Angsten er for alvor kommet ind i mit liv, en angst for at gå i seng og sove for ikke at kunne vågne næste dag, bare fordi jeg taber BiPAP masken under den natlige søvn, detted er sket 2 gange i nat og det er faktisk væmmeligt, jeg vågnede godt nok men maskinen stod også og hylede i flere minutter, når masken falder af kan jeg ikke med det samme sætte den på igen,  mine arme er som jern stumper på nogle tons der er umulige at løfte.

Det er faktisk meget alvorligt det her, men min kære kommune ser stort på det og mener ikke at det er alvorligt nok til at give mere kontrol, jo jeg kan få et nødkalds anlæg men hvad hjælper det hvis jeg ikke kan bruge arme, hænder og fingre jeg skal jo trykke på en knap, hvis jeg har en lammelse af arme til fingre, så er det jo logisk at jeg ikke kan trykke på noget som  helst.

Denne nye og voldsomme ændring af sygdommen betyder også at jeg lige her og nu er tvunget til at holde en pause med at komme i kirke, jeg er alt for træt til at komme i Jesus kirke, jeg er jo mormon og det er faktisk rigtigt godt at komme i kirke men det må vente til jeg har det bedere.

Jeg frygter at skulle gå i seng i aften fordi jeg er bange for at masken igen skal falde af og jeg ikke har muligheden for at få masken sat på ved egen hjælp.