skal på Rigshospitalet her om 14 dage (15. februar). Følg endelig med i dagbogen, jeg opdatere så vidt det er muligt hver dag i øjeblikket.
Selv om jeg for tiden tager det med megen ro, så sker der forsat forvarring af min tilstand. Jeg kan faktisk mindre og mindre og et af de steder jeg begynder at kunne mærke en tilbagegang er i brugen af en computer mus, faktisk oplever jeg det efter hånden som en stor belastning, at bruge en mus, som jeg ser det er der nu blot tale om tid inden den funktion ryger.
Derfor gør jeg alt det jeg nu kan hjemme fra selv om det er meget svært at se fremad og det er svært for tiden, men så er det godt at ens venner fra kirken kan komme og se hvordan man har det i denne svære tid.
Det kan jo heller ikke undgås at det kommer til at sætte signe tegn på psyken når det kun går tilbage rent helbredsmæssigt. Når ens råderum bliver kraftigt begrænset til ens lejlighed, og på grund af denne nye tilstand har jeg valgt slet ikke at køre bil og jeg har slet ikke været ude at køre i min bil siden søndag i sidste uge (24. januar) og det er ved at føles som lang tid, men sådan er livet i sær når man ikke kan / må få en hjælper ordning.
Værst er det om natten hvor jeg ofte oplever at min maske respirator (selve masken) falder af, til trods for, at det kun er en næse maske jeg bruger, det næste store problem er at få placeret denne maske korrekt, når man kun kan bruge en hånd og at jeg ofte i løbet af natten oplever lammelser det er dog ikke blevet værre siden i lørdags men det er ofet sådan at når jeg vågner om morgnen så kan der gå fra en halv til en hel time inden jeg kan gøre brug af mine arme, de er mega tunge og de vil slet ikke lystre mere. Jo livet er ikke let når man kun er 37 år. Men jeg frygter ikke at få en diagnose det vil gøre hele mit liv meget nemmere at leve, som det er nu kan jeg slet ikke føre et liv som jævn alderne og det er til trods for at vi har en lov der beskriver at handicappede skal have lige muligheder med jævn alderne.
Efter weekendens skrækkelige oplevelse, har jeg valgt at lukke mig inde, ikke fodi jeg ikke stoler på mig selv, men jeg er bange for at køre nogen steder, jeg har misten en masse krafter i mine arme og har endnu sværre ved at køre nogen steder, jeg har ikke mange krafter til at kører min kørestol, og nå jeg ikke maget det så kan det være endnu mere belastende at køre en bil.
Men denne oplevelse har sat sine betydelige spor og jeg kan mærke det for alvor nu. Jeg sover om ikke før men så nu endnu mere usikkert, men mest af alt så finder jeg det totalt irriterende at jeg ikke hører en disse fra Respirationscenter Vest, jeg hører ikke fra lægerne og de melder intet ud, og den eneste brev udveksling de vil foretaget lig her og nu er med Kommune, selv om jeg beder om at det skal ske til mig.
Det er faktisk en ret stor pestilens at de har den opfattelse, men en ting er sikkert næste gang jeg skal til kontrol på respirationscenter Vest så vil jeg bede om at der kommer en med fra HandiHelp, det kan ikke passe at man overhører et råb om hjælp fra en patient som jeg opfatter at de gør her og nu.
Jeg ved godt at der endnu ikke er en diagnose på min muskelsygdom men derfor behøver de jo ikke at se bort fra henvendelser fra deres patienter.
Jeg er bange for at sove, og at min maske så kan falde af, jeg har oplevet det ofte i denne uge, og jeg kan som det er nu, kun bruge en hånd til at tage maske på og af, faktisk er meget lidt jeg kan bruge min hænder for at tage masken på eller af, men det er som at tale med en dør både til Kommunen men nu også Respirationscenter Vest. Det er som om de hellere vil have besked fra min kommune end som fra mig, men det er jo noget jeg ikke kan bruge i længden.
Ret genrelt så er det sådan, at jeg heller ikke kan sidde særligt længe ad gangen ved computeren og jeg får stadig sværre ved at betjene både computer og andre ting, lysten til mad er der men det er ikke ret meget mad jeg kan spise ad gangen mere, og jeg skal oftere og oftere hen og hvile og slappe af med maske respiratoren.
Men jeg ser frem til at jeg skal på riget her den 15. febraura.
Her lørdag morgen vågnede jeg uden at kunne bruge mine arme og ben, jeg var lammet fra skuldren og ned efter, man bliver altså helt ude af den når man får den slags opvågning. Forestil jer at vågne og i ikke kan bruge jeres ben eller arme som man måtte forvente at kunne gøre. Jeg lå faktisk længe inden jeg kunne begynde at røre på mig, og langsom kunne jeg bevæge min højre arm og finde mi telefon frem, mobil telefonen ligger ved siden af mig, jeg kunne få ringet til kommunen så de kunne komme og låse op, og jeg fik også ringet alarm 112, Falck var her heldigvis inden for en rimelig tid og kommunens hjemmepleje "Daghollet" var ved at møde ind da Falck kom dumpende hos mig. Det var som om at dagholdet i hjemmeplejen ikke forstod alvoren, men faktisk var det så slemt igen med lammelsen i armene at jeg ikke selv kunne få min maske af selv, den tog Falck manden af.
Nu skulle det vise sig at jeg skulle vente med at komme på sygehuset fordi Falck ved en fejl havde sendt en forkert vogn afsted, men det er ikke mit problem, men for engangs skyld var der 2 ambulancer til en patient. Nå men jeg kom på sygehuset og blev indskrevet på skadestuen.
Der var ret tralvt på skadestuen og en del andre patienter med akutte tilfælde, og jeg måtte vente længe inden der kom en mediciner (læge), for at til se mig, men der kom også til at gå længe inden der bare kom en neurolog for at tjekke mig, så længe at slet ingen læger kunne obsevere en lammelse af både arme og ben, men de kunne se at der havde været noget.
Jeg fik forklaret neurologerne at jeg skal på Riget her den 15. februar og jeg skal til undersøgelse for muskelsygdom, de kunne ret hurtigt ude lukke at der var tale om en blodprop, det var faktisk dejligt at det ikke var en blodprop. Men overfor min kommune har de endnu ikke forstået at jeg er hårdt ramt.
Og så blev jeg udskrevet efter ca. 6 timers ophold på skadestuen, med god forplejning og omsorg, og med en kraftig formadning om at ringe 112 hvis jeg oplever en ny lammelse igen en anden gang og jeg må ikke holde mig tilbage.