PNES hvad er det

Jeg har her i dag lagt nen ny artikel ind her på hjemmesiden den om handler PNES og hvad det er, hvordan det behandles med mere.

Grunden til, at det er kommet ind her på siden, er at jeg har fået stillet diagnosen PNES. PNES kaldes også for funktionelle anfald i det daglige. Jeg er i starten af min 3. uge af et 8 ugers ophold på Epilepsihospitalet i Dianalund.

På Epilepsihospitalet tags PNES lige så alvorligt som epilepsi, behandlingen er dog meget anderledes da behandlingen af PNES er forskellige terapi former, det meste terapi foregår i grupper men det kan også foregå individuelt.

Link til PNES finder du her (åbner i nyt vindue / ny fane).

Der vil inden for kort tid åbne et forum her på siden hvor man kan skrive og stille spørgsmål om PNES og alle de andre ting der vil være at finde her på siden.

Valg 2011

Allerede 1,5 timer efter at Statsministeren havde udskrevet valget, havde jeg stemt.

En jeg kender og taler dagligt med spurgte mig hvorfor jeg ville brev stemme så tideligt, og mit kontante svar var at jeg jo skulle indlægges.

Det var første gang i mit liv at jeg skulle brev stemme, men det var så nemt som at klø sig et vist sted. Jeg har gjort min pligt og er ikke sofa vælger, hvilket jeg aldrig har været, jeg har stemt hver gang.

Men det er nemt at brev stemme, jeg kommer med opskriften her under punkt opstillet.
  1. Man tager ind til sit borgere servicecenter.

  2. Man stiller sig op i køen og venter til ens nummer bliver råbt op.

  3. Når man kommer hen til skranken siger man at man vil brev stemme.

  4. Man får udleveret 2 stykker papir, og en kuvert, det ene stykke papir er selve brev stemmen, når det er så ttideligt i valg perioden, er der kun et lille stykke papir, der er ikke en valgliste, de er endnu ikke trykt.

  5. Brev stemmen lægges i kuverten, med den stemme du har valg, det er enten parti, person eller kreds.

  6. Man udfylder et stykke papir på at kommunens ansatte ikke har påvirket ens valg.

  7. Man har nu stemt og kan gå igen.

Jeg syndes, at det er nemt, at brev stemme. Så kan jeg ikke stemme til andre valg en anden gang vil jeg brevstemme.

Jeg syndes desuden at deteren hvers pligt at stemme, når man nu får lov når man fylder 18 år.

Musefødder

Nej det er ikke levende mus jeg omtaler, jeg har de sidste 3 mdr. haft en computermus hvos fødder var totalt slidte, normalt drøner man ud for at købe en ny mus, men hvorfor det hvis man er super glad for sin mus?

For langt under hvad en ny mus koster kan du reparere din mus som du er blevet så glad for, det sitation stod jeg i her for noget tid siden.

Efter mange overvejelser og alternativer og en massiv søgen på Google fandt jeg ikke noget svar, men jeg opgav ikke.

Jeg tog en tur i IKEA og købte en pakke filt dupper som man normalt sætter under møbler så de evt. ikke ridser gulv med mere.

Og jeg vil faktisk sige at nu kører musen bedre end den nogensinde har gjort.

Jeg har taget et par billeder der viser oversiden af musen samt undersiden af musen.

DSC00003 DSC00007

Jeg har brugt alt i alt incl. brændstof ca. 25 kr. på at sætte nye fødder på min mus, rundt regnet har jeg sparet mig selv besværet med at vænne mig til en ny mus.

Filtpuderne koster 16 kr. hos IKEA i pakken følger der 4 store puder med samt 16 små puder, jeg valgte at bruge af de store puder, da jeg i forvejen skulle bruge de små til nogle møbler.

God fornøjelse.

Handicappede er taget som gidsler

Handicappede tages som gidsler for kommuneaftale, mener Anne Baastrup (SF), der peger på, at kommunerne kan tage økonomiske hensyn ved afgørelser om, hvilken støtte borgerne skal have.

