Som tiden går her i dag ser det lysere og lysere ud med at det kan lade sig gøre at få stablet en hjælper ordning på plads, her til aften skal jeg indlægges på Respirationscenter Vest og så må vi se hvad undersøgelsen siger / viser.

Men som det tegner allerede nu ser det ud til at det lykkedes i sidste ende at det kommer på plads og jeg atter kan vende tilbage på arbejdet efter en lang sygeperiode. Jeg kan kun sige at jeg glæder mig til at der nu sker noget nyt igen.

Det kan ikke benægtes at man bliver træt af at have et handicap, men når det så er sagt så  skal det siges at kommunerne gør alt for at undgå at ville stå til rådighed.

Min sag viser sig fra alle underlige sider og sagsbehandleren mener sine egne ting uden entlig at ville lytte til hvad der besluttes, det virker ofte som om at jeg ikke har noget at skulle have sagt om mit eget liv, det er som om at det er handicaprådgiveren der har det vigtigste at sige og gøre. Og hvad jeg så gør kan komme ud på et.

Ja det er de svageste der kommer til at tabe ansigt i sidste ende og sådan må vi handicappede så bare ordne os efter de ting som kommunerne siger. Men vi har trods alt en regering der har noget at skulle have sagt, men det er som om at kommunerne ikke vil indføre disse nye regle,r som vores regering beslutter.

De næste par dage bliver lettere hektiske og så må jeg så se om det kommer til at gå rimeligt godt. Men som alt ser ud her og nu så får jeg da gæster i lejligheden de næste mange dage, allerede i morgen dukker den første op, og torsdag står den på rengøring, fredag gæster over 2 gange, lørdag måske også en gæst. Så jo det tegner faktisk rigtigt godt over den næste uges tid. Og jeg glæder mig til at gæsterne kommer.

Men jeg er blevet kørt godt træt og ned af min kommune som har det at trække i alt for mange tråde og indblande bl.a. egen læge uden mit vidende og det kan ikke passe at kommunen beder egen læge om at gøre noget der er kommunens opgave, det virker alt for langt ude.

Det var ellers meningen at jeg skulle have haft gæste på besøg, men da et af deres børn var blevet syg måtte vi desværre aflyse denne sammenkomst.

Det er faktisk også ok for mig, for var lige faldet i søvn i går aftes for så at blive vækket af underboen der syndtes at det var sjovt at bruge hammer og boremaskine efter kl. 23. Nå men de tænkte sig ikke om, så er man næsten, kler over hvad man kan vente sig.

Det var så meningen at min mor skulle være kommet ned til mig for at spise aftensmad, så nu bliver det ikke til noget. Jeg ved ikke andet end at min far har haft nogle ret store kramper. De er sikkert kommet af at han er faldet en ddel gange og så pga. noget andet også.

Så det går faktisk ret dårligt for tiden og syndes at det går alt for meget ned ad bakke for vores familie i øjeblikket.

OPDATERES i løbet af søndagen...

Tiden på en ganske almindelig lørdag kan altså føles ekstrem lang, dog har jeg i dag siddet og rørt mayonæse her til formiddag, det r faktisk meget nemt at lave og så har man noget godt pynt til sin mad. Ellers har jeg siddet enten ved TVet eller her ved computeren og slappet af med diverse ting. Nu må jeg se hvad der kommer til at ske for mig på længere sigt.

Weekenden er dog booket helt op og jeg får gæster i morgen, ikke den sædvanelige gæst men 4 gæster fra kirken kommer og besøger mig, det bliver rigtigt hyggeligt. Jeg er ved at planlægge at skulle have min gode ven på besøg, og så er jeg endvidere ved at planlægge at der er nogle andre der kommer og besøger mig, jo det bliver en travl periode de næste par uger. Men ved dog at meget kan ske og der skal laves om på planerne især hvis jeg risikere at skulle indlægges på Respirationscenter Vest til kontrol. Men nu må jeg se hvad der sker.

Tiden for at jeg kan risikere at får svar på muskelbiopsien nærmer sig også med hastige skridt. Der er nu gået næsten 3 uger siden muskelbiopsien blev taget.

Selvom ugen er ved at være så er den jo ikke slut endnu, og denne uge har vist sig fra de værste sider og noget af det der er sket i denne ugen til nu har sat sine spor, dels beskylder visitations kontoret i Odense Kommune for at lyve stort og mener at havde set mig kører rundt i Odense Centrum tiltrods for at jeg har sagt at jeg pt, ikke tør køre min bil, dog mener min kommune dog at have mere ret i hvad der bliver sagt. De kan dog godt risikere at se at min bil kommer rundt omkring i Odense men så er det ikke mig der sidder bag rattet, jeg har jo til hver en tid lov til at bede andre om at bringe mig rundt i min bil når jeg er med, det er som om at de glemmer at jeg godt må have andre til at køre min bil.

