Pressen og andre skriver

 

Nedenstående er links til forskellige sider hvor der er skrevet om Epilepsihospitalets aktuelle situation.

Epilepsiforeningen
Epilepsihospitalet truet af lukning - Foreningens orientering om situationen
Sammenbrud truer med at lukke epilepsihospital - Pressemeddelelse
Epilepsihospitalet akut truet af lukning - Henvendelse til ministeren.
Epilepsiforeningen på Facebook
Forhandlinger om Filadelfia genoptaget

Patienter og andres kommentarer
Red Epilepsihospitalet Filadelfia fra lukning - Facebook gruppe
Filadelfia skal bestå - Kommentarer på Epilepsiforeningens side
Underskrift indsamling - Bruger har oprettet underskriftsindsamling

Sjællandske
Epilepsihospital i fare for at lukke
Ingen hjælp fra Haarder til Filadelfia
Medarbejdere og borgere i chok over mulig lukning - med tvklip

DR
Lukning vil være en katastrofe
Epilepsihospital i fare for at lukke
Filadelfia er reddet
Nyheder fra P4 - Lydklip

Region Sjælland
Fakta om behandling af patienter med epilepsi

TV2 ØST
Epilepsihospital i fare for lukning

Berlingske
Sparekrav truer Epilepsihospital

Dagens Medicin
Epilepsihospital tæt på lukning

Kilde: Epilepsihospitalet

Nye forhandlinger om Epilepsihospitalets fremtid

Epilepsihospitalets direktør Flemming Christensen blev torsdag hasteindkaldt til møde i Sundhedsministeriet. 

På mødet blev man enige om at starte nye forhandlinger. Der er nedsat et udvalg bestående af repræsentation fra ministeriet, Epilepsihospitalet Filadelfia, Danske regioner og Region Sjælland som kigger på mulige løsninger.

Vi håber meget at disse forhandlinger kan føre til en varig løsning til gavn for hospitalet og epilepsipatienterne.

Hospitalet kører således uændret videre indtil, der foreligger et resultat.

Kilde: Epilepsihospitalet

Underskrift indsamling går strygende

Siden i går aftens kl. 20.15 har jeg haft en aktiv underskrift indsamling for at redde Epilepsihospitalet i Diannalund. Dansk epilepsiforening kom i går med den triste nyhed om at Epilepsihospitalet kan se sig nødsaget til at lukke allerede fra den 1. april ligesiden har Facebook været en del af dansee epilepsi patienters netværk for at diskutere følgerne bag en evt. lukning.

Generelt bruger vi i øjeblikket internettet til at komme af med de frustrationer som man sidder inde med, og danske epilepsipatienter lader sig ikke kue i øjeblikket, jeg er selv patient på Epilepsihospitalet i Dianalund, mange sidder nok nu og tænker jeg hvad med klinikkerne på de alm. offentlige sygehuse kan de ikke bruges i mit tilfælde kan de ikke bruges fordi så ville jeg blive pumpet med nytteløs medicin.

Da jeg stod op her til morgen og tændte min PC ved 7 tiden var der kun 241 underskrifter her kl. 15.25 er der 1124 underskrifter. Men især mellem kl 11.00 og 12.30 gik det stærkt med at der kom underskrifter ind.

Den her underskrift indsaamling finder man på http://onlineunderskrift.dk/Vis/Skriv%20Under/RED+EPILEPSIHOSPITALET BEMÆRK at indsamlingen lukkes ned tirsdag den 22. marts kl. 18.00

Jeg havde håbet at der ville komme mange underskrifter men havde dog ikke regnet med at der ville komme så mange underskrifter.

Epilepsihospitalet truet af lukning

Sammenbrud i forhandlinger med regionerne kan tvinge Filadelfia til at lukke. Dansk Epilepsiforening kræver, at ministeren griber ind


Budgetforhandlingerne mellem regionerne og Epilepsihospitalet Filadelfia er strandet. Det kan tvinge Danmarks eneste specialhospital på epilepsiområdet til at lukke. Dansk Epilepsiforening kræver, at sundhedsminister Bertel Haarder griber ind og sikrer hospitalets overlevelse.

Region Sjælland, der forhandler for Danske Regioner, bebuder mere end en halvering af budgettet for 2011. De 190 mio. kroner, Epilepsihospitalet har brug for, er skåret ned til knap 75 mio. kr. i indeværende budgetår. Danske Regioner står fast, og den 8. marts 2011 brød budgetforhandlingerne med Filadelfia sammen.  

Flemming Christensen, adm. direktør for Filadelfia, frygter, at hospitalet kan blive nødt til at dreje nøglen om allerede 1. april med mindre Danske Regioner vil genoptage seriøse forhandlinger.

Dansk Epilepsiforenings formand, Lone Nørager Kristensen er oprørt: ”Ministeren må gribe ind for at sikre, at Filadelfia overlever og derigennem modvirke det store og uacceptable tab i den danske epilepsibehandling og –forskning. Vi kan ikke passivt se på, at epilepsibehandlingen i Danmark rulles flere år tilbage, og hospitalets 4.000 årlige patienter efterlades på en øde ø,” udtaler hun og peger på, at en lukning vil ramme mange svært behandlelige patienter.

Dansk Epilepsiforening har skrevet og anmodet om akut indgriben af indenrigs- og sundhedsminister Bertel Haarder. Brevet er også sendt til Folketingets Sundhedsudvalg.

”Lukker Epilepsihospitalet, går en række unikke behandlings- og rehabiliteringsmuligheder tabt. Det tab rammer de mest sårbare epilepsipatienter – ikke mindst mange børn,” udtaler epilepsiforeningens formand.