"Mennesker med handicap kommer til at betale en dyr pris for kommunernes pressede økonomi."
Sådan lyder budskabet fra SF's handicappolitiske ordfører Anne Baastrup i en kommentar til den økonomiaftale, der er indgået med kommunerne, idet der åbnes for, at det fremover i højere grad bliver den enkelte kommunes økonomi, som afgør, hvilken hjælp og støtte mennesker med handicap kan få.
"Det er en frygtelig udvikling, der risikerer at fratage mange mennesker med handicap mulighederne for et godt liv og et liv, hvor de kan udnytte deres evner på arbejdsmarkedet," siger Anne Baastrup.

Serviceniveau afgørende
Hun henviser til, at det af kommuneaftalen fremgår, at kommunerne får udvidet mulighederne for at tage økonomiske hensyn, når de tager konkrete afgørelser om, hvilken støtte borgerne skal have. Fremover skal Ankestyrelsen dirkte tage hensyn til den enkelte kommunes serviceniveau, når de skal afgøre om loven er overholdt:
"Regeringen har presset kommunernes økonomi til det yderste, så det mange steder er svært at få råd til at sikre handicappede deres ret til hjælp og støtte. Kommunerne er desperate, men det er en ufornuftig og kortsigtet løsning, at man nu åbner for, at fattige kommuner kan sænke deres støtteniveau. Jeg frygter, at mange mennesker med handicap kommer til at betale en dyr pris for regeringens lappeløsning," siger Anne Baastrup.

Udfordring
Anne Baastrup erkender, at der er en udfordring i form af stigende udgifter på det specialiserede område, men den udfordring kan "løses langt mere intelligent":
"Der bør igangsættes en finansieringsreform med en ny model for økonomisk udligning på det specialiserede område, så handicappedes rettigheder ikke afhænger af bopælskommunens økonomi. Samtidig skal kommunerne have lov til at investere i rentable investeringer i eksempelvis velfærdsteknologi, der betaler sig på længere sigt," mener Anne Baastrup.

Kilde: Nyhedsinformation

Stor møde var en succes

Onsdag den 1. juni 2011 var mere end 700 mennesker samlet på Hotel Nyborg Strand for at protestere over Finansministerens og KL's angreb på klagesystemet.

KL mener, at serviceloven er ustyrbar, og at klagesystemet er udgiftsdrivende. Regeringen og KL vil derfor lave loven om og gennemgå klagesystemet, så det understøtter kommunernes muligheder for at styre og prioritere. Men klagesystemet er borgernes sikkerhedsnet, som skal sikre, at kommunerne følger lovens bogstav og intention. Kommunernes kamp mod klagesystemet er derfor en kamp mod loven. Det følges op af en meget barsk tone i den offentlige debat.

De personhistorier, som blev bragt frem på mødet, viser med skræmmende tydelighed, at samfundets svageste grupper er hårdt ramt - både fra myndighedernes side og fra nogle af deres medborgere:

Klagesystemet er i fare - og risikoen for angreb og chikane mod mennesker med handicap stiger i takt med medieomtalen

Derfor er meldingen fra mødet, at denne udvikling skal stoppes nu!

Første skridt er at genskabe en anstændig tone i debatten. Andet skridt er at bede politikerne om at vågne op og tage ansvar for borgernes retssikkerhed.

Derfor stiller vi - de seks organisationer*, som er gået sammen om dette møde - i fællesskab følgende spørgsmål til landets politikere:

På KL's konference ”Kommunaløkonomisk forum 2011” fremsatte man to væsentlige forslag vedrørende klagesystemet. For det første, at kommunerne skal kunne fastsætte et bindende serviceniveau, som skal respekteres af ankesystemet, og at der ikke længere skal tages stilling til en borgers konkrete behov for støtte. For det andet, at ankesystemet kun skal vurdere, om proceskrav er overholdt og ikke bedømme indhold.

  • Hvordan vil dit parti forhindre, at sådanne forslag gennemføres og dermed sætter Folketinget ud af kraft?
     