Nå men det går forsat ret dårligt med vejrtrækningen og jeg bruger derfor forsat maske respiratoren i op til 20 timer i døgnet på de rigtige dårlige dage, mens det normale forbrug ligger på 16 timer i døgnet. Men ja det er mange timer at være tilsluttet en maskine der giver en en arbejds radius på ca. 3 meter, luft slangen er ca. 1,8 meter. Så regn lige selv ud hvor lidt jeg kan komme rundt, og skulle jeg have masken med mig når jeg skal nogen steder så er det da først håbløst og jeg kan ihvert fald ikke have den på når jeg evt. skal køre bil så tror medtrafikanterne da først at verden er ved at falde sammen (de ville tro at monsterne, er kommet for at blive).

Så har jeg endelig taget mig sammen og skrevet en seddel der hænger i mit køkken, det er som om at hjemmehjælpen vil overtage hele mit liv, og de vil bestemme hvad der må stå fremme og hvilke ting der skal være fremme, den skulle dog lige tilrettes meget mere for de forstod den ikke.

I går torsdag var jeg med på en hjemmelære aften, den første af sin slags og det var vældelig hyggeligt, at komme ud og opleve noget andet end det jeg er vandt til her hjemme. Turen foregik sammen med et andet medlem fra kirken og det var superhyggeligt at komme ud, og blive vartet op af andre. Nu må jeg se om jeg kan komme lidt mere ud, dog ser det ud til at min bil lige skal på værksted først, fordi at det batteri, der er koblet til min lift i bilen er fladt. Og det kan kun lades op med en biloplader da det er næsten helt fladt. Jo bilen skal selv om jeg ikke kommer ud at køre, så skal den holdes ved lige.

Så jeg skal have fat i min chef engang i næste uge og lavet en aftale om at de kan komme og hente bilen, hvis jeg ikke sender den på værksted med Falck, da jeg har et abbonnement, som jeg jo lige så godt kan gøre brug af, ihvertfald den ene vej.

"Vi vil op i løn...ikke ned". Jo, budskaberne var enkle og letfattelige på de papskilte, handicappede og deres hjælpere viste frem for politikere og presse onsdag. Demonstranterne troppede op i Vodskov forud for ældre- og handicapudvalgets møde. Her skulle politikerne tage stilling til et forslag om at forringe handicaphjælpernes løn- og ansættelsesforhold. Embedsmændene lagde op til, at handicaphjælpernes løn som hidtil beregnes efter en kommunal overenskomst. Men med visse forringelser: ingen sjette ferieuge, ingen tillæg for aftenarbejde i weekender og ingen ret til fuld løn under barsel efter samme vilkår som kommunalt ansatte. Disse goder kompenserer staten nemlig ikke kommunerne for. "Men det er ulovligt. De må ikke sådan plukke i overenskomstens vilkår", pointerer formanden for Klubben for Brugere og hjælpere i Nordjylland Lotte Mørkhøj. Formand for ældre- og handicapudvalget, Tina French Nielsen (V), giver hende nu ret. Udvalget har da heller ikke fulgt denne del af forvaltningens indstilling. Dermed får Aalborg Kommune ikke dækket alle sine udgifter fra staten i forbindelse med de krav, der sættes til kommunerne i loven om borgerstyret personlig assistance, der blev indført 1. januar 2009. Den nye lov gør det muligt for de handicappede at overdrage deres ansvar som arbejdsgivere til andre. Her foreslår brugerorganisationerne, at den ydelse skal takseres med 22 kroner i timen. Ældre- og handicapforvaltningen har foreslået et tilskud, der svarer til fem kroner i timen, og udvalget landede på otte kroner i timen. Lotte Mørkhøj glæder sig over, at udvalget har taget de foreslåede forringelser af bordet.

Skriver Nordjyske Stiftstidende/netavisen 04.03.2010

Krista og John Vestergaard, Odder, skriver i et læserbrev: For nogle dage siden modtog vi et kedelig brev med posten - afsenderen var Århus Kommune. Det var igen et brev om besparelser vedr. Bofællesskabet Søstjernen i Stavtup, hvor vores voksne, handicappede søn bor sammen med ligesindede. De nu indtrufne besparelser vil betyde, at bl.a. en årlig miniferie og den årlige tilbagevendende begivenhed med overnatning på Sølund Musik Festival i Skanderborg bliver sparet væk. Desværre er der også på pædagogsiden nye besparelser, hvilket vil føre til, at der ikke er tid til den enkelte. Beboerne modtog ligesom os pårørende brevet om besparelser på området. Hvordan forestiller man sig, at de skal forholde sig til det? Vi som forældre skal give slip, siges der, men hvordan? Vi har en livslang kamp mod myndighedernes "nemme" besparelser, som den ene gang efter den anden går ud over vores børns muligheder for et værdigt liv. Hvordan kan man så give slip som forældre? Vi håber, at de ansvarlige vil tage besparelserne på området op til genovervejelse.