Gennem mange årtier har Filadelfia opbygget højtspecialiseret viden og erfaring inden for epilepsi, og hospitalet er primusmotor inden for observation, behandling og rehabilitering af danske epilepsipatienter. Derfor får Lone Nørager Kristensens bekymring opbakning fra Anne Sabers, overlæge og dr. med. samt formand for Dansk Epilepsi Selskab.

Anne Sabers udtaler: ”På Filadelfia har patienter med epilepsi en unik mulighed for længerevarende indlæggelse til observation og behandling, og hospitalet har en særlig høj ekspertise i at varetage en lang række psykosociale problemstillinger, som følger med en svær kronisk sygdom som epilepsi. Denne form for langstrakt og tværgående behandling er ikke til stede andre steder i sundhedsvæsenet. En lukning af epilepsihospitalet Filadelfia vil være en væsentlig forringelse af behandlingstilbuddene til de patienter med epilepsi, der er hårdest ramt.”

(Kilde: Dansk Epilepsiforening. Læs Dansk Epilepsiforenings henvendelse til sundhedsministeren og læs pressemeddelelsen)

Red epilepsihospitalet Filadelfia fra lukning

Det var en trist nyhed jeg læste om her til eftermiddag. Det er rystende at et sted der gør så stor forskel skal lukkes bare fordi at regionerne hellere vil indkøbe dyr medicin til de alm. offentlige sygehuse.

Skriv under på denne indsamling for at vi kan redde Epilepsihospitalet i Dianalund
http://onlineunderskrift.dk/Vis/Skriv%20Under/red%20epilepsihospitalet

Sagen vil blive fulgt tæt på denne side, de næste par uger.

Skal - skal ikke fortælle

Skal en ung fortælle om sine problemer til sine forældre? Både og men hvis nu den unge ved at det kan give problemer eller udløse en konflikt skal man så også fortælle om sine problemer?

I mine øjne og med den erfaring jeg har fået så syndes jeg ikke at man skal gøre sine forældre bekymrede. De kan altid få det at vide hvis det er en alvorlig sygdom.

For en del år siden under en indlæggelse på Epilepsihospitalet kom lægen ind og spurgte om jeg have familie med epilepsi, der måtte jeg svare nej - for jeg vidste det ikke. Jeg gik til min mor og far og spurgte om der i familien havde været tilfælde af epilepsi hos mine afdøde bedsteforældre. Det skulle nu gå hen og vise sig at min farmor havde været indlagt på Epilepsihospitalet i Dianalund - men dengang hun havde epilepsi var det et tabu emne at have epilepsi. Se myter her under.

Myter om epilepsi
Den dag i dag er det desværre stadig sådan, at der eksisterer myter om epilepsi, hvilket bevirker, at uvidenhed om sygdommen og dens konsekvenser er medvirkende til, at mennesker med epilepsi ikke får den støtte og hjælp fra deres omgivelser, som de har behov for. Det at have et epileptisk anfald er forbundet med en følelsen af kontroltab, og følelsen af manglende kontrol er tæt forbundet med en forringet livskvalitet for den, der har epilepsien. Det er vigtigt at forstå, at epilepsi er en fysisk og ikke en psykisk lidelse.

Kilde: www.epilepsi.dk

Da min far fik at vide at min farmor havde haft epilepsi og havde været indlagt på Epilepsihospitalet og slet ikke havde været på de fineste herregårde og været ung pige i huset - ja så virkede det som om at min far mistede alt om sin mor, altså min farmor.

Så er det om det er forsvarligt at gå til sine forældre om sådan et problem. I 2003 var jeg atter indlagt på Epilepsihospitalet i Dianalund og der fandt lægen ud af at mine testikler er meget små og det ledte lægen ud på en efterforskning i hvad det kunne skyldes, det skyldes simpelt hen at jeg er født med en genfejl der hedder Klinefelter syndrom hvilket betyder at jeg er født med 47 kromosomer hvor normale mænd er født med 46 kromosomer, så hos mig er kromoson sammensætningen 47,XXY (X kvindelige gener, Y mandelige gener). Da jeg fortalte det til mine forældre, og især min far der med det samme sagde at det var hans skyld, men der havde jeg fået at vide at fejlen kommer fra ens mor. Så der blev jeg sur og vred fordi han lod til at han vidste det bedre end lægerne.

Nej man skal ikke altid fortælle sine forældre om sygdom da det kan udløse konflikt i en familie. Hvis man er 14 år og ikke syndes at ens forældre skal have at vide at man har det skidt skal man kunne betro sig til sin egen læge - og så kan lægen lave undersøgelser for så at fortælle det til forældrene hvor den unge er med.

Føler du behov for at snakke med en læge så opsøg lægen, føler du at du ikke kan snakke med dine forældre om en sygdom eller andet så sig det når du er ved lægen, lægerne er meget forstående over for problemer mellem barn vs forældre. De kan også være problem knusere.

 

Nyt - nyt - nyt

Så kom siden tilbage til sit gode gamle udseende hvad angår opsætning af artikler. Og det glæder mig meget, desværre må man undvære at kunne kommentere artiklerne der bliver skrevet.

Men udover det så er der nu igen et forum her på siden, besøg det og kom med en evt. kommentar. Man skal dog være medlem for at kunne lægge en besked. Der er flere nyheder på vej og det er at jeg senere på året kommer med et site med opskrifter for handicappede der er nemt at lave og nemt at spise, der vil også være forslag til servering.

Skulle du have  ønske om at komme med din mening om denne hjemmeside så kan du tilmelde dig som medlem det er 100 % gratis.

Som du kan se har jeg ryddet op på forsiden og det har jeg fordi det trængte til det, og det var på tide at det skulle gøres, der er ligeledes ryddet op i Handinyt menuen.

Savner du en artikel er du velkommen til at skrive til mig og helst i forum.

 

Hilsen
Webmaster