  • Hvordan vil dit parti forhindre, at borgernes retssikkerhed svækkes?
     
  • Hvad vil du og dit parti gøre for at ændre tonen i debatten?
     
  • Hvad vil du og dit parti gøre for at sikre, at mennesker med handicap og socialt udsatte får udfoldelsesmuligheder i deres liv som alle andre?

* De seks organisationer og deres talere på mødet:

Bettina Post, Formand, Dansk Socialrådgiverforening

Palle Simonsen, Foreningen Det Sociale Netværk

Stig Langvad, Formand, Danske Handicaporganisationer

Benny Andersen, Formand, Socialpædagogerne

Jakob Sølvhøj, Formand for pædagogisk sektor FOA

Claus Gahrn, Næstformand, HK Kommunal

For yderligere oplysninger kontakt:

Politisk kommentar til udviklingen, kontakt formand for Danske Handicaporganisationer, Stig Langvad, telefon: 4038 0636

Handicappolitik, fakta eller baggrund, kontakt Faglig chef Kirsten Plambech, Danske Handicaporganisationer, telefon: 2615 1777

Fundet her:

/ Mødeerklæring og spørgsmål til politikerne (Handicap.dk) (1. juni 2011)

Se billeder her på:
/ Stop hetzen - reportage fra konferencen (psykisksaarbar.dk) (1. juni 2011)

Hverken DR eller TV2 var der.

Socialpolitik har åbenbart ikke nogen væsentlighedsfaktor hos dem...

Kilde: http://www.denmarkonline.dk/1/2011-22-stop-hetzen-mod-mennesker-handicap-og-socialt-udsatte


Selv syndes jeg at der var alt - ALT for mange skræk historier på dette område - og der er mange måder at skrive om diverse besparelser, døgntilbud uden nattevagt - Øh den er vist ny så kan man da ikke kalde det døgn tilbud eller kan man?


Line Barfod fra Enhedslisten skriver bl.a.:

Enhedslisten har fået hele oppositionen til at slå fast, at mennesker med handicap er ikke er en byrde og skal have den hjælp, de har brug for.

Oppositionen slår også fast, at vi skal have et effektivt klagesystem, så vi kan opretholde retssikkerheden. Regeringen fastholder derimod, at området er kommunernes ansvar, og at de har fået penge nok.

Line Barfod: Folketinget skal stå fast
Det er Enhedslistens handicapordfører Line Barfod, der har taget initiativ til vedtagelsen. Det sker som en reaktion på den skingre debat, der fremstiller mennesker med handicap som gøgeunger.

Kilde: http://enhedslisten.dk/artikel/oppositionen-tager-afstand-fra-handicap-hetz

Stop hetzen mod mennesker med handicap og socialt udsatte

KL hænger handicappede og udsatte ud som udgiftstunge gøgeunger. Bredt initiativ med Danske Handicaporganisationer i spidsen går nu til modangreb. Stormøde om handicap og hetz mod handicappede

Det er ren hetz, når handicappede og socialt udsatte får skylden for kommunernes dårlige økonomi. Det mener Danske Handicaporganisationer.

Frygten er, at hetzen fører til, at kommunerne får sat Folketinget ud af kraft.

 ”Debatten har kørt på ekstreme eksempler, som skaber et fordrejet billede af virkeligheden. På den baggrund forsøger kommunerne at gennemføre en markant svækkelse af både serviceloven og borgerens retssikkerhed ,” siger Stig Langvad, som er formand for Danske Handicaporganisationer.

 Han peger på, at Kommunernes Landsforening kræver afskaffelse af klagemuligheder og større muligheder for at skære ned på handicapområdet. Men det truer udsatte grupper, mener både brugerorganisationer, interesseorganisationer og fagforeninger. Derfor er de gået sammen om at sige nej til hetzen mod de mennesker, der har et stort behov for hjælp og støtte. De deltagende organisationer er Danske Handicaporganisationer, Socialpædagogerne, Foreningen Det Sociale Netværk, HK Kommunal, Dansk Socialrådgiverforening og FOA.