Skriver JP/Århus, s. 17 04.03.2010

Total tosset dag, og det er så sikkert som det er sagt.

I går havde jeg kontakt med Respirationscenter Vest og fik en samtale med min læge deroppe, der kunne lægen fortælle mig at han i februar har sendt en skrivelse til Odense Kommune om at det nu er på tide at der skal startes en hjælper ordning op så jeg kan sove trygt om natten. Og jeg skulle derfor kontakte kommunen hurtigst muligt.

Det gør jeg så her i dag med det resultat at den ene efter den anden afdeling vasker hænder ved at sige at det, er ikke ”min” (den ansattes) afdeling, og slutteligt fik jeg at vide at det er sygehuset der skal sørge for at sætte det i værk. Og sikke en gang pis at fyrre af.

Nå men så kommer jeg endelig til at få talt først med min handicaprådgiver der henviser mig til visitationskontoret og min handicaprådgiver vil helst ikke påbegynde en sag så jeg skulle bare vente og gøre som hun bestemmer, nå men så skal jeg snakke med en visitator og det er også ok for de kan jo starte en akut sag op, men det ender på et galt spor hvor visitatoren beskylder mig for at lyve på kryds og tværs, først beskylder hun mig for at lyve om sygdom på min arbejdsplads jeg har bare en arbejdsgiver erklæring som kan modbevise hendes svar til mig, men den mener hun ikke er gang bar på nogen måde, siden beskylder hun mig for at ligge og kører rundt inde i Odense Centrum i min bil, jeg har tidligere skrevet til kommunen om at grundet voldsom muskelsvækkelse så tør jeg ikke længere køre (læs, fører) en bil, da jeg finder det uansvarligt, men der mener visitatoren at jeg lyver så det basker, fordi hun har set min bil inde i byen, men mon ikke der findes mange andre Renault Mastere end bare min? Jeg spørger hende, men hun bliver blot ved med at tale og tale så jeg ikke kan få indført et eneste ord, det ender med at jeg bliver postkasse rød i hovedet og råber af denne dumme visitator (læs, kælling). Og må derefter finde mig i at hun har lagt røret på.

Og som om det ikke er nok så mener visitatoren også at den læge jeg har været over ved på Rigshospitalet ikke har forstand på det han laver, hun udtalte til mig at muskler ikke kan omdannes til bindevæv, i det hele tager føler jeg at min kommune ikke vil lytte til hvad de gode og dygtige læger udtaler og at de tale usandt.

Hen over middag ringede chefen for visitations kontoret til mig og vi fik en behagelig samtale om problemet og jeg får fortalt stille og roligt hvad det drejer sig om, og nu ser det måske ud til at løse sig ved blot at tale stille om det. Og lade mig fortælle om mine ADL problemer.

Her til morgen blev jeg vækket først af vækkeuret i min mobil telefon, men jeg var meget træt så vendte mig om og sov til hjemmeplejen kom,  så kom jeg i bad og bagefter tog jeg mig en gang yoghurt med jordbær (frisk lavet). det smager himmelsk når man blender jordbær og yoghurt sammen på denne måde.

Efter denne korte morgen mad var jeg så træt at jeg var tvunget til at lægge mig og sove lidt, men jeg sov til ca. 10.30 hvor min mor ringede for at høre hvordan jeg havde det.

Ved middags tid fik jeg snakket med Respirationscenter Vest at nu er det på tide at der skal indføres endnu mere overvågning, og fik i den forbindelse at vide at der er sendt information fra Respirationscenter Vest om dette til min kommune, det er som om at min Kommune ikke vil have at jeg skal have mere hjælp på nogen som helst  måde. Men da min sagsbehandler har fri i dag har jeg ikke kunne træffe hende. Men der er lagt besked om at hun skal kontakte både mig og Respirationscenter Vest i morgen.

Jeg fik talt med Respirationscentret kort før jeg havde sat mig for at spise, men igen er det sådan at jeg føler store problemer i at spise og var det ikke for at min mor kom hos mig om aftenen for at hygge og spise sammen med mig så fik jeg stort set ikke mad at spise fordi lysten ikke er der på nogen måde.

Jeg har her over middag siddet og set film på TV 2 Film der sendte de filmen "September Dawn" en ret voldsom film om Mormonernes forfølgelse i 1857.

Opdateres senere...

Her til aften, lørdag den 27. februar 2010 har jeg måtte fiksere min krop i kørestolen, Vel og mærek en frivillig fiksering eller rettere fastholdelse, jeg gør det for at skåne mine muskler for yderligere skader.

Det lyder voldsomt men faktisk er det ikke så slemt som det lyder.

Ellers har det været en rimelig stille dag selv om jeg har det så skidt som jeg oplever det her til aften.