 ”Der er flere, der har brug for hjælp. Men det er afgørende at huske, at der bag hvert eneste tal i den statistik gemmer sig et rigtigt menneske, som ikke får et værdigt liv uden den hjælp,” siger formand for FOA Dennis Kristensen

”Vi har længe set tegn på, at kommunerne vil være helt frit stillede til at handle efter forgodtbefindende, når det kommer til behandlingen på det specialiserede sociale område. Og det er dybt bekymrende også for de ansatte i kommunerne.” siger Benny Andersen, formand for Socialpædagogerne

For at sætte fokus på hetzen og de forhandlinger der lige nu er i gang mellem KL og finansministeren indkalder organisationerne til stormøde den 1. juni kl. 13-16 på Hotel Nyborg Strand. Her vil man fremlægge borgernes og de ansattes side af debatten.

Talere på mødet er:

Bettina Post, Formand Dansk Socialrådgiverforening

Palle Simonsen, Foreningen Det Sociale Netværk

Stig Langvad, Formand Danske Handicaporganisationer

Benny Andersen, Formand Socialpædagogerne

Claus Gahrn, Næstformand HK Kommunal

Jakob Sølvhøj, formand for pædagogisk sektor FOA

Kilde: Handicap.dk

Flexjob ordningen som vi kender den i dag er i fare for forringelser

Under den stærkt misvisende overskrift ”En målrettet og mere rummelig fleksjobordning” fjerner regeringen, Dansk Folkeparti samt Kristendemokraternes Per Ørum Jørgensen arbejdsgivernes løntilskud til fremtidige fleksjob.

Dansk Epilepsiforening har netop fået resultatet af en ny spørgeskemaundersøgelse blandt sine medlemmer. 70 % af de, som er i fleksjob, svarer at de ville blive fyret eller frygte fyring, hvis arbejdsgiveren mister løntilskuddet. Tallene viser, at ansatte i fleksjob har et langt mere realistisk billede af, ”hvordan klaveret spiller” på det danske arbejdsmarked, end forligspartierne: Intet løntilskud = intet fleksjob!

Ud over det manglende løntilskud pålægges arbejdsgiveren yderligere omkostninger knyttet til ”fleksjobberen” i form af f.eks. særlig arbejdstids- og/eller opgavetilrettelæggelse, samt det store administrative arbejde overfor kommunen i forbindelse med fleksjob-visitationen, løbende opfølgninger o.s.v. Alle disse omkostninger vil gøre det nærmest umuligt få etableret et fleksjob: En ”ordinær” ansat er både billigere og lettere at integrere på arbejdspladsen!

Reformen medfører også, at ”fleksjobberen” går betragteligt ned i løn. Dette kalder man populært en ”tilskyndelse” til at arbejde mere for derved at tjene mere. Reelt er der tale en økonomisk besparelse baseret på mistænkeliggørelse af mennesker i fleksjob. Er det virkelig tankegangen hos Regeringen, Dansk Folkeparti og Kristendemokraterne, at mennesker gennem et langvarigt visitationsforløb til fleksjob blot har simuleret den varigt nedsatte arbejdsevne?

Kun 10,2 % af de medlemmer, der svarede på undersøgelsen, og som er i fleksjob, angiver, at øget løn kunne få dem til at arbejde flere timer om ugen. Blandt de øvrige er det hele 81 %, der svarer, at det er umuligt for dem at arbejde mere, end de allerede gør, på grund af deres handicap.

Alle kender vi nogen, som helt eller delvist har mistet sin arbejdsevne på grund af et uheld eller sygdom. Efter reformens gennemførelse vil vi alle komme til at kende nogen, som af samme grund helt mister tilknytningen til arbejdsmarkedet, fordi de bliver for dyre at have ansat!

Den samlede konsekvens af reformen bliver øget arbejdsløshed og øget fattigdom hos mennesker med funktionsnedsættelser! Dansk Epilepsiforening vil i de kommende dage tage kontakt til de politikere i Regeringen, Dansk Folkeparti og Kristendemokraterne, som står bag reformen, og give udtryk for vores store fortørnelse.

Kilde:Epilepsiforeningen

Lidt nyheder

Lige for tiden arbejder jeg meget intens på at få en webshop op at kører på www.rehabiler.dk og at få andre ting til at virke på samme site.

Når det så er skrevet så - vil jeg snarrest og inden august 2011 få sat et nyt site op på www.handifood.dk som jeg også forvalter - på www.handifood.dk er det meningen at der vil være opskrifter for og til handicappede, grund modellen er at de skal være lige nemme at lave mad efter som at spise det man har lavet.

Ideen til sådan et site udsprang for nogle år siden, i forbindelse med at en koge bog blev udviklet for folk der rammes af en hjerneblødning. Men i dag er det også muligt at lave en opskrifts bog på internettet.

Jeg er kun kommet til selve grunddesignet til denne nye hjemmeside, den skal gøres så overskuelig som det er muligt, den må hverken være for mørk eller for lys, men den skal være indbydende, forhen har jeg haft opskrifterne her på denne side men nu skal det være slut. De skal slet ikke ligge her, for her har de ikke hjemme.

Det var lidt om projekter udenfor denne side - i den kommende tid har jeg nogle ting som jeg skal med til bl.a. et kommende møde i København om mitokondrier (det er musklernes energi depoter). Der vil inden længe komme en beskrivelse af dette i min handicap menu så hold øje med det.

Samtidigt følger jeg forsat udviklingen tæt vedr. epilepsihospitalet og så snart der er nyt vil det komme her på forsiden.

Det næste nye er at Gæstebogen vil forsvinde og det vil være muligt at skrive sig op til nyheder her på siden, der vil så udsendes nyheder efter behov, dog maksimalt 1 nyhedsbrev om ugen.

Og som noget nyt vil du altid kunne opdatere dine indstillinger om du forsat ønsker nyhedsbrev fra handikapinfo.dk

Pressen og andre skriver

 

Nedenstående er links til forskellige sider hvor der er skrevet om Epilepsihospitalets aktuelle situation.

Epilepsiforeningen
Epilepsihospitalet truet af lukning - Foreningens orientering om situationen
Sammenbrud truer med at lukke epilepsihospital - Pressemeddelelse
Epilepsihospitalet akut truet af lukning - Henvendelse til ministeren.
Epilepsiforeningen på Facebook
Forhandlinger om Filadelfia genoptaget

Patienter og andres kommentarer
Red Epilepsihospitalet Filadelfia fra lukning - Facebook gruppe
Filadelfia skal bestå - Kommentarer på Epilepsiforeningens side
Underskrift indsamling - Bruger har oprettet underskriftsindsamling

Sjællandske
Epilepsihospital i fare for at lukke
Ingen hjælp fra Haarder til Filadelfia
Medarbejdere og borgere i chok over mulig lukning - med tvklip

DR
Lukning vil være en katastrofe
Epilepsihospital i fare for at lukke
Filadelfia er reddet
Nyheder fra P4 - Lydklip

Region Sjælland
Fakta om behandling af patienter med epilepsi

TV2 ØST
Epilepsihospital i fare for lukning

Berlingske
Sparekrav truer Epilepsihospital

Dagens Medicin
Epilepsihospital tæt på lukning

Kilde: Epilepsihospitalet

Nye forhandlinger om Epilepsihospitalets fremtid

Epilepsihospitalets direktør Flemming Christensen blev torsdag hasteindkaldt til møde i Sundhedsministeriet. 

På mødet blev man enige om at starte nye forhandlinger. Der er nedsat et udvalg bestående af repræsentation fra ministeriet, Epilepsihospitalet Filadelfia, Danske regioner og Region Sjælland som kigger på mulige løsninger.

Vi håber meget at disse forhandlinger kan føre til en varig løsning til gavn for hospitalet og epilepsipatienterne.

Hospitalet kører således uændret videre indtil, der foreligger et resultat.

Kilde: Epilepsihospitalet